« Il faut arrêter de penser que les patients tombent dans le catastrophisme et commencer à prendre la responsabilité de les aider à développer des outils d’adaptation efficaces. »
By J.G Chayko
J. G. Chayko a plongé la tête première en décidant de voyager à l’étranger en pleine pandémie. Voici quelques précautions qu’elle et son mari ont prises avant et pendant leur voyage pour rester en sécurité.
By J.G Chayko
« Quand je dis enfreindre les règles, je veux simplement dire que je m’autorise quelques petits plaisirs coupables pour oublier un peu que je vis avec une maladie chronique et me souvenir du sentiment d’être invincible pendant quelques instants. »
By J.G Chayko
« Il n’y aura jamais de moment idéal où nous serons tous à l’aise de sortir de nos bulles. En fin de compte, nous devons choisir ce qui est le mieux pour nous. »
Et quatre façons de commencer à désapprendre l’envie de se comparer pour la remplacer par l’acceptation de sa propre réalité avec la polyarthrite rhumatoïde.
Et quatre façons de commencer à désapprendre l’envie de se comparer pour la remplacer par l’acceptation de sa propre réalité avec la polyarthrite rhumatoïde.
La militante pour les droits des patients, Lene Andersen, explique pourquoi les enjeux comme le port du masque, les régimes d’assurance médicaments et le logement abordable et accessible doivent être mis au premier plan cette année dans le cadre des élections en Ontario et au Québec, et comment y arriver.
Pour Eileen Davidson, défenseure des intérêts des patients, la pénurie de médecins de famille en Colombie-Britannique s’ajoute à la charge mentale et physique que représente la prise en charge de ses diverses maladies chroniques. Voici pourquoi.
By J.G Chayko
« De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques s’inquiètent de la levée des mesures sanitaires », note J. G. Chayko, patiente atteinte de PR et travailleuse de la santé. « Cependant, je ne suis pas aussi inquiète que je devrais l’être parce que je n’ai jamais pu me cacher du virus de toute façon. »
Que votre maladie chronique soit visible ou non pour les autres peut affecter la façon dont vous êtes traité — et parfois, ce que vous pensez de vous-même.
By J.G Chayko
Après avoir reçu un diagnostic de PR, J. G. Chayko ne croyait plus pouvoir vivre la vie qu’elle voulait. Puis, elle s’est rendu compte qu’elle devait redéfinir ce que signifiait trouver de la joie dans le quotidien.
Eileen Davidson, défenseure des droits des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, partage ce qu’elle a vu et entendu lors d’une contre-manifestation s’opposant au Convoi de la liberté, et ce qui l’a motivée à faire du bruit.
Il n’y a pas assez de rhumatologues au Canada pour fournir des soins en temps opportun. La militante pour les intérêts des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, Lene Andersen, s’est entretenue avec la rhumatologue Tooba Ali, M.D., sur la façon dont les patients et les médecins peuvent travailler ensemble pour un meilleur avenir.
By J.G Chayko
La fatigue médicamenteuse était un symbole. J. G. Chayko n’avait pas réellement marre de prendre des médicaments. Elle était plutôt tannée de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, une maladie chronique dont on ne guérit jamais.
« Pour moi, la fatigue est comme une cape de plomb qui alourdit chacun de mes mouvements. Donc, même des tâches simples me demandent plus d’énergie », confie Lene Andersen, défenseure des intérêts des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Voici comment elle a appris à vivre avec sa douleur.
By J.G Chayko
L’actrice et danseuse J. G. Chayko n’a jamais eu une vie professionnelle ordinaire. Après son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, elle s’est rendu compte qu’elle aurait un jour besoin de travailler à temps partiel pour avoir la santé et l’équilibre dont elle rêvait.
By J.G Chayko
S’adapter à la ménopause après des décennies de cycles prévisibles n’a pas été facile pour J. G. Chayko, mais il s’avère que la gestion d’une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde facilite l’adaptation à la ménopause.
Lene Andersen a appris très tôt que même si elle ne pouvait pas contrôler ce qui lui arrivait en raison de sa maladie chronique, elle pouvait contrôler sa réaction. « Depuis le début, je choisis de rire », partage-t-elle.
By Jdybisz
By J.G Chayko
Il y a plus d’une façon de sensibiliser les gens aux maladies invisibles comme l’arthrite, affirme J.G. Chayko, une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Et cela commence par reconnaître nos luttes et nos victoires.
La tentation est forte de recréer à l’identique nos traditions des fêtes pour avoir l’impression de nous réapproprier nos vies, mais souvent, cela ne ferait que perpétuer d’anciennes habitudes dysfonctionnelles. Suivez plutôt ces conseils pour des fêtes dans la douceur et la joie, dit la militante Lene Andersen.
Dans un moment de profonde lucidité, Lene Andersen s’est rendu compte que son corps n’était pas un ennemi, mais un ami qu’il fallait apprendre à connaître et à soutenir.
« Le terme de patient me réduit à une seule facette de ma personne », affirme Lene Andersen, une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde. « Nous sommes tous tellement plus qu’une seule de nos caractéristiques. Qui nous sommes sera toujours plus grand que la somme de nos parties. »
By J.G Chayko
« C’est une chose d’aller faire des courses ou de prendre place sur la terrasse extérieure d’un restaurant – le risque est faible et il est facile de garder ses distances », explique Julia Chayko, une actrice atteinte de polyarthrite rhumatoïde. « Mais le théâtre est un environnement complètement différent. »
By J.G Chayko
« En retrouvant le sens du jeu, nous pouvons stimuler notre bien-être et raviver notre imagination », affirme Julia Chayko, une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde.
Septembre est le mois de la sensibilisation à l’arthrite au Canada. Voici ce qu’Eileen Davidson, une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde, a appris sur la façon de faire entendre sa voix pour sensibiliser le public.
L’attente afin de voir un spécialiste pour vous éclairer sur votre maladie rhumatismale peut vous faire sentir impuissant, mais vous pouvez profiter de cette période pour vous préparer à votre première visite chez le rhumatologue.
L’attente afin de voir un spécialiste pour vous éclairer sur votre maladie rhumatismale peut vous faire sentir impuissant, mais vous pouvez profiter de cette période pour vous préparer à votre première visite chez le rhumatologue.
By J.G Chayko
« Les changements météorologiques peuvent survenir à tout moment, déchaînant l’océan et propageant les vagues d’inflammation dans mon corps », explique Julia Chayko, une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde.
Au Canada, le temps d’attente moyen pour voir un spécialiste, comme un rhumatologue, est de 78 jours. Pendant ce temps, votre polyarthrite rhumatoïde peut progresser à son propre rythme et vous empêcher de vaquer à vos occupations. Voici des conseils pour prendre en charge votre douleur en attendant.
By J.G Chayko
"J'ai appris que la prise en charge de ma maladie n'était pas seulement une question de médicaments et de thérapies, mais aussi d'équilibre."
"En situation de crise, il y a quelque chose à l’intérieur de nous qui nous permet de laisser ce qui n’est pas important derrière et de prioriser ce que nous aimons. "
By Rachel Ellis
"Échanger avec d’autres et sentir que quelqu’un comprend exactement ce qu’on vit, c’est réconfortant de part et d’autre."
Je me suis rendu compte que j’avais besoin de plus d’information pour prendre la meilleure décision en ce qui concerne ma protection contre la COVID-19.
By J.G Chayko
« Au début, le yoga était un moyen pour moi d’apprendre lentement à bouger dans mon nouveau corps, c’est rapidement devenu plus qu’un exercice physique. »
Participer à la recherche sur l’arthrite a permis à Eileen Davidson, défenseure des patients, d’en apprendre davantage sur la façon de vivre avec sa polyarthrite rhumatoïde qu’elle en aurait appris par elle-même.
Les patients atteints de PR étaient susceptibles de recevoir un médicament biologique plus tôt s’ils vivaient dans une zone urbaine plus proche d’un prescripteur.
Le rôle de votre force de préhension pour votre santé va bien au-delà de votre capacité à ouvrir un pot de cornichon.
By Joseph Coe
Lorsque des défenseurs des droits des patients atteints d’arthrite et des personnes handicapées comme Laurie Proulx de l’Alliance canadienne des arthritiques, Simon Stones et CreakyJoints collaborent pour animer une discussion Twitter au sujet de la gestion de l’arthrite en milieu de travail, l’ensemble de la communauté de l’arthrite profite du partage d’expériences et de connaissances.
Les gens croient qu’ils savent ce qu’est la douleur chronique parce qu’ils ont déjà ressenti de la douleur, mais c’est complètement autre chose lorsque nous la ressentons jour après jour pendant des années. »
By Rachel Ellis
Linda a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à un moment où les traitements ne pouvaient pas empêcher la progression de la maladie et les incapacités qui en découlaient comme ils le font aujourd’hui. Elle a donc passé la majeure partie de sa vie adulte à plaider pour que des patients comme elle obtiennent les traitements et les soins dont ils avaient besoin.
Non, mes articulations ne m’envoient pas de signal quand le temps va changer, mais ce que je sais, c’est que le mauvais temps affecte mes articulations.
Né aux États-Unis, Michael Kuluva a commencé à braquer les projecteurs sur ce que c’est que de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde après avoir reçu son diagnostic à 28 ans. Il poursuit maintenant cet important travail de défense des droits des patients comme résident de l’Ontario.
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