La barre est fraîche et son bois est solide sous mes mains. Je glisse mon orteil sur le sol, plonge dans un plié, puis me lève sur le bout des pieds, la terre solide et stable sous moi. Le miroir me renvoie l’image d’une danseuse en devenir. Non seulement elle bouge avec la musique, mais elle s’envole avec elle. La joie est visible, navigant à travers son corps ondulant. Elle pouvait faire sourire, faire pleurer et raconter mille histoires avec son corps.
Mais lorsque son corps a changé, à la suite d’un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR), son histoire a changé, elle aussi, tout comme sa stratégie pour trouver la joie dans sa vie quotidienne.
Les étoiles fanent
Avant mon diagnostic de PR, ma vie était remplie de moments jubilatoires. J’avais envie de découvrir tout ce que le monde avait à offrir, et je voulais en faire le plus possible, le plus rapidement possible. J’ai voyagé et fait des escapades en voiture le temps d’un weekend, de la randonnée et du camping en montagne. J’ai dansé, auditionné et joué. J’ai plongé dans la vie et les apprentissages la tête première. L’univers était mon terrain de jeu, et son immensité ne m’intimidait pas. Je voulais toucher les étoiles.
Après avoir reçu mon diagnostic de PR, ce grand univers est soudainement devenu lointain et inaccessible. La douleur et la fatigue rendaient la vie que je m’étais construite difficile à supporter. L’énergie que je pensais avoir toujours s’était échappée de moi comme un ballon qui perd de l’air. Je m’ennuyais de la puissance et de la force de mon corps, et de ma robuste joie de vivre.
Pendant un moment, je me suis repliée sur moi-même, avec comme seule musique mon apitoiement et mon chagrin, fermant ainsi le rideau sur la variété de perspectives qui m’étaient encore ouvertes. J’ai baigné dans ma propre frustration, jusqu’au jour où un peu de lumière s’est infiltrée.
Et c’est à ce moment que j’ai décidé que ce n’était pas la vie que je voulais vivre. Si je voulais retrouver ma joie, c’était à moi de la récupérer.
Les étoiles sont en moi
J’ai commencé en réfléchissant à ma nouvelle situation pour prendre le temps de faire la paix avec mon corps et de comprendre mes nouvelles limites. Au lieu de pleurer une époque révolue, j’en ai gravé le souvenir dans ma mémoire et j’ai essayé de célébrer et d’honorer le fait que je l’aie vécue. Quand j’ai commencé à danser, je ne m’attendais pas du tout à pouvoir en être capable. La première fois que mon professeur m’a mise sur une scène, j’étais certaine que j’échouerais. Aujourd’hui, 40 ans plus tard, j’ai des tonnes de réalisations et d’expériences en banque dans lesquelles je peux puiser — pas seulement des expériences sur scène, mais dans toutes les sphères de ma vie.
Les étoiles que j’étais déterminée à toucher, je les voyais toujours. Et la grande vie que je croyais impossible était juste devant moi, mais maintenant elle ne me semblait plus aussi vaste, et je n’avais pas à aller aussi loin.
C’est en moi que j’ai trouvé tout ce dont j’avais besoin. Mes souvenirs et toutes mes réalisations sont gravés en moi, et la PR ne pourra jamais me les enlever. Ils sont toujours dans mon corps, mais en plus, ils ont la capacité de se transformer et de prendre une nouvelle forme.
Quand j’ai arrêté de danser, j’ai commencé le yoga. Quand j’ai arrêté le théâtre quelque temps, j’ai transposé mes histoires sur une page en tant qu’écrivaine.
J’ai regardé et écouté pour permettre à l’univers de me montrer de nouvelles choses, et le moment venu, je les ai adoptées.
Une étoile à la fois
Les choses simples, juste devant moi, avaient le pouvoir de faire naître un tout nouvel univers. J’ai trouvé du réconfort dans des activités moins grandioses, comme profiter des couchers de soleil cramoisis sur la terrasse avec une tasse de thé chaud ou me perdre dans les pages d’un livre. J’ai regardé les colibris voler de gauche à droite en admirant leur esprit indomptable. Je suis allée me promener dans les bois, j’ai suivi des cours et j’ai redécouvert ma joie de créer, de partager et de tisser des liens avec des communautés partageant les mêmes idées que moi. Je me suis concentrée sur une chose à la fois. Je me suis construit une vie différente et je l’ai trouvée aussi satisfaisante que celle que j’avais avant.
Je me suis rendu compte que notre conception de la joie vient de l’intérieur. Beaucoup de choses me rendent heureuse, mais ce ne sont pas que des plaisirs extérieurs. J’avais besoin de trouver la joie en moi.
Cultiver la joie
Il peut être difficile de trouver de la joie au milieu du désespoir. Avec la PR, beaucoup d’entre nous avons perdu notre mobilité, notre emploi, notre santé, nos passe-temps et, dans certains cas, même nos amis et notre famille. Ne rejetez pas ces sentiments de frustration, de colère ou de chagrin.
Permettez-leur de se manifester, prenez du temps pour les vivre, laissez-les partir, puis prenez une grande respiration et concentrez-vous sur les choses que vous pouvez faire, même les plus petites. Ne vous comparez pas aux autres. Cela ne vous causera que du tort et c’est ce qui nous empêche d’avancer. Notre maladie n’est pas la même, les perspectives de nos vies non plus. Vos victoires sont les vôtres, et elles sont encore plus puissantes parce qu’elles sont les vôtres. Laissez-les vous nourrir et vous outiller. Ne laissez pas ce que les autres disent ou font vous les enlever.
Ma suggestion de chercher la joie même avec une maladie chronique peut sembler inhabituelle, mais c’est quelque chose que nous devons simplement faire. Nous devons trouver un équilibre qui non seulement nous aide à y faire face, mais qui nous permet également de vivre. Cultiver la joie est un outil puissant. La joie nous apporte de la force. La force nous apporte de la résilience, et les personnes atteintes de PR en ont beaucoup, que nous en soyons conscientes ou non. Dans ce monde d’incertitude permanente, nous avons plus que jamais besoin de joie.
J’ai retrouvé ma joie et j’ai recommencé à explorer le monde. Je n’ai pas laissé mes revers m’empêcher de vivre; j’ai juste trouvé une autre façon de vivre. J’ai retrouvé le chemin vers la vie aventureuse et exaltante que j’ai toujours connue. Et je suis convaincue d’avoir déjà touché aux étoiles, parce qu’elles ont toujours été en moi.
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