Patient Journey2- CJCanada[1]

Au cours des cinq dernières années, le créateur de mode derrière Tumbler and Tipsy Michael Kuluva, qui vit avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), partageait son temps entre Los Angeles et la région du Grand Toronto. Tout a changé lorsque la COVID-19 a commencé à se propager à travers l’Amérique du Nord l’hiver dernier et qu’il a décidé de se réfugier à Barrie, en Ontario, avec son partenaire qui est Canadien.

Michael est un ardent défenseur des droits des patients au sujet des défis associés à la prise en charge d’une maladie inflammatoire chronique comme la polyarthrite rhumatoïde. Il se sert de sa ligne de mode et ses défilés annuels à la Fashion Week de New York pour aider les gens à comprendre ce que c’est que de vivre avec une forme sévère d’arthrite, en particulier lorsqu’elle est diagnostiquée à un jeune âge.

Maintenant âgé de 37 ans, Michael n’avait que 28 ans lorsqu’il a reçu son diagnostic de PR alors qu’il étudiait au Fashion Institute of Design and Merchandising de Los Angeles.

Au début, Michael – un ancien patineur artistique professionnel – ne voulait pas attirer l’attention sur sa polyarthrite rhumatoïde, car il était sur le point de terminer ses études en design et de lancer la première grande collection de Tumbler and Tipsy. Il ne voulait pas que quiconque pense que sa PR le limiterait ou l’empêcherait de réussir. Mais ensuite, il s’est rendu compte qu’il pouvait utiliser la plateforme que lui offrait son défilé à la Fashion Week de New York pour changer les choses, en concevant une collection spéciale qui utilisait des éclats de couleur sur les vêtements pour localiser les zones douloureuses qui sont affectées par la polyarthrite rhumatoïde. C’est depuis ce défilé en 2016, que CreakyJoints a soutenu, que Michael fait partie intégrante de la communauté de défense des droits des patients atteints de maladies chroniques.

En 2020, Michael n’a pas laissé la pandémie l’empêcher d’utiliser ses designs pour faire avancer son travail de défense des droits. L’automne dernier, lorsque les défilés de la Fashion Week de New York ont été annulés, Michael a présenté un défilé de mode virtuel sans risque d’attraper le coronavirus à partir de son domicile à Barrie, en Ontario, en partenariat avec CreakyJoints et l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA).

Le défilé de Michael a contribué à raconter comment les patients atteints de maladies chroniques ont vécu la douleur et la solitude pendant la pandémie, en montrant l’importance de trouver une communauté pour avoir du soutien.

Maintenant que Michael vit en Ontario à temps plein depuis plus d’un an, nous l’avons rencontré pour voir comment il se débrouillait pendant la pandémie, mais aussi comment il s’adaptait aux froids hivers canadiens et s’impliquait dans la défense des intérêts locaux pour soutenir les personnes atteintes de maladies chroniques en Ontario et ailleurs.

Naviguer dans la pandémie avec une maladie chronique

En tant que personne immunodéprimée, et à cause de sa polyarthrite rhumatoïde et des médicaments qu’il prend pour la traiter, Michael dit qu’il ne peut prendre aucun risque en ce qui concerne l’exposition à la COVID-19. « Je dois aussi être très prudent et rigoureux avec les personnes que je côtoie. Et je dois tout désinfecter le plus possible. Je ne peux pas prendre beaucoup de risques », partage-t-il.

Michael a hâte de se faire vacciner contre la COVID-19 dès qu’il le pourra, en partie parce qu’il est préoccupé par la montée et la propagation des nouveaux variants du coronavirus.

En plus de l’importance de rester en sécurité et d’éviter d’attraper la COVID-19, la pandémie a mis en lumière d’autres défis et ajustements en matière de soins de santé pour les personnes qui doivent gérer une maladie chronique, comme le passage à la télésanté et la gestion des retards de traitement. De plus, Michael a dû apprendre à s’y retrouver dans le système de santé canadien, qui, selon lui, présente des similitudes, mais aussi des différences avec les États-Unis. Michael est devenu un résident permanent du Canada, ce qui lui permet d’être admissible à l’Assurance santé de l’Ontario.

L’essor de la télésanté a permis aux patients de voir des médecins qui ne vivent pas près d’eux, ce dont Michael a pu profiter en consultant des médecins au Canada et aux États-Unis pendant la pandémie, y compris le rhumatologue américain qui le suit depuis plus de 10 ans. « Je veux vraiment qu’il reste au courant de ce qui se passe avec ma maladie, surtout quand je dois retourner aux États-Unis », confie Michael. Michael voit également un rhumatologue en personne en Ontario. Bien qu’il s’adapte à son rhumatologue au Canada, il aime que son rhumatologue de longue date soit « une paire d’oreilles de plus pour réfléchir à tout ».

En grande partie, Michael constate que ses deux rhumatologues lui donnent des conseils similaires et, surtout, qu’ils communiquent entre eux. « Ils se tiennent au courant de mon état de santé et de ce dont nous parlons lors de nos suivis. Alors, j’ai le sentiment que nous sommes tous sur la même longueur d’onde », ajoute-t-il. Lorsqu’il peut y avoir des différences d’opinions sur ses soins, Michael se tourne vers ses proches. « En cas de désaccord, c’est finalement à moi et à ma famille de prendre ces décisions difficiles », dit Michael.

S’adapter au froid

Quand ce sera sécuritaire de le faire, Michael et son partenaire prévoient de reprendre la cohabitation entre les États-Unis, en Californie, et le Canada. L’une de leurs motivations est les hivers longs et froids de l’Ontario. « Le temps froid nous épuise, mentalement et physiquement », note Michael. « J’ai essayé de continuer à m’entraîner et de garder mon corps et mon esprit stimulés et occupés. Jusqu’à présent, ça fonctionne. »

Être souvent à l’intérieur à cause du froid et devoir se protéger de la COVID-19 a cependant été un défi pour lui. « Je pense que ne pas voir le soleil en plus d’avoir des courbatures et des douleurs peut vraiment mettre votre santé mentale en péril », affirme Michael.

Pour lui, avoir une routine l’a aidé à faire face au froid. « Cela m’a vraiment permis de traverser la pandémie, et c’est presque comme si l’hiver était une pandémie en soi », déclare-t-il. « Nous sommes juste encore coincés chez nous. Je m’entraîne à la maison, ce qui améliore un peu les choses. »

Pour rester occupé et heureux, Michael compte sur le travail et les moments pour prendre soin de soi. « Je trouve les activités qui me font me sentir bien, comme regarder un film ou une émission de télévision préférée, jouer avec mon chien ou même laisser aller ma créativité en créant mes designs », partage-t-il.

Poursuivre les traitements pour son arthrite : tout un défi

Lorsqu’il vivait aux États-Unis, Michael prenait du tofacitinib (Xeljanz), un traitement contre l’arthrite dans la classe des antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM) également connu sous le nom d’inhibiteur de JAK. Cela permettait de bien contrôler sa PR, mais il a dû recommencer les démarches pour obtenir l’autorisation de prendre ce médicament au Canada.

« Au Canada, comme aux États-Unis, il faut essayer plusieurs médicaments sans succès avant d’arriver au bon », dit Michael, notant que comme il s’était déjà prêté à ce jeu d’essais-erreurs aux États-Unis, ce qui a été documenté par son rhumatologue, il a finalement pu avoir accès au médicament.

L’importance de la défense des droits

Vétéran de la défense des droits des patients au sein de CreakyJoints, lorsque Michael a eu l’occasion de s’impliquer à l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA) après son déménagement en Ontario, il confie qu’il était « plus que ravi de faire partie de ce super groupe de défense des patients au Canada ». Michael entretenait déjà des liens avec certains autres défenseurs via des plateformes de médias sociaux comme Twitter et Instagram, ce qui était un bonus.

« Je connaissais certains des membres de l’ACA par l’entremise des médias sociaux, mais en faisant maintenant partie d’un groupe aussi important permet de voir tout le travail et le dévouement de la communauté de l’arthrite en coulisses », note-t-il.

Qu’il s’agisse de défendre les besoins des personnes handicapées en matière de soins de santé ou de promouvoir une plus grande accessibilité dans les villes, Michael a vu le travail important que les groupes de défense et les militants continuent d’accomplir au Canada au niveau provincial. C’est beaucoup de travail, souligne Michael, que les gens font bénévolement. « C’est leur passion de défendre les droits des personnes arthritiques, de sensibiliser la population à l’arthrite et de faire adopter de meilleures lois pour les personnes handicapées », dit Michael.

L’amélioration de l’accessibilité des villes comme Toronto est l’un des domaines dans lesquels les défenseurs se battent pour du changement. « La vie quotidienne n’est pas assez accessible pour les gens. On ne pense pas assez aux personnes qui ont besoin d’une rampe d’accès ou d’un ascenseur, ou juste de plus d’espace sur le trottoir », dénonce Michael.

Bien que Michael reconnaisse l’importance du travail que font différents groupes de défense dans chaque province, il croit que lorsque des organisations nationales comme CreakyJoints et l’ACA travaillent ensemble, elles améliorent la capacité de chacun à soutenir les patients. « Le Canada a vraiment besoin d’une organisation qui puisse tout rassembler sous un même toit », croit Michael. « C’est quelque chose dont le Canada a vraiment besoin et que les patients méritent. »

Pour les personnes qui vivent avec une maladie chronique, il peut être utile de faire partie d’une communauté qui se soucie de vos besoins et qui les défend. Rejoignez CreakyJoints Canada.

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Pour les personnes qui vivent avec une maladie chronique, il peut être utile de faire partie d’une communauté qui se soucie de vos besoins et qui les défend. Rejoignez CreakyJoints Canada.