Photo of J.G. Chayko/: J. G. Chayko affronte le monde avec la polyarthrite rhumatoïde
Credit: J.G. Chayko

Le traversier vogue sur les eaux grises et orageuses de l’océan. Les vagues reflètent la couleur du ciel couvert, mais un point lumineux se dessine à l’horizon, là où le soleil brûle derrière un voile de nuages ​​bas. Par-dessus la rambarde, je sens les embruns fouetter mon visage nu alors que nous naviguons vers la lumière. J’ai l’impression d’enfin sortir de ma tanière après une longue période d’hibernation et de redécouvrir le monde.

Pendant les six premiers mois de la pandémie, j’ai fait comme tout le monde : je suis restée à la maison autant que possible, je n’ai rendu visite à personne et j’ai mis un masque pour aller à des rendez-vous, faire les courses et travailler. Tous les soirs, je me suis installée sur ma terrasse pour regarder le feu pourpre du soleil couchant en me demandant quand, ou même si, cela finirait. Au fil des mois de restrictions, nous nous sommes adaptés à cette nouvelle situation. Puis, le jour est venu où j’ai su que le virus serait toujours parmi nous, et il était temps pour moi de trouver comment vivre ma vie dans ce Nouveau Monde.

Les deux dernières années ont été difficiles. Personne n’a ressenti la lourdeur d’un monde pandémique autant que nous, les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou d’autres maladies auto-immunes. Le déconfinement et le retour à la « normale » sont des sujets chauds dans la communauté des maladies chroniques. Plusieurs d’entre nous ont le sentiment d’être laissés pour compte. Pour ma part, je vois cela simplement comme un autre obstacle à surmonter. Le monde a traversé une tempête, et maintenant, que nous soyons prêts ou non, les nuages ​​se dissipent. Les restrictions se lèvent partout dans le monde, les masques tombent et certains d’entre nous ne peuvent s’empêcher de se demander ce que cela signifie et comment nous pourrons vivre dans ce monde où la COVID-19 a élu domicile.

Faire un choix

Faire face à un monde sans masques ni restrictions est au mieux un défi. Nos dirigeants et nos gouvernements n’ont jamais imposé d’obligations pour me protéger avant que l’arrivée de la pandémie et je ne m’attends pas à ce qu’ils les réintroduisent maintenant que nous vivons avec la COVID-19 depuis deux ans. Il me reste donc deux choix : me protéger et regarder la vie continuer sans moi ou trouver comment avancer malgré le risque.

J’ai commencé lentement. Mon mari et moi avons fait de longues marches dans notre quartier et dans les parcs à proximité pour prendre l’air et faire de l’exercice. Nous sommes ensuite allés manger et prendre un verre sur les terrasses extérieures pour soutenir nos restaurants locaux préférés. Puis, nous avons fait du tourisme dans notre propre province en voyageant dans différentes régions pour profiter de la beauté de la côte ouest. Nous avons respiré l’air salin et senti la chaleur du désert sur notre peau. Nous nous sommes promenés dans les vignobles et le long des rives des lacs de la vallée de l’Okanagan. Nous avons repris l’organisation de notre mariage et nous nous sommes mariés sur la plage, sous la lumière rose pâle du soleil levant. Nous avons trouvé des moyens sécuritaires et efficaces de profiter de moments avec nos proches. Plus on sortait, plus ça devenait facile. C’était stimulant.

La plus grande critique contre la communauté des personnes atteintes de maladies chroniques est que nous vivons dans la peur, mais nous essayons plutôt d’avancer à notre propre rythme. Les autres nous pensent craintifs, car nous continuons à nous protéger. Ne laissons pas ces mots influencer nos décisions. Ce n’est pas de la peur. Nous devons nous reconstruire, nous réinventer et récupérer. J’ai les outils pour évaluer mon propre risque et prendre des décisions sécuritaires. Personne ne connaît combien de temps il lui reste sur terre et j’ai bien l’intention de tirer le meilleur parti de la mienne.

Il n’y a plus de normalité. Il y a seulement ce qui fonctionne pour soi. Le risque est toujours là. J’y fais face chaque fois que je quitte la maison. Ce risque existait avant la COVID-19 et il existe avec la COVID-19. Le virus me fait moins peur que l’idée de ne pas profiter de la seule vie que j’ai. Alors, je suis prête à faire face au monde. Je le ferai en toute sécurité, avec mon masque, en gardant mes distances, en me lavant les mains et en surveillant mes symptômes, mais je recommence à sortir.

La vie bourgeonne autour de moi. Elle se réveille d’un long sommeil et je bourgeonne avec elle. Quand je repense aux deux dernières années, je vois une vie remplie de moments merveilleux qui ont largement compensé les inconvénients liés aux restrictions pandémiques. La pandémie m’a forcée à me concentrer sur ce qui était important pour moi. J’ai prospéré dans ce monde modeste, mais je suis prête à élargir mes horizons et à sortir de ma bulle protectrice.

Peut-être suis-je une anomalie dans ma communauté, prête à avancer quand personne d’autre ne l’est, mais le monde ne va pas attendre que je sois prête, et il ne me protégera pas non plus. Il changera, que je choisisse d’y participer ou non. Plusieurs diraient d’attendre quelques mois de plus, peut-être une autre année, mais je n’en vois pas l’intérêt. De toute façon, qui peut dire que les choses seront différentes dans quelques mois? Demain est toujours un mystère. Demain pourrait ne pas se présenter du tout.

Il n’y aura jamais de moment idéal où nous serons tous à l’aise de sortir de nos bulles. En fin de compte, nous devons choisir ce qui est le mieux pour nous. C’est la seule chose que nous pouvons contrôler. La COVID-19 n’est pas terminée, mais ma vie non plus. Si mon heure arrive demain, je veux partir en sachant que j’ai vécu aujourd’hui.

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