Image d’une liste de vérification. En haut de l’image figure la phrase Vacances Avec Maladie Chronique. Plus bas se trouve une liste de 4 tâches, chacune avec une case cochée à gauche. Les tâches comprennent : Faire moins, Déléguer, Donnez-vous la priorité, Connectez-vous avec l'amour
Credit: Tatiana Ayazo

Ah, les fêtes. J’aime tout de cette saison : les lumières, l’odeur du sapin, les bons plats, le fait que tout le monde semble un peu plus joyeux, et bien sûr, l’amour qui s’en dégage. Cette période de l’année est importante dans de nombreuses cultures et malgré les différences, les célébrations ont pour but de se rassembler en famille pour célébrer l’amour, la lumière dans l’obscurité de l’hiver et la joie. L’exubérance et avouons-le, l’excès d’indulgence sont merveilleux, mais tout cela demande aussi beaucoup de travail.

C’est pourquoi ceux et celles d’entre nous qui partagent leur vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou d’autres maladies chroniques qui causent de la douleur ou de la fatigue redoutent plus souvent qu’autrement le temps des fêtes. Même avec les meilleures intentions, être terrassé par une crise d’arthrite pendant ou juste après la période des fêtes a tendance à être une tradition, au même titre que les bougies et les cadeaux. Mais cela n’a pas à être ainsi.

Mon livre Chronic Christmas: Surviving the Holidays with Chronic Illness rassemble des conseils pour vous aider à bien vivre la période les fêtes. Il est présenté comme un calendrier de l’avent, avec une idée par jour. Dans cet article, je vais partager certains des thèmes et des idées du livre pour vous aider à profiter de cette période de l’année, quelles que soient les célébrations auxquelles vous participez. Ces conseils peuvent être adaptés à toutes les festivités, qu’il s’agisse de Hanoukka, de Diwali, du solstice d’hiver ou même de la fête inventée Festivus de l’émission Seinfeld.

Même si j’essaie de suivre ces conseils depuis des années, je me suis rendu compte que la pandémie m’a fait apprécier et appliquer ces conseils d’une nouvelle manière. Ils ne portent pas uniquement sur la façon de « survivre » aux fêtes avec la PR ou une maladie chronique, mais aussi sur la façon d’en profiter plus pleinement.

Conseil 1: Réduire

Le confinement de la troisième vague de COVID-19 de l’hiver dernier a changé notre façon de passer les fêtes : nous avons tous appris à planifier des célébrations plus modestes. Avec de la chance, cette année sera un peu différente. La pandémie et la saison de la grippe sont toujours d’actualité et les fêtes seront probablement plus petites qu’à l’habitude pour beaucoup d’entre nous, mais nous ne serons pas aussi isolés que l’année dernière.

La période des fêtes 2020 nous a servi une leçon à la fois amère et précieuse. Comme moi, vous avez probablement constaté que bon nombre des excès habituels des fêtes ne sont finalement pas essentiels. Dans ma famille, le souper traditionnel (aussi connu sous le nom de « le meilleur repas de l’année »), le rassemblement autour du sapin et les chants de Noël nous ont manqué, mais nous avons aussi réalisé que rien de tout cela n’était absolument nécessaire. Nous avons célébré Noël dans une version réduite, dépouillée de ses atours habituels, en grelottant dans un parc de Toronto. Mais tout ce qui comptait était là : nous étions ensemble.

Prendre le temps de réfléchir à vos célébrations de l’année dernière avec vos proches vous permettra de cerner ce qui est essentiel pour vous et ce qui ne l’est peut-être pas. Il y a de fortes chances que cette liste comprenne au premier plan les personnes que vous aimez et que vous voulez serrer dans vos bras, et très peu d’autres choses. Si vous vous rendez compte qu’étonnamment, le repas des fêtes est facultatif pour vous, il pourrait être judicieux de penser à le commander. Avec la pandémie, nous avons bien vu à quel point les achats en ligne peuvent nous permettre de gagner du temps. Profitez du fait que cette année encore, il y aura probablement moins de soirées de fête, et consacrez l’énergie ainsi gagnée à quelque chose qui est important pour vous.

Conseil 2: Déléguer

Ressentir de la culpabilité et de la frustration face à toutes les choses que nous ne pouvons faire à cause de la PR est une expérience répandue dans notre communauté. La situation s’aggrave à l’approche des fêtes. À ce moment, en plus de notre liste habituelle de choses à faire, nous avons 739 autres tâches qui s’ajoutent pour faire des fêtes un moment spécial pour nos êtres chers. Mais pourquoi devriez-vous tout faire vous-même?

Déléguer ou répartir les tâches et les responsabilités entre les personnes qui participent à un événement est une approche très intéressante. Collaborer pour recréer des traditions spéciales nous permet de mieux profiter de ces moments sans nous imposer de douleur ou de fatigue supplémentaires. Plus encore, cela contribue à créer un nouveau type de magie.

Par exemple, l’un de mes souvenirs de Noël préférés est d’avoir aidé ma mère à préparer une recette de biscuits de Noël quand j’étais petite (vous trouverez la recette dans mon livre). À l’âge adulte, j’ai instauré la tradition de réunir des amis pour un après-midi consacré à préparer des décorations de Noël en buvant du glögg (un vin chaud scandinave). Les rires, l’amour et le fait d’être ensemble façonnent le genre de moment dont les membres de votre famille se souviendront et dont ils parleront à l’avenir. Et qui sait, ils les recréeront peut-être même avec d’autres personnes dans leur vie.

Alors, pourquoi ne pas faire du grand repas des fêtes un repas auxquels tous contribuent, alterner les hôtes, partager les listes d’achats de cadeaux et faire de la corvée de ménage avant et après l’événement un travail d’équipe?

Conseil 3: Vous Accorder la Priorité

Vous êtes peut-être d’accord jusqu’ici, du moins en théorie. Maintenant, c’est le moment où je peux presque vous entendre énoncer un tas de raisons pour lesquelles ces stratégies vont gâcher l’esprit des fêtes. Si c’est le cas, je vous suggère aussi gentiment que possible de prendre une grande respiration et de prendre du recul. La PR s’accompagne souvent d’une baisse d’énergie et d’endurance.

Si vous ne prenez pas le contrôle de vos fêtes, la PR ne se gênera pas pour le faire.

N’oubliez pas : accorder la priorité à vos besoins n’est pas un acte égoïste qui enlève quelque chose aux autres. C’est une action essentielle qui vous permettra de redonner davantage.

Au lieu d’en faire trop — ce qui vous obligera sans doute à passer plusieurs jours sur le sofa pour récupérer —, en faire moins chaque jour vous permettra d’éviter d’être stoppé dans votre élan par une poussée d’arthrite. Et ainsi, de mieux vous consacrer à ce que vous voulez (ou devez) faire pour les personnes qui vous sont chères. L’important, c’est de créer des souvenirs auxquels vous pourrez prendre part, plutôt que d’être trop occupé ou fatigué pour y participer.

Conseil 4: Mettre L’amour au Premier Plan

Comme le découvre le Grinch dans mon dessin animé des fêtes préféré, Noël (ou toute autre fête) ne s’achète pas au magasin. Le temps des fêtes a pour but de rassembler les gens pour cultiver l’amour, les rires et la lumière. Faire de ce principe le fil conducteur de vos projets des fêtes est un bon point de départ pour repenser les traditions qui ne fonctionnent pas et les attentes déraisonnables – autant les vôtres que celles de votre famille. À vrai dire, ce sont en général ces attentes qui contribuent à l’épuisement si fréquent que nous tentons d’éviter et aux disputes annuelles à table.

L’un des rares points positifs que nous offre cette pandémie est peut-être cette occasion d’envisager le temps des fêtes de façon radicalement différente à l’avenir. La tentation est forte de recréer à l’identique nos traditions festives pour avoir l’impression de nous réapproprier nos vies, mais souvent, cela ne ferait que perpétuer d’anciennes habitudes dysfonctionnelles. Plus que jamais, nous savons aujourd’hui que rien ne compte autant que les personnes que nous aimons.

Mettre au premier plan les liens qui nous unissent à nos êtres chers et cultiver de façon mutuelle l’amour que nous portons à notre famille et notre communauté nous permet de prendre soin de nous et trouver des moyens de passer de meilleures fêtes, plus sûres et plus inclusives.

Cette année, célébrons le fait que nous sommes ici, souvenons-nous du passé et contribuons à rendre l’avenir encore plus spécial et agréable.

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