Dès que votre médecin de famille vous dit que vous faites peut-être de la polyarthrite rhumatoïde (PR), il vous enverra consulter un rhumatologue. Le temps d’attente jusqu’à ce premier rendez-vous avec le spécialiste peut être difficile et fort en émotions, notamment en raison du stress associé à la possibilité d’avoir une maladie chronique, le besoin de gérer vos symptômes, la frustration de devoir attendre et l’inquiétude entourant le rendez-vous lui-même. C’est facile de se sentir impuissant, comme si vous ne contrôliez rien. Même si c’est un peu vrai (après tout, vous ne pouvez pas contrôler ce qui se passe dans votre corps ou dans le système de santé), vous pouvez profiter de cette période d’attente pour préparer votre visite et, ainsi, mettre toutes les chances de votre côté pour que tout se passe bien et pour établir une bonne relation avec votre nouveau médecin.
Tout d’abord, quelques informations à savoir pendant que vous prenez votre mal en patience. Le premier rendez-vous avec un rhumatologue dure généralement une à deux heures. Les rendez-vous suivants ne seront pas aussi longs. Lors de cette première visite, votre rhumatologue voudra vous connaître et en savoir plus sur vos antécédents médicaux. Il vous posera des questions sur les symptômes qui vous ont amené à le consulter et sur les problèmes médicaux que vous avez eus dans le passé. Puis, il fera un examen physique. Parfois, c’est suffisant pour lui permettre de poser un diagnostic. Cependant, d’autres tests pourraient être nécessaires, comme des échographies et des analyses sanguines.
Pour faciliter ce processus et vous aider à apaiser vos craintes, voici quelques choses que vous pouvez faire pour préparer votre premier rendez-vous avec le rhumatologue.
Noter vos symptômes
Lorsque votre médecin de famille vous enverra consulter un rhumatologue, il inclura les résultats de tous les tests qu’il a demandés, mais ça pourrait ne pas être suffisant. « Toute information supplémentaire est utile, surtout sur les symptômes », précise le Dr Felix Leung, un rhumatologue basé à Toronto.
Vous pouvez commencer en écrivant vos symptômes, mais notez également leur intensité et leur durée. Votre rhumatologue pourrait voir des tendances lui permettant d’établir le bon diagnostic. Le Dr Leung recommande de noter l’emplacement de toute douleur, s’il y a un gonflement ou de la raideur, et si les symptômes surviennent à un moment particulier de la journée (par exemple, la douleur est-elle pire le matin ou pendant la nuit?).
Vous pouvez noter les symptômes sur un bloc-notes, sur votre ordinateur ou sur votre téléphone à l’aide d’une application de suivi des symptômes. L’application ArthritisPower vous permet de suivre vos symptômes et de créer un rapport que vous pourrez partager avec le rhumatologue. (Si vous n’utilisez pas d’application, vous pouvez préparer un résumé de ce qui s’est passé pendant la période d’attente.)
Prendre des photos peut également être utile, car les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde peuvent aller et venir et ne sont pas toujours présents lors d’un rendez-vous.
« Parfois, un patient se présente à un rendez sans enflure articulaire quelconque, mais sur ses photos, j’arrive à en voir clairement. Cela peut faire toute la différence pour établir un diagnostic plus rapidement », explique le Dr Leung. Prendre des photos de votre inflammation ou de tout symptôme visible lorsqu’ils surviennent donne à votre médecin des informations précieuses.
Documenter votre histoire médicale
Pendant le rendez-vous, énumérer vos antécédents médicaux et les médicaments que vous avez déjà pris peut être un exercice long, stressant et exigeant pour votre mémoire. Les écrire à l’avance peut vous rendre la vie beaucoup plus facile.
En les écrivant, tentez de rester concis et organisé. Vous pouvez séparer votre liste en catégories, comme vos médecins traitants avec leurs coordonnées, les maladies et diagnostics que vous avez eus, vos chirurgies antérieures, les médicaments que vous prenez actuellement avec leur dosage ainsi que toute allergie à des médicaments. « La liste des médicaments est particulièrement importante, souligne le Dr Leung, car certains médicaments contre l’arthrite peuvent avoir des effets négatifs ou être moins efficaces lorsqu’ils sont combinés avec d’autres médicaments. »
Je vous suggère de noter tous les médicaments que vous avez pris dans un document Word ou Google. Vous pourrez les mettre à jour facilement chaque fois qu’il y a un changement. Ensuite, quand vous consultez un nouveau médecin, vous n’avez qu’à lui en imprimer une copie. Je le fais moi-même depuis des années et les médecins sont généralement reconnaissants de ce coup de pouce. Le document leur permet de prendre rapidement connaissance de vos médicaments et de poser des questions sur des sujets d’intérêt spécifiques, puis d’en venir au vif du sujet : vos symptômes d’arthrite.
Préparer vos questions et essayer de trouver des réponses de votre côté
Votre liste de questions sera probablement très longue, mais vous n’aurez peut-être pas le temps de toutes les poser lors du premier rendez-vous. Tentez d’obtenir des réponses à certaines questions avant le rendez-vous. Assurez-vous de consulter des sites Web crédibles qui offrent des informations scientifiques et soutenues par des experts, comme CreakyJoints ou la Société de l’arthrite.
Lorsque vous aurez élagué votre liste de questions, imprimez-la en deux exemplaires (un pour le médecin et un pour vous) tout en laissant de l’espace pour prendre des notes.
Demander de l’aide
C’est naturel d’être un peu anxieux en pensant à ce rendez-vous médical. Vous pourriez demander à un membre de votre famille ou à un ami de vous accompagner. En plus de vous apporter un soutien émotionnel, cette personne pourra prendre des notes ou servir d’interprète si le français n’est pas votre langue maternelle. Assurez-vous que votre accompagnateur sait que vous êtes le patient, donc l’interlocuteur principal, et que son rôle se limite à vous tenir la main, à vous donner un coup de coude si vous oubliez de poser une question et à prendre des notes.
Si vous allez à votre rendez-vous seul, vous pouvez également demander au médecin la permission d’enregistrer la discussion afin de la réécouter plus tard et de vous assurer de ne pas oublier ou manquer les informations importantes.
Établir une nouvelle relation
Pour nouer une bonne relation avec votre futur rhumatologue, essayez d’être aussi amical et patient que vous aimeriez que votre médecin le soit. Un autre truc est d’arriver avec l’intention de prendre les devants dans la prise de décisions. « Mon travail n’est pas de dicter ce qui doit être fait, mais de guider les réflexions vers des objectifs communs qui amélioreront les symptômes et préviendront les limitations fonctionnelles et les incapacités », explique le Dr Leung. Après tout, c’est votre vie et vous décidez comment vous voulez la vivre.
Traitez votre premier rendez-vous avec un rhumatologue (ou n’importe quel médecin) comme une réunion à laquelle vous devez vous préparer. Vous pourrez ainsi tirer le meilleur parti de la visite. En apportant un résumé de vos informations médicales et de vos symptômes, le rhumatologue pourra être plus concentré et efficace, ce qui vous aidera à vous sentir comme un partenaire à part entière dans tout ce processus.
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Entrevue avec Felix Leung, M.D., rhumatologue
