27 choses que vous ne comprenez que si vous vivez avec de la douleur chronique

Si vous lisez ceci, vous savez probablement que la douleur chronique est un problème important, mais dont on parle peu. Un adulte sur cinq vit avec de la douleur chronique et c’est l’une des principales raisons pour lesquelles les gens vont consulter, selon un rapport de 2018 des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) aux États-Unis. Les conséquences de la douleur chronique sont immenses; elle affecte presque toutes les facettes de la vie quotidienne et est associée à des limitations, à la dépendance aux opioïdes, à des taux plus élevés d’anxiété et de dépression et à une qualité de vie réduite en général, selon les CDC.
Pourtant, beaucoup de gens, y compris ceux qui vivent avec cette condition, sont surpris par ces statistiques. Pourquoi? La douleur chronique n’est pas quelque chose dont les gens aiment parler. Et ceux qui vivent avec sont souvent encouragés à l’endurer ou à la cacher.
Pire encore, l’incompréhension autour de la douleur chronique est immense. D’abord, la douleur chronique est bien différente de la douleur aiguë. L’expliquer à quelqu’un qui n’a jamais eu à y faire face peut être… douloureux.
« Les gens croient qu’ils savent ce qu’est la douleur chronique parce qu’ils ont déjà ressenti de la douleur, mais c’est complètement autre chose lorsque nous la ressentons jour après jour pendant des années », explique Monica C., 36 ans, de Phoenix, en Arizona, qui est atteinte de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. « Je dis aux gens que c’est comme soulever un verre : tout le monde peut le faire pendant un certain temps, mais essayez de le garder en l’air pendant des jours d’affilée et vous commencerez à avoir une idée de ce à quoi j’ai affaire. »
Ça vous dit quelque chose? Vous pouvez alors comprendre ce que les personnes vivant avec de la douleur chronique veulent dire.

Avoir l’air de bien aller n’est pas synonyme de bien aller

Vous vous rappelez le vieil adage qui dit que l’habit de fait pas le moine? Eh bien, il prend une nouvelle tournure chez les personnes atteintes de maladies chroniques. « De l’extérieur, j’ai l’air normale et de bien aller, mais faites-moi confiance, j’ai toujours mal », partage Cheri G., 50 ans, de Boulder County, au Colorado, qui souffre de migraine chronique, de fibromyalgie et de nerfs coincés dans sa colonne vertébrale. « Personne ne comprend les efforts nécessaires juste pour fonctionner, encore moins pour fonctionner “normalement”, malgré la douleur. J’ai l’air bien. Mais je ne vais pas bien.

Nous avons besoin de la place de stationnement accessible, mais nous avons peur de l’utiliser

Avoir un handicap invisible comme la douleur chronique signifie que nous avons besoin d’accommodements comme toute autre personne handicapée, mais que nous craignons d’être jugés — ou pire — lorsqu’on les utilise. « Mes maladies sont un handicap, mais je me fais tellement regarder quand je place ma vignette pour personne handicapée », dit Mary R., 56 ans, de Columbus, en Ohio, qui est atteinte d’une maladie rénale chronique, d’arthrite, d’hyperparathyroïdie primaire et de diverticulite. « Ma douleur est constante et vive. Je n’ai jamais été une personne qui pleure facilement, mais je suis en larmes après avoir marché plusieurs pâtés de maisons. La douleur n’est pas visible.

Nous ne sommes pas paresseux, nous sommes épuisés

Quand faire même une toute petite tâche demande des efforts monumentaux, il est difficile d’en faire beaucoup dans une journée. Certains peuvent penser que c’est de la paresse. « Je suis beaucoup de choses, mais je ne suis pas paresseuse », confie Cheri. « Parfois, j’ai l’impression que je devrais essayer d’en faire plus, mais le simple fait de gérer ma douleur me prend beaucoup d’énergie. C’est épuisant.

Nos effets secondaires ont des effets secondaires

Des blessures au dos et au cou résultant d’un accident de voiture ont laissé Anica H., 29 ans, de Burnsville, au Minnesota, avec des douleurs quotidiennes, mais ce n’est que la pointe de l’iceberg, dit-elle. « À cause de mes blessures, je souffre constamment et la douleur m’empêche d’être aussi active physiquement qu’avant. Ça m’a fait prendre plus de poids que ce à quoi je suis habituée, ce qui affecte mon estime de moi, et mes relations interpersonnelles en ont souffert », explique-t-elle. Ajoutez à ça les effets secondaires des médicaments et des traitements qui nécessitent ensuite leurs propres traitements et parfois il peut sembler que tout ce que vous faites provoque une cascade de nouveaux problèmes, ajoute-t-elle.

Si vous nous dites « As-tu essayé ça? » une fois de plus, nous allons perdre la tête

Dites à quelqu’un que vous avez des douleurs chroniques et la réponse la plus courante sera de demander si vous avez essayé [insérer un nom de pilule, d’entraînement, de cure détox, de programme]. « J’aimerais vraiment que les gens arrêtent de me dire que ça ira mieux si je fais de l’exercice ou si je prends ces herbes et ces médicaments ou si je suis ce régime ou tout autre conseil populaire », déclare Alison M., 56 ans, de Dansville, à New York, qui est atteinte de polyarthrite rhumatoïde et de discopathie dégénérative. « Croyez-moi, j’ai fait tout ce qui était en mon pouvoir pour être en bonne santé, mais je vais toujours avoir cette maladie. Il n’y a pas de remède.

La culpabilité est notre compagnon de vie

La douleur chronique peut susciter beaucoup d’émotions difficiles en plus de la douleur physique — et la culpabilité est l’une des émotions principales pour de nombreuses personnes atteintes d’une maladie chronique. « J’ai une vision de ce que je devrais être, surtout comme maman, et je me sens coupable de ne pas être y arriver », dit Cheri. « Je me sens coupable quand je mange. Je me sens coupable quand je m’assois. Je me sens coupable quand je fais une sieste. » Pourtant, toutes ces choses sont nécessaires pour votre santé. Ces réflexions peuvent causer un cercle vicieux de pensées négatives et de douleur.

Notre douleur se manifeste parfois par de la mauvaise humeur

Les gens lancent souvent un sacre lorsqu’ils se cognent un orteil ou un cri lorsqu’ils touchent une poêle chaude. Il n’est donc pas surprenant que la douleur chronique puisse également se manifester comme de la colère. Pourtant, on dit trop souvent aux personnes atteintes de douleur chronique qu’elles doivent être patients et joyeux. « Oubliez ça », s’exclame Kristen M., 45 ans, de Knoxville, au Tennessee, qui souffre de migraine chronique. « Je suis de mauvaise humeur parce que j’en ai marre de souffrir tout le temps. »

Nos enfants doivent grandir plus vite que les autres

Il peut être difficile de demander de l’aide et d’en accepter, surtout si vous avez l’impression de dépendre des personnes de qui vous pensez devoir prendre soin. « Depuis que mes enfants sont jeunes, j’ai dû leur apprendre à prendre soin de moi lors de mes mauvaises journées », raconte April O., 40 ans, de Mesa, en Arizona, qui est atteinte d’endométriose, de cystite interstitielle et de fibromyalgie. Même si vous vous sentez mal que vos enfants n’aient pas une enfance « normale », sachez qu’ils vous aiment et qu’ils veulent vous aider. En plus, ils pourront acquérir des compétences précieuses. « C’est pourquoi mes enfants ont appris à cuisiner de délicieux repas complets pour la famille à un très jeune âge », ajoute-t-elle.

Notre pharmacien est notre ami

Les médicaments ne sont pas le seul moyen de prendre en charge la douleur, mais ils font souvent partie intégrante du plan de traitement, ce qui signifie que plusieurs patients appellent leur pharmacien par son prénom. Ce n’est pas une mauvaise chose, car les pharmaciens comprennent mieux que quiconque la douleur chronique et ce qu’il faut faire pour la gérer. « J’ai dû accepter que les médicaments feront partie de ma vie pour toujours », dit Amy H., 34 ans, Dallas, au Texas, qui fait de l’asthme apparu à l’âge adulte.

La douleur change tout dans nos vies

Les personnes qui n’ont pas de douleur chronique ne peuvent pas imaginer les impacts subtils et surprenants de la douleur sur notre vie quotidienne. « Il n’y a rien dans ma vie qui n’a pas changé à cause de la douleur », partage Amy. « Elle n’affecte pas seulement ma santé physique. L’importance que j’accorde aux prévisions météorologiques, mes séances d’entraînement, mes tâches ménagères, ma santé mentale, tout est affecté. »

Nous sommes traités comme des toxicomanes

L’utilisation d’opioïdes pour traiter la douleur chronique est un sujet complexe. Le risque de dépendance est une réelle inquiétude, tout comme le risque de ne pas traiter la douleur. « J’ai pris des opioïdes tous les jours pendant des années et je détestais ça, mais je n’aurais pas pu fonctionner sans », dit Karl H., 66 ans, de Madison, au Wisconsin, qui est atteint d’arthrose et de spondylarthrite ankylosante. Puis, l’épidémie d’opioïdes a durement frappé sa ville du Midwest et soudainement, les prescriptions d’analgésiques ont beaucoup diminué et quiconque en demandait était regardé avec suspicion, ajoute-t-il. « Je me sens comme un criminel chaque fois que j’en parle avec mon médecin et la pharmacie me demande de faire de nombreuses démarches. Aux urgences, ils ont même appelé les flics. Je les ai toujours pris exactement comme prescrit et ils me les ont quand même arrêtés », déclare-t-il.

La gestion de la douleur est un style de vie, pas une pilule

« Chaque fois que je parle de ma douleur chronique à quelqu’un, on me demande toujours si je veux un anti-inflammatoire. J’aimerais que ça soit si simple. Les analgésiques en vente libre n’arrivent même pas à calmer ma douleur », confie Karl. Comme il a cessé de prendre des analgésiques sur ordonnance, il a dû développer une routine de gestion de la douleur assez complexe. « Je dois faire attention à tout ce que je mange, faire le bon type d’exercice sans en faire trop, m’assurer de pouvoir dormir au moins 10 heures, méditer, faire de la physiothérapie, porter mon équipement de compression, me lever et m’asseoir correctement… et j’en passe », explique-t-il. « Et il n’y a rien de facultatif. Si je saute quelque chose, je risque de souffrir tellement que je ne pourrai plus fonctionner. »

Nous savons où se trouve chaque salle de bain dans un rayon de 10 km

Quelle que soit la source de la douleur, les salles de bain sont souvent le refuge par excellence pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Elles sont généralement calmes, privées et disposent d’outils utiles pour faire face aux poussées de douleur imprévues ou à d’autres symptômes. Ce qui veut dire que vous connaissez sûrement déjà très bien les salles de bain des endroits que vous fréquentez ou celles qui sont à proximité. « J’ai la maladie de Crohn et je fais parfois de la diarrhée plus de 20 fois par jour. Je passe beaucoup de temps aux toilettes », explique Kaid G., 60 ans, de Denver, au Colorado, qui est également atteinte d’arthrose.

Nous vivons dans la peur constante de ce qui nous attend

Regarder vers l’avenir est différent pour les personnes souffrant de douleur chronique, car elles sont souvent terrifiées par ce que la maladie leur réserve ou par les effets secondaires qui pourraient apparaître. « J’ai constamment peur de faire une autre poussée », partage Kaid. « Le dernier chirurgien qui m’a opéré m’a dit que si j’avais besoin d’une autre chirurgie, j’aurais besoin d’une colostomie. C’est terrifiant d’y penser. »

« Je ne le sais pas » résume bien notre vie

La communauté médicale ignore encore tellement de choses sur la douleur chronique, notamment ce qui la cause et la meilleure façon de la traiter, et personne ne le comprend mieux que les patients eux-mêmes, avance Kaid. « Il a fallu 20 ans avant que j’aie enfin un diagnostic. Personne ne savait ce que j’avais, ni quoi faire pour me soulager. Je me sentais comme un cobaye », dit-elle. « Et même si j’ai un nom pour définir ce que j’ai maintenant, les médecins n’ont toujours aucune idée de la cause ou de la meilleure façon d’en guérir. »

Les gros trucs font mal, mais ce sont les petites choses qui nous brisent le cœur

« J’ai eu mal à toutes mes chirurgies, mais ce qui me tue vraiment, c’est le constat que je ne pourrai jamais faire des choses comme me friser les cheveux, soulever mes petits-enfants, passer l’aspirateur sur un tapis, soulever une pinte de lait, taper à un clavier ou même décrocher mon propre soutien-gorge. », poursuit Kaid. « Je sens que je ne suis pas une personne à part entière. J’ai l’impression qu’on m’a volé ma vie normale. »

Même si nous faisons tout correctement, ça peut quand même aller mal

Rien n’est plus frustrant que de trouver enfin ce qui vous aide à gérer votre douleur et de constater que soudainement ça ne fonctionne plus. « La plupart du temps, je vais très bien. Cela a pris du temps, mais j’y arrive grâce à de l’exercice, un régime alimentaire et la gestion du stress », explique Suzi F., 38 ans, de Nouvelle-Écosse, au Canada, qui est atteinte de fibromyalgie. « Mais parfois, une poussée va arriver de nulle part, sans raison. En un rien de temps, je deviens juste inutile. »

La douleur affecte notre cerveau

La douleur fait mal, oui, mais elle peut également causer des problèmes cognitifs. Nous pouvons notamment avoir de la difficulté à nous concentrer, ressentir un épuisement mental ou avoir le cerveau embrouillé. « Honnêtement, la partie mentale est plus difficile à gérer que la partie physique », partage Suzi. « Je me suis habituée à vivre ma vie même lorsque j’ai de la douleur physique, mais lorsque toute ma tête est embrouillée et que je n’arrive pas à me concentrer, c’est plus difficile à ignorer. »

Nous avons déjà été accusés de faire semblant

La douleur chronique est un handicap invisible. Pour beaucoup de gens, ce qui ne se voit pas n’existe pas. « Je suis vraiment bonne pour cacher ma douleur. Donc, parfois, les gens pensent que je l’invente ou que je fais semblant d’avoir une maladie, surtout quand je dis que je ne peux pas faire quelque chose parce que je ne me sens pas d’attaque », dit Suzi. Cette attitude peut être particulièrement douloureuse lorsqu’elle vient de nos proches qui devraient être au courant de notre condition.

Nous voulons tellement arrêter la douleur que nous essaierons n’importe quoi

La marijuana n’a jamais vraiment été quelque chose que Jen S., de Portland, en Oregon, a envisagé d’utiliser, jusqu’à ce qu’elle se retrouve avec une douleur chronique au cou après un accident de voiture. La chirurgie et la physiothérapie n’ont pas soulagé sa douleur et elle n’aimait pas prendre des opioïdes. Alors, à 42 ans, elle a mangé son tout premier brownie au pot. « Cela m’a tellement aidé que je me suis débarrassée de mes autres médicaments et maintenant je cuisine mes propres produits comestibles chaque mois », partage-t-elle. La douleur chronique vous force à tout reconsidérer. S’il y a une chance que quelque chose vous aide et que le risque est faible, ça peut valoir la peine d’essayer, même si ça vous semble vraiment étrange, ajoute-t-elle.

Nous avons déjà caché l’intensité notre douleur pour épargner quelqu’un d’autre

Vous avez déjà mal, alors pourquoi le faire ressentir à vos proches en les bouleversant, n’est-ce pas? « Parfois, c’est plus facile pour tout le monde de prétendre que je vais bien, même si ma douleur est terrible », explique Mary S., 42 ans, de Lodi, en Californie, qui souffre de neuropathie post-chimio. « Il n’y a qu’une poignée de personnes dans ma vie avec qui je peux être complètement honnête et je les ai choisies parce qu’elles savent que je ne veux pas être une drama queen. »

Nous avons déjà été blâmés pour notre propre douleur

Une des stratégies que les gens qui vous côtoient peuvent utiliser pour gérer l’incertitude liée à votre douleur chronique est de se convaincre que vous devez avoir fait quelque chose de mal pour la mériter. « Tellement de conversations avec des gens que je ne connaissais pas bien m’ont laissé épuisée émotionnellement et en larmes à cause de leur idée que tout est une simple question de volonté. », dit Mary. « Ces gens supposent que c’est moi qui refuse de voir de médecin ou de faire des choses pour aller mieux. »

Notre tolérance à la douleur est surhumaine

Certaines personnes voient la douleur constante comme un signe de faiblesse, que vous n’êtes pas fait assez fort. En réalité, c’est tout le contraire, indique Eric L., 34 ans, de Houston, au Texas, qui est atteint d’arthrite psoriasique et du syndrome de fatigue chronique. « Je ne peux pas vous dire combien de fois on m’a dit de “faire un homme de moi” ou que “c’est seulement un rash” », explique-t-il. « J’ai une tolérance à la douleur incroyablement élevée, beaucoup plus élevée qu’auparavant. Je peux fonctionner tous les jours même lorsque ma douleur atteint des niveaux que je n’aurais même jamais pu imaginer. »

Un beigne n’est jamais juste un beigne

Expliquer vos limites aux gens afin qu’ils puissent les croire et les respecter peut être épuisant, partage Eric. « Le gluten empire mes symptômes. Oui, j’en suis sûr. Non, ce n’est pas parce que je veux suivre la dernière mode. Si je mange ce beigne pendant ma réunion du matin, je ne pourrai plus marcher plus tard », explique-t-il.

Des effets secondaires « effrayants » n’excluent pas nécessairement un médicament

Vivre avec une douleur chronique sans répit et sans fin en vue peut parfois ressembler à une condamnation à mort. Alors, quand on vous propose des médicaments qui pourraient vous aider, même s’ils ont des effets secondaires potentiellement effrayants, vous les considérez sérieusement, dit Elizabeth P., 36 ans, de Ridgecrest, en Californie, qui est atteinte de polyarthrite rhumatoïde.

Nous avons déjà passé une fête entière allongés dans la chambre d’amis dans le noir

Votre douleur ne se soucie pas que ce soit votre 40e anniversaire, le premier dîner d’Action de grâce avec toute votre famille depuis une décennie ou les premiers pas de votre bébé. Elle peut quand même ruiner le party. « L’une des choses qui me cause le plus d’anxiété est de réaliser à quel point je manque des moments importants parce que je dois m’allonger dans une pièce calme et sombre », déclare Jennie B., 41 ans, de Minneapolis, au Minnesota, qui souffre de migraine.

Nous rions quand les gens demandent quand nous irons mieux

La douleur chronique est malheureusement très souvent une condition permanente. « La plupart des gens oublient que je ne vais pas aller mieux et que mes limitations font partie intégrante de ma vie », déclare Jennifer A., 48 ans, de Gilbert, en Arizona, qui est atteinte de polyarthrite rhumatoïde, de fibromyalgie, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale et du syndrome de fatigue chronique. « Ils s’attendent à voir des “progrès”. Quand ça ne se produit pas, je sens que j’ai échoué parce que je ne peux pas aller mieux. Je gère ma condition et je vis au jour le jour, que ça aille bien ou pas.