Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou toute autre maladie chronique ajoute tant de défis à la vie quotidienne. En plus des symptômes qui interfèrent avec ce que vous voulez faire, il faut jongler avec une panoplie de tests et de rendez-vous médicaux et gérer les éléments qui peuvent déclencher une crise, le tout en présence de la douleur, évidemment. Dois-je vous dire qu’il y a des moments où tout semble juste… trop? Ça devient presque impossible de trouver une raison de sourire.
Cependant, ma stratégie pour m’adapter, comme d’autres personnes dans la communauté de l’arthrite, a été de développer un sens de l’humour face à la situation. Il arrive souvent que plus la situation est grave, plus mon sens de l’humour est noir.
Une première leçon : « Tu peux pleurer ou tu peux rire »
Personnellement, je dois mon point de vue résolument déformé sur ma PR à mes parents, au domaine de la médecine et… à la vie, dans le fond. J’ai grandi entourée de personnes qui utilisaient le sarcasme et les taquineries (pas méchantes), qui célébraient les débats sains et qui prenaient plaisir à faire rire les autres. Cela m’a bien servie et m’a aidée à développer le sens du ridicule.
Mais mes parents m’ont aussi appris autre chose, spécifique à la prise en charge d’une maladie chronique. Ayant grandi avant l’arrivée des nombreuses options de traitement de la polyarthrite rhumatoïde disponibles aujourd’hui, ma vie d’enfant et d’adolescente a souvent été très difficile. Je me souviens encore exactement où j’étais dans notre maison quand mes parents m’ont dit que j’avais un choix à faire : je pouvais pleurer ou je pouvais rire.
À une époque où tant de choses étaient hors de mon contrôle, comme mon état au jour le jour, ce que j’étais capable de faire et même l’endroit où je dormais (j’ai passé plusieurs années à l’hôpital), cette phrase m’a redonné un sentiment de contrôle.
L’humour redonne du pouvoir
Avoir du pouvoir est un terme utilisé en psychologie et en sociologie pour indiquer qu’une personne ou un groupe de personnes est aux commandes de sa vie. C’est pouvoir utiliser son libre arbitre et changer son environnement. Lorsque vous vivez avec une maladie chronique imprévisible, il est assez normal de se sentir impuissant, comme si vous n’aviez pas de contrôle ou de pouvoir sur votre vie.
Le cadeau que mes parents m’ont fait ce jour-là, il y a tant d’années, était la certitude que même si je ne pouvais pas souvent contrôler ce qui m’arrivait, j’étais en plein contrôle de ma réaction. Et depuis le début, je choisis de rire.
Avec une vie qui est encore souvent difficile, que ce soit à cause de ma polyarthrite rhumatoïde ou d’autres facteurs, être capable de me concentrer sur le ridicule de la situation est mon super pouvoir.
Trouver le côté comique même devant les dangers pour sa santé
Il y a cinq ans, j’ai eu de graves complications liées à la grippe et je me suis retrouvée sous respirateur aux soins intensifs. (PS Faites-vous vacciner contre la grippe.) Quand je me suis réveillée, incapable de parler à cause d’une trachéotomie, les choses sont très vite devenues très comiques. Il s’avère que ma famille et le personnel étaient terribles pour lire sur les lèvres, un problème aggravé par le fait que j’en profitais souvent pour faire des blagues, alors qu’ils s’attendaient à ce que je sois directe. Bizarrement, ils comprenaient très bien lorsque je leur disais « Vous m’énervez. » chaque fois qu’ils ne comprenaient pas la plaisanterie.
Je continue de célébrer ce que j’appelle mon « anniversaire de zombie » chaque année le 30 mars, date à laquelle mon coeur a arrêté de battre (et heureusement j’ai été réanimée). Il a fallu du temps à la plupart de ma famille et de mes amis pour voir le côté amusant de cette situation.
La plupart des personnes atteintes de PR ne vivent pas quelque chose d’aussi terrible dans leur vie avec l’arthrite, mais il y a toujours moyen de transformer un moment de tristesse ou de frustration en rire. Qu’il s’agisse d’expériences médicales (le tristement célèbre papier bruyant de la table d’examen, les jaquettes d’hôpital osées et les médecins qui ne savent pas trop par où commencer avec votre cas) ou d’expériences personnelles (se battre avec le couvercle d’un pot, rendre des pantalons de jogging à la mode), chaque jour, une situation où on pourrait être sur le bord des larmes peut se transformer en séance de rires.
Le rire aide à surmonter les frustrations du quotidien
Chaque fois que je me retrouve au milieu du chaos de ma maladie chronique, je recherche un tout petit aspect qui a du potentiel pour être drôle.
Prenons les couvercles à l’épreuve des enfants sur les flacons de médicaments, un tout petit morceau de plastique se tient entre vous et le soulagement de la douleur dont vous avez besoin pour commencer votre journée. C’est à la fois ironique, frustrant et enrageant que ce problème n’ait toujours pas été résolu. Dans une scène du film Lessons in love (attention divulgâcheur), un personnage atteint de polyarthrite rhumatoïde prend finalement un marteau pour ouvrir un couvercle. Le flacon s’est bien ouvert, mais en éparpillant les pilules sur le sol.C’est drôle (surtout pour ceux d’entre nous à qui c’est déjà arrivé) parce que c’est tellement vrai.
Il se peut que vous ne soyez pas du genre à empoigner un outil pour soulager votre douleur, mais le simple fait d’y penser peut être savoureux. Alors, profitez-en pour y rêver tout en appelant votre pharmacien pour lui demander de mettre vos médicaments dans un flacon avec un couvercle plus facile à ouvrir.
Il est possible de trouver de l’humour dans plein d’autres situations qui vous arrivent quotidiennement. Inventer des réponses drôles aux personnes qui vous suggèrent d’essayer de manger plus de chou kale pour guérir votre PR aide à passer le temps dans la salle d’attente du médecin. Inventer un jeu (sans alcool, selon ce que vous permettent vos médicaments) où vous devez boire chaque fois que quelqu’un dans un film ou une émission de télévision se trompe au sujet d’une maladie chronique. Appeler votre meilleure amie et pouffer de rire en lui disant que vous avez trouvé votre soutien-gorge dans le réfrigérateur un jour où votre cerveau était en compote.
Partager l’humour pour recevoir force et soutien
Ceci est probablement la solution : partager le moment avec quelqu’un qui comprend. Si vous n’êtes pas en mesure de trouver des blagues vous-même, aller voir des mèmes sur les maladies chroniques sur Instagram, Facebook et Pinterest peut vous faire rire (ou au moins vous donner un petit sourire en coin) quand rien d’autre ne semble le moindrement amusant.
Parler à d’autres membres de la communauté de l’arthrite et de la douleur chronique sur les réseaux sociaux peut vous apporter un soutien vital, et quelques éclats de rire qui peuvent vous aider à continuer. Mais ne laissez pas de côté votre réseau de soutien en personne, comme votre famille et vos amis.
Ensemble, vous pouvez rire des nombreux moments ridicules qui se produisent dans toutes vos vies. Parce que des situations humoristiques, même si c’est de l’humour noir, il y en a aussi dans la vie « normale ». Rire ensemble des défis surmontés par chacun crée des liens entre les gens et renforce ceux existants. Et ces souvenirs peuvent vous aider à traverser les moments difficiles qui viendront.
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