Assise sur ma terrasse dans l’immobilité du crépuscule, je regarde à l’horizon le soleil se coucher dans un ciel cramoisi. Les cerisiers en fleurs jettent une douce lueur rose dans les rues de l’ouest de Vancouver. C’est étrangement calme sans le grondement des avions qui survolent la ville et sans le bourdonnement de la circulation dans les rues. Un oiseau solitaire brise le silence en poussant un gazouillis envoûtant qui s’ajoute à l’orchestre des feuilles qui bruissent sous la brise de l’océan. Pendant ces quelques précieux instants tout juste avant la tombée de la nuit, le monde est aussi calme qu’il l’était il y a plus d’un an. Et je le suis moi aussi, enfin.
Vie pré-pandémique : trop occupée pour dire non
Avant la pandémie, j’ai bâti ma carrière en étant très occupée. J’ai vécu ma vie comme un cyclone, balançant entre mon emploi principal, les échéances de rédaction, les répétitions de théâtre, les cours de danse et les représentations. Mais après avoir reçu mon diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, cet équilibre a un peu vacillé. Le défi de gérer une maladie chronique tout en maintenant la vie que j’ai passé des années à cultiver n’était pas facile.
Je pensais que faire toutes les « bonnes choses » (prendre mes médicaments, faire de l’exercice et manger des aliments anti-inflammatoires) serait suffisant pour garder l’équilibre. Mais la fatigue et le manque de productivité me compliquaient la vie, sans parler des poussées sporadiques qui me laissaient en douleur.
Comme je ne savais pas dire non, je me poussais au point de m’écraser. Puis, je me relevais et je recommençais. Je refusais de ralentir. Même lorsque ma polyarthrite rhumatoïde était à son paroxysme, prendre une pause me semblait impossible… jusqu’à ce que le coronavirus traverse nos communautés et force le monde entier à se mettre sur pause.
Le monde s’est arrêté et j’ai trouvé mon équilibre
Au printemps dernier, on nous a dit de rester à la maison quelques semaines pour aplatir la courbe. L’épicerie et les produits de première nécessité pouvaient être livrés à nos portes. Les déplacements à l’intérieur et à l’extérieur de nos communautés étaient limités. L’accès aux rendez-vous médicaux a changé à mesure que les professionnels de la santé sont passés des visites en personne aux rendez-vous virtuels. Nous portions des bas de pyjama au travail et socialisions avec des amis sur Zoom. Il n’y avait pas de répétitions de théâtre, pas de cours de danse, pas de fêtes de famille, pas de soirées entre filles et pas d’événements d’écriture. Je n’avais aucun engagement au-delà de mon nouveau monde insulaire, et rien d’autre à faire que de rester en sécurité.
L’ajustement a été difficile au début. Mais finalement j’ai trouvé un nouvel équilibre dans ma vie. Je me suis fait un horaire de travail à domicile pour qu’une fois la journée terminée, j’éteigne mes appareils et me donne la permission de prendre du temps pour moi. J’ai gagné plusieurs heures dans ma journée, car je n’avais plus à faire le trajet aller-retour au bureau. J’avais plus de temps pour faire de l’exercice, cuisiner de nouvelles recettes, lire des livres et écrire. J’ai marché partout. Mon mari et moi avons fait du vélo. Je suis restée connectée à nos amis et à notre famille par le biais d’appels et d’événements virtuels. J’ai nourri ma santé mentale.
J’ai appris à ralentir, à profiter des moments calmes et j’ai migré tout en douceur vers un autre mode de vie. Ma vie était toujours occupée et épanouissante, mais je n’étais plus aussi épuisée qu’avant. J’ai commencé à planifier des pauses dans mon horaire et je me suis rendu compte que ces temps d’arrêt étaient tout aussi gratifiants que mes réalisations.
Ces changements ont non seulement affecté mon état mental et émotionnel, mais aussi ma santé physique. Six mois après le début de la pandémie, je prospérais et ma PR n’avait jamais été aussi calme.
Élaborer un plan
Au cours de l’été, après avoir remarqué l’amélioration de ma polyarthrite rhumatoïde, j’ai décidé d’arrêter de prendre un de mes médicaments parce que je ne pouvais pas supporter les effets secondaires. Cette liberté venait, cependant, avec plus de responsabilité pour ma santé. Je devais faire très attention à tous les symptômes et élaborer un plan au cas où j’aurais une poussée. (À Vancouver, les médecins et les spécialistes ne sont pas de garde 24 heures sur 24. Au lieu de cela, ils font des rotations dans les hôpitaux, où les patients leurs sont envoyés en cas d’urgence.)
Les poussées sont imprévisibles et peuvent survenir à un moment où je n’ai pas un accès immédiat à mon équipe de soins de santé. C’était particulièrement vrai pendant la pandémie, lorsque les médecins et les infirmières étaient débordés et les ressources limitées.
J’étais un peu nerveuse à l’idée de faire ce changement, mais nous connaissons mieux notre corps que quiconque. Je sais que lorsque je fais une crise, elle peut durer un jour ou deux, ou dans le pire des cas, jusqu’à une semaine. Une poussée temporaire ne nécessite pas toujours une visite chez mon spécialiste et il y a des choses de base que je peux faire pour me soulager : mettre de la glace, prendre des bains chauds, appliquer des baumes et me reposer. J’ai également discuté avec mon équipe soignante de la façon d’ajuster les médicaments, des options pour soulager la douleur qui sont sans danger pour ma maladie, des outils professionnels et de physiothérapie que je peux utiliser ainsi que du moment où il sera essentiel de demander plus d’aide.
Ce que j’ai appris : pour prendre soin de moi, j’ai besoin d’équilibre
La pandémie m’a appris à ralentir et à savoir ce qui est essentiel pour mon bien-être. Ce sont des petites choses : la famille, les amis, prendre le temps de regarder le coucher de soleil ou de lire un bon livre; nourrir notre vie à la maison en cuisinant des repas à partager avec nos partenaires et nos familles, en prenant des marches ensemble, en organisant des soirées de jeux.
C’est savoir quand et comment dire non et ne pas se sentir coupable de prendre du temps pour soi. C’est fêter les petites victoires.
J’ai moi aussi appris quand et comment dire non et à ne pas me sentir coupable de prendre du temps pour moi.
Ironie du sort, certaines des restrictions de la pandémie pourraient nous donner plus de flexibilité à l’avenir. Les rendez-vous médicaux en format virtuel sont là pour rester. On nous a dit que travailler à domicile n’était pas possible, mais la pandémie a prouvé que ce l’était.
Maintenant que le monde voit la lumière au bout du tunnel, mes apprentissages resteront. Mon retour à la normalité sera différent; ma vie ne sera pas exactement comme elle était avant.
Mais j’ai surtout appris que la prise en charge de ma maladie n’était pas seulement une question de médicaments et de thérapies, mais aussi d’équilibre, d’ajustements et de mode de vie.
Ce nouvel équilibre, je vais l’apporter avec moi dans ma vie post-pandémique.
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