Je me réveille sur le canapé, l’empreinte de l’oreiller de velours sur la joue. Le son rythmique de l’horloge grand-père résonne dans le silence. Je frotte le sommeil de mes yeux et vais voir les enfants. Ils dorment tous les deux. J’ajuste la couverture du plus vieux, la tirant jusqu’en dessous de son menton. Il est une heure du matin. Leurs parents pourraient revenir dans dix minutes, ou bien dans une heure ou deux, mais jusque-là, c’est moi leur gardienne. J’ai 11 ans. C’est à ce moment que ma vie professionnelle a commencé.
L’influence du travail sur l’identité
J’ai travaillé plus de la moitié de ma vie. Le plus souvent par nécessité, mais avoir un emploi m’a également donné un sentiment d’accomplissement, d’indépendance et de confiance. Une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde peut faire de tout emploi stable un véritable défi. Ce n’est pas facile de travailler malgré la fatigue, les effets secondaires des médicaments, les poussées imprévisibles et la douleur.
Perdre un emploi à cause d’une maladie chronique est dévastateur, tant émotionnellement que financièrement, surtout si nous ne sommes pas admissibles à l’aide du gouvernement. Beaucoup de gens aiment leur travail parce que c’est leur passion, mais aussi parce que ça leur apporte une stabilité financière. Je ne pouvais pas m’imaginer abandonner ma vie professionnelle comme artiste, aussi compliquée fût-elle.
Je n’ai jamais eu une vie professionnelle ordinaire. J’ai souvent occupé plusieurs emplois en même temps, surtout dans l’industrie hôtelière, pour soutenir mon travail d’artiste. Je jonglais avec un ou deux emplois tout en assistant à des auditions, à des répétitions, à des performances et à quelques tournages. J’étais également en train de commencer une carrière d’écrivaine. Finalement, j’ai obtenu un poste stable à temps plein. Mais après mon diagnostic de PR, tout a changé.
Travail à temps plein ou à temps partiel : pouvoir faire un changement
Je venais d’échanger mes nombreux emplois dans le secteur de l’hôtellerie pour un poste à temps plein, mais même avec un seul emploi à 40 heures par semaine, je n’arrivais pas à maintenir un équilibre entre ma vie avec une nouvelle maladie, mon emploi et mes engagements sociaux et créatifs. Après la journée de travail, je n’avais simplement pas l’énergie nécessaire pour répéter, jouer, écrire ou rendre visite à des amis et à ma famille.
C’était inacceptable pour moi.
Passer du temps avec nos proches et suivre nos passions aident à nous ressourcer et à avoir une vie équilibrée.
J’ai décidé qu’il fallait que ça change.
J’ai arrêté de faire du temps plein pour travailler à temps partiel. Cela m’a permis de conserver un salaire, mais aussi d’avoir du temps et de l’énergie pour la vie après le travail. Tout le monde n’a pas cette possibilité. Pour faire ce changement, il faut être préparé(e). En attendant de pouvoir le faire, j’ai continué à travailler à temps plein pour conserver le soutien financier dont j’avais besoin, mais j’avais maintenant un objectif, ce qui m’a permis de persévérer, tout en faisant quelques ajustements à ma façon de travailler.
Priorisez vos tâches
J’ai organisé mes tâches en me concentrant d’abord sur les plus importantes afin de ne pas avoir l’impression de prendre du retard. J’ai mis mon énergie dans mes tâches favorites, laissant de côté celles qui pouvaient être faites un autre jour.
Prenez des pauses
J’ai pris mes pauses au lieu de travailler sans arrêt. Les vacances, l’heure de lunch, les pauses-café : j’avais l’impression qu’en les sautant, j’étais plus efficace. En réalité, je me brûlais en me mettant moi-même de la pression. Les pauses-café, les heures de lunch et les vacances me permettent de refaire le plein d’énergie et de prendre le temps de me reposer tout au long de la journée. Il m’a fallu du temps pour comprendre non seulement que j’avais besoin de ces pauses dans la journée, mais que je les méritais aussi. Me lever pour m’étirer entre les périodes statiques m’a aidé à éliminer la raideur de mes articulations et a permis à mes yeux de se détacher de l’écran d’ordinateur.
Recherchez les occasions de flexibilité
Avant de quitter officiellement mon emploi à temps plein, j’ai demandé de changer mon horaire de travail. Cela m’a permis de jongler un peu plus facilement entre ma vie professionnelle et ma vie familiale. J’avais plus d’énergie et j’étais capable de déterminer les moments de la journée où j’étais plus productive.
Hydratez-vous
L’hydratation est essentielle pour moi afin de maintenir ma santé physique, mais aussi ma vivacité mentale. En tant qu’ancienne danseuse, garder mon corps hydraté était ma priorité absolue après une performance ou un entraînement ardu. Cela m’aidait à récupérer et à prévenir la fatigue due à la déshydratation. Boire beaucoup d’eau pendant ma journée de travail diminue les épisodes de brouillard cérébral et me garde alerte et éveillée.
Suivez votre plan de traitement
J’ai continué à suivre les conseils de mes professionnels de la santé. J’ai pris mes médicaments, fait de l’exercice, essayé d’avoir une alimentation saine. Je leur ai aussi demandé de pouvoir consulter un ergothérapeute, qui m’a donné des outils pour m’organiser au travail et à la maison.
Si vous avez les moyens et le système de soutien pour le faire, le passage au travail à temps partiel peut vous offrir le meilleur des deux mondes. J’ai eu la chance d’avoir la possibilité de quitter mon emploi à temps plein pour un emploi à temps partiel, ce qui m’a aidé à concilier la gestion de ma maladie et le travail à faire. Tout le monde n’a pas cette possibilité, et il n’est pas facile de gagner sa vie avec un salaire à temps partiel. Alors, envisagez-la uniquement si vous pouvez y arriver.
Une définition large du travail
Pour moi, la définition de « travail » est large : ce terme s’applique tant au travail bénévole qu’aux femmes au foyer, aux étudiants et, dans mon cas, à ma vie d’écrivaine et d’actrice. En 2019, je suis retournée à l’université pour faire un programme accéléré d’un an avec The Writers Studio. Je devais me concentrer sur la gestion de mon temps et de mon énergie tout en jonglant avec un emploi de jour à temps partiel, les projets d’écriture, les devoirs et les poussées de PR.
Avec certains ajustements, les personnes atteintes d’une maladie chronique peuvent être tout aussi travaillantes que n’importe quelle personne en bonne santé. Si vous devez changer d’emploi ou si vous souhaitez entrer sur le marché du travail, un conseiller en réadaptation professionnelle peut vous aider à trouver le type d’emploi qui vous convient le mieux. À Vancouver, en Colombie-Britannique, Arthrite-recherche Canada développe actuellement Making It Work, un programme en ligne comprenant des modules d’apprentissage, des discussions vidéo de groupe et des consultations avec des professionnels. Votre équipe soignante peut également vous recommander des ressources si vous avez besoin de soutien supplémentaire.
Beaucoup de personnes ne peuvent pas travailler à cause d’une maladie grave, mais elles veulent quand même mettre leurs compétences et leur temps au service de la société. C’est là que le travail bénévole devient important. Vous pouvez choisir le type de travail que vous voulez faire, créer votre propre horaire et décider du nombre d’heures que vous voulez donner sans vous inquiéter de ne pas en faire assez.
Il y a quelques années, j’ai eu le plaisir de faire partie d’un panel lors d’un événement avec des patients et des professionnels de la santé au sujet de la PR en milieu de travail. Le panel visait à sensibiliser le public aux complications, aux difficultés, aux limitations ainsi qu’aux solutions de la conciliation travail et arthrite. Les trois présentateurs, tous défenseurs des intérêts des patients, avaient des profils différents : l’un était un athlète, l’autre un étudiant et une, moi, travaillait dans les arts. Nos défis pour subvenir à nos besoins étaient tous différents, mais nous avons utilisé plusieurs des mêmes techniques pour les surmonter.
Notre emploi et nos passions font partie intégrante de notre vie. Le marché du travail change un peu chaque jour, à mesure qu’une prise de conscience s’opère dans la société. La pandémie nous a offert de nouvelles options, comme le travail à domicile, ce que les gens de la communauté des maladies chroniques demandaient, mais qui était soi-disant impossible. Les personnes atteintes de PR et d’autres maladies chroniques arrivent toujours à trouver des moyens de conserver leur gagne-pain tout en trouvant un équilibre avec le reste de leur vie. Cela demande de la recherche et du soutien, mais avec un peu de patience et de planification, nous pouvons trouver un équilibre travail-vie personnelle qui nous soutient et nous nourrit.
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