On s’habitue difficilement à vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR). À la vie déjà assez compliquée ces temps-ci, je dois ajouter les symptômes de ma PR en plus des effets secondaires de mes médicaments.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de PR, il y a déjà six ans, j’aurais aimé qu’on me dise que surveiller ma santé et faire de l’activité m’aideraient entre autres à comprendre l’impact de la maladie sur ma vie quotidienne.
À l’époque, il m’arrivait souvent de me perdre dans les détails de ma routine. Quand est-ce que prendre du repos devient prendre trop de repos? Quand est-ce que faire de l’activité physique devient faire trop d’activité physique? Comment profiter le plus possible de ma journée malgré ma douleur, ma fatigue et mes autres symptômes de PR? Est-ce que mes médicaments et mes traitements fonctionnent vraiment?
J’avais tant de questions qui tourbillonnaient dans ma tête et les médecins ou mes lectures ne me donnaient pas toujours une réponse claire. Ce qui fonctionne bien pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. Donc, devant toutes ces options, c’était à moi d’en essayer pour trouver ce qui pouvait aider.
Participer à la recherche : une nouvelle façon d’obtenir des réponses
Ce n’est que lorsque j’ai commencé à m’impliquer dans la recherche sur l’arthrite que j’ai pu trouver réponse à bon nombre de mes questions sur la maladie.
En 2018, j’ai eu l’occasion de me joindre au Conseil consultatif auprès des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-Recherche Canada. Cet organisme mène « des recherches cliniques visant à prévenir l’arthrite et à la diagnostiquer rapidement, à développer de nouveaux traitements de meilleure qualité, et à améliorer la qualité de vie pour les patients ». Il se concentre sur « la recherche pratique pour la vie quotidienne » afin d’apporter des réponses et des solutions aux gens comme moi pour mieux vivre avec notre maladie.
J’ai appris l’existence de cet organisme lorsque j’ai commencé à chercher des occasions de défendre les droits des patients en Colombie-Britannique, où je vis. Je suis tombée sur le réseau Patients Voices Network, une communauté de patients, de familles et d’aidants travaillant avec des partenaires de soins pour améliorer le système de santé de la Colombie-Britannique et c’est là qu’on m’a mise en contact avec Arthrite-Recherche Canada.
Arthrite-Recherche Canada possède des installations en Colombie-Britannique, en Alberta et au Québec.
J’ai vite compris que ce conseil était fait pour moi. Le Conseil consultatif auprès des patients atteints d’arthrite est composé de défenseurs bénévoles qui mettent leur expérience personnelle et leurs connaissances sur l’arthrite au service des initiatives de recherche d’Arthrite-recherche Canada. Notre objectif est de faire en sorte que le point de vue du patient soit représenté dans les recherches liées à la prévention, au traitement et à l’autogestion de l’arthrite.
Dès mon arrivée, j’ai constaté à quel point mes questions sur la vie avec la PR étaient fréquentes et j’avais hâte de participer à des études qui pourraient aider à y répondre.
Une étude que je n’oublierai jamais
Une étude en particulier m’a beaucoup appris sur moi-même et m’a permis de mieux prendre en charge ma maladie chronique. Cette étude, intitulée OPAM_IA (Efficacité du suivi en ligne de l’activité physique chez les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire), était dirigée par Linda Li, Ph. D., physiothérapeute chercheuse principale pour Arthrite-Recherche Canada.
L’étude partait de la prémisse que l’activité physique est importante pour une prise en charge réussie de l’arthrite, mais que de nombreuses raisons expliquent que les personnes arthritiques ne sont pas aussi actives que ce qui est recommandé. Parmi celles-ci, notons l’absence de motivation, l’accès restreint à des conseils et les questionnements en lien avec les exercices. L’étude visait à augmenter l’activité physique chez les participants en offrant du soutien, des encouragements et un moyen de suivre les progrès.
L’étude s’est déroulée de 2017 à 2019. Je m’y suis inscrite le jour de mon 33e anniversaire, le 28 janvier 2019, et j’y ai participé pendant six mois. J’avais l’impression de commencer la nouvelle année de vie en me mettant toute mon énergie sur l’amélioration de ma santé. Tout un cadeau!
L’étude a suscité mon intérêt parce que j’avais de nombreuses questions sur l’activité physique. Je n’étais jamais allée au gym et je n’avais jamais fait de l’exercice régulièrement avant mon diagnostic. J’essayais d’apprendre à faire de l’exercice maintenant que j’avais la PR, mais j’avais peur d’en faire trop et de me blesser. J’ai vu ma participation comme une occasion de travailler avec des experts qui comprenaient ma maladie, ce qui était difficile à trouver dans les cliniques de physiothérapie.
Dans le cadre de l’étude, je devais utiliser un outil personnalisé nommé OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management). Il s’agit d’une application Web et mobile conçue par Arthrite-Recherche Canada pour permettre aux personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde de suivre leur état de santé. Cette application aide les patients à visualiser la fluctuation de leurs symptômes et de leur niveau d’activité physique au fil du temps, ainsi que les traitements qu’ils utilisent.
CreakyJoints offre une application de suivi similaire, ArthritisPower, en anglais. Cliquez ici pour en savoir plus.
Au Canada, 118 personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou de lupus érythémateux disséminé (LED) ont participé à l’étude OPAM-IA. J’ai assisté à une séance de formation en personne, suivi mon activité physique à l’aide d’un Fitbit, inscrit mes symptômes quotidiens dans l’application OPERAS et reçu des conseils en matière d’activité physique.
La Dre Li a fait part qu’à terme, l’étude a révélé que le programme a le potentiel d’augmenté le temps consacré à une activité physique de niveau modéré. Les chercheurs ont également constaté une amélioration significative au niveau de la participation à une activité physique ainsi qu’une réduction de la douleur chez les personnes vivant avec la PR, sans toutefois que cette réduction soit observée chez les personnes atteintes de lupus.
Surveiller ma santé : ce que j’ai appris
Suivre mon activité physique m’a permis de savoir quand j’en faisais trop ou pas assez. À mesure que j’étais plus active et que je devenais plus forte, j’ai pu constater une augmentation de mes capacités grâce à des marches quotidiennes, à des séances d’entraînement sur un appareil elliptique de 30 minutes au gym et à ma participation à une autre étude sur la musculation avec la polyarthrite rhumatoïde. Grâce aux graphiques mensuels produits par l’application, j’ai pu voir mon activité physique augmenter, ma douleur et ma fatigue diminuer, et mon sommeil s’améliorer.
Alors, faire de l’exercice est-il vraiment bon pour l’arthrite? J’ai enfin trouvé la réponse à cette question : oui, lorsqu’il s’agit du bon exercice pour vous.
En plus de constater l’amélioration mes symptômes de PR avec l’activité physique, j’ai également pu noter les changements à mes traitements et leur influence sur ma santé. Je pouvais inclure non seulement mes médicaments contre l’arthrite, mais également les suppléments, les vitamines et les antidépresseurs.
Un symptôme particulièrement important pour moi est la fatigue. Ce programme m’a aidé à mieux comprendre mes habitudes de sommeil, l’impact de la fatigue sur ce que je pouvais faire au quotidien et le temps de repos dont j’avais besoin pour recharger mes batteries. J’ai également pu voir si je me reposais trop et recevoir des alertes pour me rappeler de me lever toutes les heures, ce que j’ai trouvé bénéfique pour prévenir la douleur et la raideur.
Aussi, en surveillant mon humeur et mon stress, j’ai pu avoir un portrait plus complet de l’impact de ces aspects sur ma PR. Par exemple, chaque fois que je me sens déprimée ou dépassée, j’ai tendance à moins avoir envie de bouger ou bien à me surmener, ce qui aggrave mes symptômes.
L’application m’a également permis d’examiner l’impact d’autres aspects de ma vie sur ma PR. Elle comprend une fonction « journal de santé », où il est possible de prendre des notes sur ce que vous voulez. J’ai décidé d’y inscrire ce que je mangeais et de décrire comment je me sentais après. J’ai constaté qu’après avoir mangé beaucoup de glucides ou de sucreries — par exemple une grosse portion de pâtes, des pointes supplémentaires de pizza ou une gourmandise sucrée — mon sommeil était moins reposant, puis la douleur et la dépression augmentaient.
Je ne me suis pas arrêtée là. J’ai commencé à suivre mon cycle menstruel et à observer ses effets sur ma douleur, mon humeur et ma fatigue.
Améliorer la communication avec mon rhumatologue
Ce suivi de mes symptômes m’a permis d’identifier des tendances à discuter avec mon équipe soignante. Je pouvais également imprimer des rapports mensuels et les montrer à mes professionnels de la santé.
À un moment, j’ai eu une panoplie de symptômes étranges qui affectaient mes capacités physiques, ma douleur, mon humeur et mon sommeil et qui se sont avérés être une carence en cuivre. Le suivi de mes symptômes m’a été particulièrement utile lors de mes rendez-vous avec différents professionnels pour tenter de trouver la source du problème.
Je comprends maintenant que si mes symptômes s’aggravent pendant quelques semaines, il est temps d’en discuter avec mon médecin. C’est également un moyen de savoir si les nouveaux traitements fonctionnent ou non.
Le bénéfice le plus surprenant
L’étude n’a duré que six mois, mais je continue de suivre ma santé, plus de deux ans plus tard.
Cette application m’a motivée à être plus active et m’a donné un grand sentiment de fierté lorsque j’ai atteint mon objectif de 10 000 pas par jour, sachant que le Canadien moyen (non arthritique) fait moins de 5 000 pas par jour.
L’application me donnait aussi une preuve tangible de mes réalisations — comme le jour où j’ai marché sur la digue du parc Stanley de Vancouver, quelque chose que je pensais ne jamais pouvoir faire après mon diagnostic de PR. En plus des belles photos, j’avais une inscription dans l’application qui prouvait que j’avais fait plus de 27 000 pas.
Maintenant que j’ai une meilleure compréhension de l’impact de la PR sur mon quotidien, je peux plus facilement planifier des activités, choisir le moment où prendre mes médicaments et accomplir mes tâches de mère. Même si je vis avec la PR depuis six ans, suivre ma santé m’apprend de nouvelles choses sur ma maladie, ce qui est très important, car celle-ci change et progresse avec le temps.
J’aurais aimé avoir toutes ces informations lorsque j’ai reçu mon diagnostic de PR et que j’ai entamé le long chemin pour trouver les médicaments et les traitements qui fonctionnaient pour moi.
La valeur de l’engagement des patients dans la recherche
Je suis toujours membre du Conseil consultatif auprès des patients d’Arthrite-Recherche Canada et je contribue à leur bulletin ainsi qu’à plusieurs études sur la polyarthrite rhumatoïde. J’ai même eu l’occasion de faire des présentations lors de diverses conférences scientifiques sur l’arthrite. C’est important pour moi de m’impliquer dans la recherche, car c’est une façon de contribuer à ma communauté, d’améliorer les soins pour tous les patients, au Canada comme à l’étranger, et de trouver des réponses au sujet de ma maladie.
Et par-dessus tout, la recherche sur l’arthrite me donne de l’espoir.
Impliquez-vous au sein d’Arthrite-Recherche Canada
Avec la pandémie de COVID-19, les chercheurs d’Arthrite-Recherche Canada ont décidé d’offrir l’application OPERAS au public et ils mènent une étude à l’échelle mondiale pour mieux comprendre les effets de la pandémie sur les personnes vivant avec la PR. Pour en savoir plus sur cette occasion de participer à la recherche (en anglais seulement), cliquez ici.
Si vous souhaitez participer à d’autres recherches sur l’arthrite ou en savoir plus sur les recherches en cours, Arthrite-recherche Canada a fondé un groupe de patients intéressés par la recherche sur l’arthrite (PIRA).
