Partout au Canada, l’obligation du port du masque, les limites d’occupation et toutes les autres mesures de protection ont été levés en pleine fatigue pandémique collective, malgré le fait que la COVID-19 continue de produire régulièrement de nouveaux variants de plus en plus contagieux. Pour beaucoup de personnes qui vivent avec une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde (PR), c’est un autre exemple de l’absence de considération de nos besoins dans l’élaboration de politiques publiques. Bien sûr, on est habitué, mais la pandémie a rendu cette situation encore plus frappante.
De toute évidence, quelque chose doit changer. Il faut amener les enjeux propres aux personnes avec des maladies chroniques et aux personnes handicapées au premier plan et améliorer leur qualité de vie. Comme l’Ontario et le Québec se rendront aux urnes en 2022, il n’y a pas de meilleur moment pour discuter de la façon de faire de nos préoccupations des enjeux électoraux cette année, mais aussi pour les élections suivantes.
Les enjeux relatifs aux maladies chroniques affectent tout le monde
Le Canada est un pays où il fait bon vivre et notre système de santé universel est un gros plus lorsque vous êtes un grand utilisateur des cliniques et hôpitaux en raison d’une arthrite auto-immune. Mais, ça pourrait être mieux. Bien que les provinces offrent des programmes de remboursement de médicaments, le traitement des demandes peut prendre beaucoup de temps et tout le monde n’y est pas admissible. En 2004, j’ai moi-même dû attendre l’approbation du remboursement de mon médicament biologique, un processus qui a duré huit mois et au cours duquel j’ai eu une poussée de PR incontrôlable qui m’a causé des dommages permanents, me laissant plus handicapée qu’auparavant. Imaginez si notre accès aux médicaments était basé sur le besoin plutôt que sur les avantages sociaux au travail ou sur l’argent pour payer un traitement biologique. Le régime universel d’assurance médicaments pour compléter les soins de santé universels est plus près de devenir réalité qu’il ne l’a jamais été, mais nous n’y sommes pas encore.
Et ce n’est qu’un exemple. Si les gouvernements priorisaient nos demandes, les transports en commun seraient améliorés (et plus accessibles), les politiques de travail flexible seraient plus répandues et les congés de maladie payés seraient plus nombreux. Nous pourrions voir la fin de la pénurie de rhumatologues qui retarde le diagnostic et le traitement de l’arthrite auto-immune ainsi que de meilleures ressources communautaires et de soutien pour les personnes vivant avec une maladie et la douleur chronique. Nous verrions aussi un renforcement des lois sur l’accessibilité, l’augmentation des logements accessibles (et abordables), un meilleur financement pour la recherche sur l’arthrite, des programmes d’assurance pour couvrir la réparation des aides à la mobilité, et plus encore.
Lorsque vous rendez l’environnement bâti accessible aux personnes handicapées, il devient également plus facile à utiliser pour tout le monde. C’est la même chose pour les autres enjeux pour lesquels nous militons. Un logement accessible et abordable signifie que plus de personnes peuvent se permettre d’acheter une maison et d’y rester à mesure qu’elles vieillissent. Un régime d’assurance médicaments sert à toute personne ayant besoin d’une ordonnance et améliore la santé de toute la population; un meilleur transport en commun réduit la présence de voitures sur la route et donc la pollution; et comme nous l’avons vu pendant la pandémie, la possibilité de travailler à distance a amélioré la vie de plusieurs. De même, la poursuite de l’obligation du port du masque (bien sûr, il fallait que j’en parle) protégera les enfants de moins de cinq ans qui ne sont pas encore admissibles au vaccin contre la COVID-19 ainsi que les travailleurs de première ligne qui n’ont pas de jours de maladie, et permettra à notre système de santé de souffler un peu.
En d’autres termes, nos demandes ne sont pas des extravagances ou des « belles additions ». Nos priorités ont la réelle possibilité de faire de nos collectivités et de notre pays un meilleur endroit où vivre pour tout le monde.
Comment se faire entendre lors d’une élection
Une campagne électorale peut être un excellent moment pour établir une relation avec les personnes candidates. Commencez par les suivre sur les réseaux sociaux et visitez leur site internet pour vous inscrire à leur infolettre. Vous en saurez plus sur leur vision des enjeux ainsi que sur leurs apparitions dans la communauté. Choisissez quelques enjeux qui sont importants pour vous et notez certains renseignements concernant vos préoccupations, les solutions auxquelles vous pensez et vos questions. Ensuite, contactez chaque personne candidate de votre région et demandez à lui parler.
Ça peut être lors de rencontre avec les personnes candidates ou lors d’une apparition dans la communauté. Si vous n’êtes pas à l’aise de parler lors de la partie officielle de l’événement, il est généralement possible de leur parler individuellement à la fin. Vous pouvez également engager une conversation sur les réseaux sociaux, leur envoyer un courriel ou demander de les rencontrer. Ces personnes veulent votre vote. Alors, faites-leur savoir que celui-ci dépend de leur engagement envers les enjeux qui vous tiennent à cœur.
En général, les communautés des personnes atteintes de maladies chroniques et des personnes handicapées n’ont pas de lobbys puissants. Ainsi, nos voix ne semblent pas avoir autant de poids que celles d’autres groupes. Il existe plusieurs façons de changer cela. La première consiste à s’impliquer auprès de l’un des nombreux organismes canadiens de défense des intérêts des personnes atteintes d’arthrite ou de maladies chroniques et des personnes handicapées. Recherchez sur Google quelques termes simples tels que « défense des droits arthrite Canada » ou « défense des personnes handicapées Canada » et explorez les possibilités de joindre votre voix à celle d’autres personnes comme vous.
Pensez également à impliquer vos amis et votre famille. Le développement d’un réseau d’alliés qui se soucie également des enjeux qui nous touchent peut lancer un message clair que plusieurs électeurs soutiennent des initiatives comme le régime d’assurance médicaments et la recherche sur l’arthrite. Partagez quelques exemples de l’impact de chacun des enjeux sur votre vie ou celle d’autres membres de la communauté. Ceci permet de rendre visible cette problématique.
Enfin, réfléchissez à la façon dont vous pouvez ajouter vos préoccupations à d’autres enjeux. Par exemple, si les soins de santé virtuels vous ont facilité la vie pendant la pandémie, dites aux candidats aux élections provinciales que cela doit continuer d’être une option. De plus, on parle beaucoup de logement abordable dans les nouvelles et dans la plateforme de chaque parti et candidat ces jours-ci. Alors, joignez-vous à la conversation et discutez de l’importance d’ajouter l’accessibilité à la demande de logement abordable.
Continuer le travail après l’élection
Une fois l’élection passée, continuez à développer une relation avec la personne qui vous représente aux trois paliers de gouvernement, qu’elle appartienne ou non au parti gagnant. Abonnez-vous à leur fil Twitter et à leur infolettre. Présentez-vous de temps en temps aux événements ou aux réunions organisés avec la communauté ou allez les rencontrer. Une fois élues, ces personnes ont le mandat de parler aux électeurs et cela vous inclut. Communiquez avec leur bureau de circonscription pour savoir quand sont les heures de bureau dédiées aux membres de la communauté. Si vous n’êtes pas sûr de la meilleure façon de communiquer vos préoccupations, consultez les modèles de lettres et de points de discussion élaborés par l’Alliance canadienne des arthritiques (en anglais seulement).
Comme c’est souvent le cas, la politique suit les enjeux qui ont le plus grand volume et qui font le plus de bruit. Plus les gens parleront de problèmes qui affectent les personnes qui vivent avec une maladie chronique et un handicap, plus les politiciens – et donc les gouvernements – se rendront compte qu’il s’agit d’un sujet important pour les personnes qu’ils représentent. Votre voix et votre vote comptent.
Faisons-nous entendre.
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