10 façons de contribuer au rayonnement du Mois de la sensibilisation à l’arthrite

Chaque année, en septembre, les Canadiens sont invités à se renseigner sur la première cause d’incapacité au pays : l’arthrite, qui touche selon la Société de l’arthrite une personne sur cinq au Canada.

Amorcer un échange sur l’arthrite, c’est contribuer à informer le public des répercussions de l’arthrite sur la vie d’une personne. (Plus de 6 millions de Canadiens et plus sont atteints actuellement d’une forme d’arthrite; plus de la moitié d’entre eux ont reçu leur diagnostic avant l’âge de 60 ans).

Il est fort probable qu’une personne de votre entourage vive avec l’arthrite – ou que vous-même viviez un jour avec une forme d’arthrite.

Cependant, les fausses croyances et les préjugés entourant l’arthrite sont nombreux. Les deux idées répandues qui me font particulièrement réagir, en tant que patiente ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) à l’âge de 29 ans, sont celles qui prétendent que l’arthrite ne touche que les personnes âgées et n’est pas une maladie grave. En réalité, l’arthrite peut être une maladie destructrice. Selon les Centers for Disease Control and Prevention aux États-Unis (en anglais), il existe plus de 100 formes différentes d’arthrite – un terme qui décrit toute affection qui touche les articulations, les tissus autour de l’articulation et d’autres tissus conjonctifs. Toute personne, à n’importe quel âge, peut faire de l’arthrite. Les formes d’arthrite les plus courantes sont l’arthrose, la polyarthrite rhumatoïde, la goutte, l’arthrite psoriasique et la spondylarthrite axiale, pour n’en nommer que quelques-unes.

Cette année, le mois de la sensibilisation à l’arthrite prend une importance particulière dans le contexte de la pandémie de COVID-19. De nombreuses formes d’arthrite, comme la polyarthrite rhumatoïde et le lupus, peuvent diminuer la réponse immunitaire des personnes qui en sont atteintes, ce qui peut augmenter le risque de complications liées à la COVID-19 et réduire l’efficacité du vaccin contre la COVID-19.

De plus, de nombreuses personnes atteintes d’arthrite présentent d’autres facteurs de risque qui augmentent leur risque de complications graves associées à la COVID-19 : l’âge, bien sûr, est un facteur important, car de nombreux patients atteints d’arthrite sont âgés. L’arthrite s’accompagne aussi souvent de troubles connexes qui peuvent affecter la gravité de la COVID-19, comme les maladies cardiaques, les maladies pulmonaires, le diabète et l’obésité. Il est important pour le public de savoir que tout le monde a un rôle à jour pour contribuer à nous protéger contre le coronavirus et d’autres infections. En ce sens, tous peuvent souligner le Mois de la sensibilisation à l’arthrite au Canada.

L’importance de la sensibilisation à l’arthrite

Pourquoi accroître la sensibilisation à l’arthrite et à la réalité des personnes qui en sont atteintes? Les raisons sont nombreuses. Voici à mon avis les deux plus importantes:

• La sensibilisation peut aider les gens à recevoir un diagnostic et des traitements plus rapidement.
• La sensibilisation peut accroître le soutien et la compréhension et améliorer la qualité de vie des personnes qui ont reçu un diagnostic d’arthrite et vivent avec cette maladie.

Le fait de connaître une maladie et ses symptômes signifie qu’une personne qui en est atteinte sera plus susceptible d’agir et d’obtenir un diagnostic et des traitements pour sa maladie. C’est pourquoi les gens doivent savoir, par exemple, que l’arthrite se traduit souvent par des symptômes bien plus diversifiés qu’une simple douleur au genou, une raideur à la hanche ou des mains douloureuses. Savoir que certaines formes d’arthrite peuvent causer toute une gamme de symptômes pourrait inciter les gens à consulter un professionnel de la santé lorsqu’ils éprouvent des symptômes comme de la douleur chronique et de la fatigue en plus de douleurs articulaires.

Si nous avons de la difficulté à comprendre ce que nous vivons, il est difficile de parler de nos symptômes. Au début, j’avais de la difficulté à décrire à des professionnels de la santé comment la polyarthrite rhumatoïde m’affectait, d’autant plus que j’étais jeune et que je n’avais pas du tout l’air malade. C’est parce que je connaissais les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde que j’ai finalement pensé à demander un test sanguin pour la PR. Le test s’est révélé positif. J’avais passé des années à souffrir, sans diagnostic ni traitement, parce que je ne comprenais pas ce qui se passait dans mon corps ni comment l’exprimer.

Mieux vivre grâce au Mois de la sensibilisation à l’arthrite

Le Mois de la sensibilisation à l’arthrite me donne l’occasion de faire connaître ma réalité et de me rapprocher de ma communauté. L’arthrite n’est pas une maladie facile à vivre. Lorsque j’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 29 ans à peine, ma vie a été profondément ébranlée. Pour faire face à ma maladie chronique, je me suis plongée dans la défense des droits des patients. Cela a été pour moi très libérateur.

Que vous vous considériez ou non comme un activiste pour les droits des patients, le Mois de la sensibilisation à l’arthrite permet aux personnes atteintes d’arthrite de se sentir moins seules dans leurs luttes quotidiennes. Même si l’arthrite est une maladie courante, les personnes qui n’en sont pas atteintes ne saisissent pas toujours ce que c’est que de vivre avec la douleur et l’épuisement causés par l’arthrite au quotidien, d’avoir des rendez-vous réguliers chez le médecin et de changer constamment de médicaments.

Le Mois de la sensibilisation à l’arthrite met en lumière les défis auxquels sont confrontés plus de 6 millions de Canadiens. Et nous permet, tout en contribuant à la sensibilisation, de créer des liens avec d’autres patients confrontés à des difficultés similaires, afin de se sentir moins isolés.

La voix des patients est puissante. Plus nous sommes nombreux à nous exprimer, plus nos propos sont visibles, et plus nous pouvons contribuer au changement. C’est une leçon précieuse que j’ai apprise au cours de mon parcours en tant que défenseure des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde.

Il y a plus d’une façon pour un patient de faire entendre sa voix pour sensibiliser le public sur les différentes formes d’arthrite. La défense des patients peut prendre différentes formes, du partage de son expérience sur les médias sociaux à la participation à la recherche de pointe sur l’arthrite.

Je « bouge à ma façon » pour soutenir la Société de l’arthrite

Pour soutenir la Société de l’arthrite, le plus grand organisme de bienfaisance sans but lucratif pour l’arthrite au Canada, où j’ai commencé mon parcours de défense des patients en tant qu’ambassadrice en 2017, j’ai le plaisir de participer à la campagne Bougez à votre façon lors de l’édition 2021 du Mois de la sensibilisation à l’arthrite.

La campagne Bougez à votre façon nous invite, de façon amusante, à pratiquer une activité que nous aimons et à rejoindre virtuellement notre famille et nos amis pour recueillir des fonds pour les personnes touchées par l’arthrite. Un nombre infini d’options s’offrent à vous : marcher, cuisiner, courir, faire du vélo, bricoler, créer, etc.

En septembre, je me donne le défi de faire des randonnées pédestres exigeantes pour donner de l’espoir, recueillir des fonds et sensibiliser le public à la recherche, au traitement de l’arthrite et à la défense des droits des personnes vivant avec l’arthrite. Visitez ma page Je bouge à ma façon et laissez-vous inspirer pour mettre sur pied votre propre activité.

Je mets à profit le pouvoir des médias sociaux

En septembre, j’utiliserai mes canaux sur les médias sociaux sous le nom de Chronic Eileen pour témoigner de ma vie avec l’arthrite au moyen d’articles, de données, d’histoires, de mèmes, etc. Les médias sociaux sont des outils formidables pour diffuser des connaissances sur un sujet donné auprès d’un public large pour atteindre le plus grand nombre de personnes possible. N’oubliez pas d’utiliser les mots-clics #MoisArthrite ou #ArthritisAwarenessMonth en anglais dans vos messages. Grâce à ces mots-clics, vous pouvez entrer en contact avec des personnes atteintes d’arthrite au Canada, mais aussi dans le monde entier. (Et il y en a beaucoup : selon StatPearls [en anglais], 350 millions de personnes dans le monde vivent avec une forme d’arthrite.) Si vous vous sentez isolé, c’est aussi un excellent moyen de tisser des liens avec la communauté des personnes atteintes d’arthrite.

Facebook vous offre la possibilité de créer une collecte de fonds à l’occasion de votre anniversaire (ou à n’importe quel moment de l’année!) pour inviter vos amis et abonnés à faire un don à l’association sans but lucratif de votre choix. Chaque année, pour mon anniversaire, je collecte des fonds pour Arthrite-Recherche Canada, une organisation dédiée à la recherche sur l’arthrite qui me tient à cœur et au sein de laquelle je m’implique comme membre du conseil consultatif des patients atteints d’arthrite.

Faites un don pour financer des recherches qui changent des vies – ou participez à la recherche

En tant que membre du conseil consultatif des patients de Arthrite-Recherche Canada, j’ai pu constater de première main l’importance des dons pour la réalisation des travaux de recherche essentiels sur l’arthrite menés par Arthrite-Recherche Canada, le principal institut de recherche clinique sur l’arthrite en Amérique du Nord.

Vous n’avez pas les moyens de faire un don? Participer à la recherche est tout aussi important et constitue une excellente façon de contribuer à améliorer la vie des personnes qui vivent avec l’arthrite et de celles qui la soignent. Renseignez-vous sur les études en phase de recrutement (en anglais seulement).

Je partage mon quotidien sur le compte Instagram d’Arthrite-Recherche Canada

Le 9 septembre, je prendrai possession du compte Instagram d’Arthrite-Recherche Canada pour montrer à quoi ressemble une journée avec la polyarthrite rhumatoïde. Je raconterai tout : comment je fais pour me lever tôt le matin et soulager la douleur tout au long de la journée, comment j’exerce mon rôle de parent et fais de l’exercice et ce que je mange dans une journée. On parle souvent de l’arthrite comme d’une maladie invisible – illustrer notre quotidien est une excellente façon de sensibiliser les personnes qui ne réalisent pas ce dont nous avons parfois besoin simplement pour passer à travers la journée.

J’écris aux élus et aux médias locaux

La Société de l’arthrite a créé un modèle de message facile à utiliser pour communiquer avec vos élus locaux ou avec les médias de votre localité. L’association mène présentement une campagne pour sensibiliser les élus aux délais d’attente pour recevoir une arthroplastie au Canada. Le Mois de la sensibilisation à l’arthrite, le moment de l’année où nos voix résonnent le plus fort, est le moment idéal d’attirer leur attention à ce sujet. Plus nos voix sont nombreuses, plus nous avons de chances d’être entendus par des personnes d’influence au sein de la collectivité et de susciter des changements.

Je porte du bleu

La couleur officielle du ruban de l’arthrite est le bleu. Pour l’occasion, moi-même, qui ne porte d’habitude que du noir et uniquement du noir, je porterai du bleu pour représenter les personnes atteintes d’arthrite. Mais le bleu n’est pas la seule chose que j’ai l’intention de porter…

Je fais connaître la PR à l’occasion de la Semaine de la mode de New York

Je me suis associée au créateur de mode et défenseur des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde Michael Kuluva pour créer des t-shirts visant à sensibiliser le public à la PR pour sa marque Tumbler and Tipsy. Tumbler and Tipsy collabore avec CreakyJoints depuis plusieurs années à l’occasion de ses défilés lors de la Semaine de la mode de New York afin de sensibiliser le public à l’arthrite et aux maladies chroniques. Ne manquez pas le défilé virtuel : en plus d’y voir mon t-shirt, vous pourrez y admirer des défenseurs des personnes atteintes d’arthrite du monde entier. Le défilé aura lieu le 14 septembre 2021 à 20 h HNE sur www.VirtualFashionShow.net.

J’engage la conversation dans le cadre de la campagne #ParlezPlusFortQueLaPR

En collaboration avec des défenseurs des personnes atteintes de la polyarthrite rhumatoïde de l’ensemble du Canada, je contribue à une campagne dont l’objectif est de susciter des conversations fructueuses entre patients et médecins pour favoriser l’atteinte des objectifs de traitement. La campagne se nomme #ParlezPlusFortQueLaPR (#TalkoverRA en anglais) et vise à encourager les Canadiens vivant avec la polyarthrite rhumatoïde à discuter avec leur médecin afin d’améliorer leur santé et leur vie au quotidien. Vous pouvez imprimer un guide de discussion téléchargeable et le partager avec votre médecin lors de votre prochain rendez-vous. Le guide vous aidera à poser les bonnes questions pour parvenir à gérer votre maladie le mieux possible.

Je gazouille lors des #CreakyChats

Le mardi 14 septembre, je me joindrai à CreakyJoints et à divers défenseurs des personnes atteintes d’arthrite pour participer à un #CreakyChats sur le Mois de sensibilisation à l’arthrite. Les #CreakyChats sont des discussions mensuelles d’une heure sur Twitter, animées par des patients, sur des sujets importants pour la communauté des personnes atteintes de maladies chroniques. Il s’agit d’un espace sécuritaire où les gens peuvent discuter des problèmes rencontrés par la communauté des personnes atteintes d’arthrite et de maladies chroniques. Lors du #CreakyChats du 14 septembre, nous parlerons du défilé de mode mentionné plus haut.

Je prends soin de moi

Plus important encore, faites comme moi et assurez-vous de prendre soin de vous et de vous traiter avec bienveillance en ce Mois de sensibilisation à l’arthrite. Vous êtes entendus, vous êtes vus, et vous n’êtes pas seuls.

La défense des droits des patients n’est pas une tâche de tout repos et il est important de prendre soin de soi et de faire ce qu’il faut pour rester en bonne santé – ce qui inclut la santé physique et mentale.

Toutes ces activités se traduisent pour moi par une chose : l’espoir. Vivre avec l’arthrite et sensibiliser le public à la réalité de la vie avec l’arthrite n’est pas facile. Mais le fait d’aller de l’avant et d’agir dans la mesure de mes capacités pour contribuer à améliorer les choses me donne l’espoir d’un avenir avec moins de douleur, de limitations et d’épuisement liés aux répercussions dévastatrices de l’arthrite.

Restez en contact avec CreakyJoints Canada

Au sein de l’organisme à but non lucratif Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints est une communauté numérique réunissant des millions de patients atteints d’arthrite et d’aidants du monde entier qui veulent s’instruire, obtenir du soutien et en savoir plus sur la défense des droits et la recherche axée sur le patient. Tous nos programmes et services sont offerts gratuitement. À mesure que CreakyJoints Canada se déploiera, nous voulons vous entendre. Inscrivez-vous à notre liste de diffusion pour rester en contact avec nous, découvrir du nouveau contenu et de nouvelles initiatives, et nous envoyer vos suggestions et vos idées.