Quoi faire en attendant de voir un rhumatologue si vous pensez faire de la polyarthrite rhumatoïde

Si vos articulations sont douloureuses et enflées, votre médecin de famille pourrait soupçonner une polyarthrite rhumatoïde (PR) et vous suggérer de consulter un rhumatologue le plus rapidement possible. Les rhumatologues sont des médecins spécialistes qui diagnostiquent et traitent les maladies musculosquelettiques et les maladies auto-immunes systémiques, également appelées maladies rhumatismales, comme la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, le lupus, etc.

Il est essentiel de consulter un spécialiste non seulement pour savoir ce qui cause vos symptômes, mais aussi parce que la recherche montre qu’il y a une fenêtre idéale pour poser un diagnostic de PR et commencer le traitement qui rend une personne plus susceptible d’obtenir une rémission et ainsi réduire les dommages causés par l’inflammation. La Société canadienne de rhumatologie indique que le temps d’attente maximal entre la demande de consultation et le premier rendez-vous avec un rhumatologue ne devrait pas dépasser quatre semaines. Malheureusement, la réalité est très différente. Au Canada, les temps d’attente sont assez longs pour l’ensemble des spécialités, et la rhumatologie est l’une des spécialités où les temps d’attente sont les plus longs. Une étude réalisée en 2020 et publiée en anglais dans la revue Le Médecin de famille canadien a révélé que le temps d’attente moyen pour recevoir des soins spécialisés au Canada est de 78 jours, soit un peu plus de deux mois. Pouvant aller de quelques mois à une année, ce délai varie considérablement en fonction de la province ou de la région (p. ex. milieu urbain ou rural) dans laquelle vous vivez. Et pendant que vous attendez, votre polyarthrite rhumatoïde progresse à son propre rythme et vous empêche de vaquer à vos occupations.

J’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a quelques décennies, pendant mon enfance au Danemark. Je n’ai donc pas une expérience directe de la situation canadienne pour obtenir un premier rendez-vous, mais j’ai dû attendre plus longtemps que je ne l’aurais souhaité pour obtenir un rendez-vous de suivi pour ma polyarthrite rhumatoïde et d’autres maladies. Grâce à mon travail en tant que défenseure des patients au Canada, j’ai appris beaucoup de façons pour mieux prendre en charge les symptômes en attendant de voir un rhumatologue. J’ai même trouvé quelques astuces pour essayer de devancer votre rendez-vous.

Prendre en charge les symptômes de polyarthrite rhumatoïde en attendant votre premier rendez-vous

Certains des symptômes classiques signalés au début de la polyarthrite rhumatoïde comprennent de l’enflure et de la douleur au niveau des articulations ainsi que de la fatigue et une sensation de malaise généralisé (comme lorsqu’on a une grippe). Votre médecin de famille est votre principal allié pour vous guider dans le traitement précoce de la douleur et éventuellement vous prescrire des médicaments pour aider à contrôler les symptômes. Mais ce ne sont pas vos seules options. Des changements à votre mode de vie peuvent également vous aider à soulager temporairement les symptômes de la PR en attendant de consulter un rhumatologue. En voici quelques-uns :

• L’exercice : Vous avez peut-être tendance à vouloir rester immobile lorsque vous avez mal, mais la recherche a montré qu’il est très important de rester actif pour conserver la mobilité de vos articulations et votre tonus musculaire, ce qui aide à soulager une partie de la pression sur les articulations. Votre médecin de famille pourra peut-être vous orienter vers un physiothérapeute qui pourra vous aider à prendre en charge la douleur et à bouger votre corps en toute sécurité.
• La glace et la chaleur : Essayez d’appliquer de la glace et une compresse chaude pour voir ce qui fonctionne le mieux pour réduire votre douleur. Vous pouvez tenter de prendre une douche ou un bain chaud. Plusieurs personnes trouvent que ça les aide à bouger ensuite.
• Les traitements topiques : Les analgésiques topiques en vente libre, comme le gel Voltaren, le baume du tigre et le Rub A535, peuvent également être utiles.
• Des ajustements à votre alimentation : Certaines personnes voient des améliorations en apportant des changements à leur régime alimentaire. Des études ont montré que les régimes méditerranéens, à base de plantes et antiinflammatoires peuvent aider à réduire l’inflammation, ce qui peut contribuer à améliorer certains symptômes de la PR.

Le principe de base de la prise en charge des symptômes de douleur et de fatigue est d’écouter votre corps et de respecter ses besoins. Vous pouvez notamment identifier les aliments et les activités qui déclenchent vos symptômes, apprendre à vous ménager et dormir plus (quitte à faire des siestes si vous le pouvez pour avoir plus d’énergie).

Astuces pour (essayer de) réduire le temps d’attente pour consulter un rhumatologue

Le système de santé canadien fonctionne principalement selon le principe du premier arrivé, premier servi, tout en gardant une certaine marge de manœuvre pour les cas urgents. Malheureusement, lorsqu’une spécialité manque de médecins, comme en rhumatologie, cette marge de manœuvre est assez limitée. Il existe cependant quelques façons de réduire le temps d’attente pour consulter un rhumatologue.

• Inscrivez-vous à une liste d’attente en cas d’annulation : Dès que vous avez votre rendez-vous, appelez la clinique du rhumatologue pour voir s’il a une liste d’attente en cas d’annulation et demandez qu’on y ajoute votre nom. Si un autre patient annule son rendez-vous, le personnel de la clinique appellera les patients sur cette liste pour leur offrir cette disponibilité. Vérifiez auprès de la clinique toutes les trois à quatre semaines, mais n’oubliez pas d’être poli et amical avec le personnel. Non seulement il mérite d’être bien traité, mais avoir une bonne relation avec le personnel de la réception peut parfois être un facteur important pour voir le médecin plus tôt.
• Envoyez votre demande de consultation à plusieurs cliniques : Certains médecins de famille choisissent d’aller à la pêche en dirigeant les patients vers plusieurs rhumatologues en même temps. Malheureusement, cette stratégie engorge un peu le système, mais elle peut être nécessaire tant que les rhumatologues ne seront pas assez nombreux. Si votre médecin n’est pas en mesure d’envoyer plusieurs demandes de consultation en même temps, il pourrait opter pour appeler le bureau du spécialiste directement pour plaider en votre faveur.
• Allez aux urgences : Si votre médecin de famille n’a plus d’options de traitement et que vos symptômes sont si graves que vous avez du mal à faire vos activités de la vie quotidienne, vous pouvez vous rendre à l’urgence près de chez vous. Dans les cas extrêmes, on pourrait vous faire voir le rhumatologue de garde ou vous donner un rendez-vous plus rapidement. Veuillez utiliser cette option uniquement comme dernier recours pour vous assurer que les personnes dont la vie est en danger soient traitées en premier.

Astuces pour gérer le stress d’attendre pour voir un rhumatologue

Avoir l’impression que votre corps est pris en otage par la maladie et attendre d’avoir des réponses peut être émotivement difficile. La première étape pour faire face à ce stress est de reconnaître que vous vivez une situation stressante.

La pleine conscience et la méditation sont peut-être des outils que vous utilisez déjà pour gérer votre stress, mais ces stratégies peuvent également être très efficaces pour faire face au stress de la maladie. La version audio du livre Reconquérir le moment présent de Jon Kabat-Zinn est un excellent point de départ.

Plusieurs personnes trouvent du réconfort auprès de leur famille et de leurs amis, mais ces derniers pourraient ne pas comprendre pleinement ce que vous ressentez. Si vous avez envie de parler à des personnes qui savent ce que c’est de vivre avec la PR, plusieurs groupes en ligne réunissent des personnes atteintes de PR, comme CreakyJoints. Ces groupes peuvent être un endroit sûr pour poser des questions et obtenir le soutien de personnes qui comprennent ce que c’est, car elles sont passées par-là. Pour trouver des personnes atteintes de PR en ligne, allez sur votre plateforme de médias sociaux préférée et cherchez « polyarthrite rhumatoïde » ou faites une recherche par mots-clés (p. ex. #PolyarthriteRhumatoïde).

C’est frustrant et stressant d’attendre de voir un rhumatologue. Même si certains aspects de cette période d’attente sont hors de votre contrôle, vous avez toujours la possibilité de prendre en charge vos symptômes et d’utiliser des stratégies pour accélérer le processus, au moins un peu. Un élément important dans la gestion du stress est de se concentrer sur ce qu’on peut contrôler. C’est aussi important de bénéficier du soutien de vos proches et d’autres personnes qui sont dans la même situation. N’oubliez pas que vous n’êtes pas obligé de tout faire tout seul.

Restez en contact avec CreakyJoints Canada

Au sein de l’organisme à but non lucratif Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints est une communauté numérique réunissant des millions de patients atteints d’arthrite et d’aidants du monde entier qui veulent s’instruire, obtenir du soutien et en savoir plus sur la défense des droits et la recherche axée sur le patient. Tous nos programmes et services sont offerts gratuitement. À mesure que CreakyJoints Canada se déploiera, nous voulons vous entendre. Inscrivez-vous à notre liste de diffusion pour rester en contact avec nous, découvrir du nouveau contenu et de nouvelles initiatives, et nous envoyer vos suggestions et vos idées.