Je vis avec de la fatigue causée par ma polyarthrite rhumatoïde (PR). Pour les non-initiés, ça peut sonner comme si j’étais un peu fatiguée, tout le temps. Mais c’est bien plus que cela. La fatigue causée par l’arthrite inflammatoire est plutôt un niveau d’épuisement profond qui affecte chaque instant de ma journée et toute ma vie; et elle est aussi importante, sinon plus, que ma douleur arthritique chronique, mais avec une différence majeure.
J’ai beaucoup d’outils pour faire face à mes douleurs de polyarthrite rhumatoïde, mais presque aucun pour ma fatigue.
Selon un article publié en 2020 écrit par la rhumatologue Janet Pope, M.D., de l’Université Western, en Ontario, la fatigue affecte au moins 75 % des personnes atteintes de PR. De plus, la moitié des gens signalent des niveaux de fatigue modérés à sévères. Ça fait beaucoup de gens qui fournissent des efforts pour vivre même s’ils ont les batteries à plat. Mais la fatigue, ce n’est pas seulement avoir besoin de se reposer (et de se reposer encore plus). Elle entraîne aussi des répercussions sur le reste de votre vie.
Comment la fatigue causée par la polyarthrite rhumatoïde affecte ma vie quotidienne
La fatigue a en quelque sorte pris le siège passager de mon parcours avec la PR, et elle interfère avec ce que je suis capable de faire, comment je bouge, ce que je mange et ce que je porte. Cela perturbe ma capacité à travailler, à me concentrer, à penser, à raconter des blagues, à apprendre, à débattre et même à me souvenir des anniversaires de mes proches.
Pour moi, la fatigue est comme une cape de plomb qui alourdit chacun de mes mouvements. Donc, même des tâches simples me demandent plus d’énergie. Elle embrouille également mon esprit, ajoutant des volutes de brouillard de plus en plus denses qui ralentissent mes pensées et obscurcissent ma mémoire. La fatigue que j’accumule à mesure que la journée progresse m’oblige à utiliser de plus en plus de force mentale et physique pour chaque pas et chaque tâche. Donc, je n’ai pas le choix de prioriser les tâches les plus importantes.
Inévitablement, je consacre la majeure partie de mon énergie aux besoins de base, comme mon travail pour pouvoir payer le loyer, mes courses et mes médicaments, ce qui n’en laisse pas pour les activités que j’aimerais faire ou ce dont ma santé émotionnelle a besoin. En d’autres mots, je n’appelle pas mes amis, j’annule trop de projets, j’oublie les anniversaires et je m’en veux de ne pas être là pour les gens que j’aime. Une autre répercussion de la fatigue est l’augmentation de mon isolement social et émotionnel qui finit par se transformer en dépression. Ironiquement, la dépression contribue également à la fatigue. Donc, ça devient un cercle vicieux.
Quand je vais chez mon médecin, en douleur extrême et avec les articulations gonflées comme des ballons, il peut agiter sa baguette magique (son stylo) au-dessus de son carnet de prescription pour (espérons-le) éliminer l’inflammation causée par ma polyarthrite rhumatoïde et traiter ma douleur. Lorsque j’ai commencé à prendre des médicaments biologiques, il y a plusieurs années, j’ai découvert que traiter d’abord mon inflammation aidait à réduire ma fatigue et mon impression d’avoir le cerveau embrouillé, et que prendre en charge ma douleur pouvait réduire davantage ma fatigue.
C’est ainsi que j’ai découvert, comme bon nombre d’études avant moi, que pour moi et pour tant d’autres, la fatigue ne s’en va jamais complètement, même si la douleur et l’inflammation sont contrôlées et que la PR est considérée comme en rémission. Quand je retourne chez mon médecin, désespérément à la recherche d’outils pour faire face à cet épuisement qui m’écrase, il n’a malheureusement pas de baguette magique à m’offrir.
L’impact de la pandémie de COVID-19 sur la fatigue
Bien sûr, la fatigue n’est pas seulement liée à la PR. Au cours des deux dernières années, la pandémie de COVID-19 m’a fait découvrir à quel point il fallait de l’énergie pour gérer ma santé mentale face aux changements constants, aux doses quotidiennes de nouvelles terrifiantes et au fait d’être encore plus isolée que d’habitude des gens que j’aime.
Être à haut risque pour la COVID-19 en raison des médicaments immunosuppresseurs que je prends pour ma PR dans une crise sanitaire mondiale attise le stress post-traumatique que j’éprouve déjà pour tout ce qui est associé au milieu médical. C’est accablant et épuisant. Et ça draine encore plus mon énergie. D’autres événements de la vie peuvent également drainer votre énergie : les périodes stressantes au travail, les conflits familiaux, les déménagements, les examens, les problèmes financiers, etc. Ajouter tout cela à votre fatigue liée à la polyarthrite rhumatoïde peut donner l’impression qu’il est inutile de se battre pour continuer à avancer.
Même si vous ne retrouverez peut-être jamais complètement votre niveau d’énergie d’avant la PR, vous pouvez poser certaines actions pour la protéger et même commencer à refaire vos réserves. Tout comme pour le traitement de l’inflammation et de la douleur associées à la polyarthrite rhumatoïde, le traitement de la fatigue nécessite de recourir à une boîte à outils, c’est-à-dire d’utiliser plusieurs stratégies qui, ensemble, vous aideront à atteindre l’état que vous visez. Voici quelques-uns des outils que j’ai personnellement trouvés utiles.
Comment je gère la fatigue causée par ma polyarthrite rhumatoïde
J’ai réussi à contrôler les symptômes articulaires associés à ma polyarthrite rhumatoïde
J’ai essayé mon premier médicament biologique au début de 2005 et j’ai su très rapidement qu’il fonctionnait. Ce n’était pas parce que l’enflure avait tant diminué. C’est plutôt l’augmentation de mon énergie et le brouillard qui se levait lentement de mon cerveau qui m’ont mis la puce à l’oreille. J’arrivais à réfléchir à nouveau et je commençais à me sentir prête à gérer la montagne de papiers que j’avais ignorés pendant des mois. L’idée d’avoir une conversation ne me donnait plus envie de me rouler en boule et de gémir. Trouver un traitement efficace pour ma polyarthrite rhumatoïde a été un facteur essentiel pour commencer à refaire le plein d’énergie.
J’ai exploré d’autres causes pouvant expliquer ma fatigue
Malgré l’amélioration de mon niveau d’énergie, une grande partie de ma fatigue a persisté après la diminution de mon inflammation. Je savais que d’autres problèmes de santé pouvaient également être associés à de la fatigue. Alors, j’ai pris rendez-vous avec mon médecin de famille et j’ai découvert que la fatigue est un symptôme de plusieurs autres maladies, notamment des problèmes de thyroïde, une carence en vitamines B12 et D, et l’apnée du sommeil. Se faire tester – et traiter, si nécessaire – peut contribuer à améliorer votre énergie. Pour moi, cela veut dire recevoir des injections hebdomadaires de vitamine B12 et utiliser une lampe de luminothérapie.
J’ai réservé du temps dans ma journée pour du repos réparateur
Tout comme j’ai apporté des changements à ma vie pour gérer ma douleur, j’ai dû faire pareil pour faire face à ma fatigue. Ma sieste quotidienne est un moment sacré dans mes efforts pour gérer ma douleur et ma fatigue, et j’ai rapidement compris que je me sens beaucoup mieux lorsque je respecte les demandes de mon corps pour prendre ce temps d’arrêt. Même si vous n’avez pas la possibilité de faire une sieste, votre corps peut se reposer autrement, notamment en vous asseyant sur un banc, en trouvant un coin tranquille au travail pour méditer ou en vous allongeant une demi-heure sur le canapé lorsque vous arrivez à la maison. Le simple fait de s’asseoir et de rester immobile peut faire toute la différence.
Ma PR ne me définit pas, mais c’est vrai qu’elle affecte tout ce que je fais et comment je le fais. Je me suis finalement rendu compte que lutter contre la réalité ne fait que gaspiller mon énergie précieuse sur une tâche impossible. Je sais maintenant que si je veux vivre le mieux possible, je dois prendre soin de mon corps, et cela implique d’accepter la fatigue. En apportant des changements pour m’occuper de ce problème, j’ai pu finalement m’offrir une meilleure vie.
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