Lorsque des défenseurs des droits des patients atteints d’arthrite et des personnes handicapées comme Laurie Proulx de l’Alliance canadienne des arthritiques, Simon Stones et CreakyJoints collaborent pour animer une discussion Twitter au sujet de la gestion de l’arthrite en milieu de travail, l’ensemble de la communauté de l’arthrite profite du partage d’expériences et de connaissances.
La plateforme Twitter reçoit sa juste part d’attention négative lorsqu’il s’agit de Tweets controversés, mais elle suscite également beaucoup de commentaires positifs lorsqu’il s’agit d’unir des communautés diversifiées, en particulier en ce qui concerne les maladies chroniques et le handicap.
À l’occasion du congrès virtuel de rhumatologie 2020 de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR), une conférence internationale de recherche en rhumatologie, CreakyJoints a co-présenté une étude portant sur la façon d’utiliser la puissance de Twitter pour mobiliser la communauté internationale de l’arthrite sur les enjeux liés à l’emploi pour les personnes atteintes d’arthrite.
En octobre dernier, CreakyJoints a co-organisé une discussion Twitter, c’est-à-dire une discussion au cours de laquelle un groupe de participants discute d’un certain sujet ou thème, avec Simon Stones, un défenseur des droits des patients vivant au Royaume-Uni et l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA). Les discussions Twitter utilisent généralement un mot-clic pour aider les gens à trouver la conversation et la suivre. Dans ce cas, le mot-clic utilisé était #ArthritisAtWork.
La participation de l’ACA à l’initiative aux côtés de CreakyJoints et de Simon Stones visait à utiliser cette discussion Twitter pour continuer une campagne de médias sociaux plus large développée par EULAR l’année dernière. L’objectif était d’encourager la communauté internationale de patients atteints d’arthrite et d’autres maladies connexes à discuter des défis courants à relever en milieu de travail, des solutions qu’ils ont trouvées efficaces et des améliorations que les participants pourraient continuer à défendre.
Plus de 100 personnes provenant de pays comme l’Australie, le Canada, l’Irlande, l’Espagne, le Royaume-Uni et les États-Unis ont participé à la discussion Twitter, qui a recueilli plus de 3,3 millions de réactions. La conversation a réuni autant des personnes atteintes d’arthrite que des chercheurs et des représentants d’associations de patients, de centres d’information sur la santé et d’établissements universitaires.
Comme représentant de CreakyJoints et co-animateur de la discussion Twitter, j’ai demandé à mes collègues Simon Stones et Laurie Proulx de l’ACA de partager leurs réflexions sur le pouvoir de Twitter, l’importance de discuter de l’arthrite en milieu de travail et les moyens de s’impliquer davantage si on est un débutant.
CreakyJoints organise régulièrement, seul ou en partenariat, des discussions Twitter sous le mot-clic #CreakyChats. Pour obtenir plus d’informations et être informé des événements à venir, inscrivez-vous ici.
Q : Comment l’utilisation d’une plateforme comme Twitter permet-il de mobiliser et d’unifier la communauté internationale des patients en rhumatologie?
Laurie : Sur le plan personnel, je trouve que Twitter m’a rapproché de la communauté de l’arthrite. Ce ne sont pas seulement les patients qui sont sur Twitter. Les professionnels de la santé, les décideurs politiques, les rhumatologues et les chercheurs y sont également. Il y a une conversation permanente sur l’arthrite. Il ne suffit que de la trouver. C’est l’endroit idéal pour apprendre et voir ce qui se passe au-delà de sa communauté rapprochée.
Simon : Twitter est un endroit où les patients peuvent interagir et partager leurs réflexions et leurs expériences, non seulement avec d’autres patients, mais aussi avec une variété de professionnels. Dans un sens, ces conversations contribuent à éliminer certains des obstacles hiérarchiques que nous avons vus plus souvent dans le passé et à apporter un plus d’équité aux personnes qui viennent de différents milieux et qui ont des expériences variées. Il y a certainement eu une évolution au fil du temps, alors que la présence de défenseurs des droits des patients ne cesse d’augmenter. Ces derniers sensibilisent le public et mettent davantage l’accent sur le point de vue du patient.
Q : Quels sont les avantages d’utiliser un groupe international de défense de droits et des organisations de patients lors du lancement d’une campagne? Comment les perspectives internationales enrichissent-elles l’expérience et les résultats?
Laurie : Inclure un groupe international amplifie la conversation très rapidement. Au lieu de rester entre participants qui demeurent au Canada, la conversation prend beaucoup d’ampleur presque instantanément. Ça nous permet aussi de constater que nos expériences ont beaucoup de similitudes, comme la gestion des poussées pendant le travail, la stigmatisation dans les milieux de travail, le manque de soutien de la part des gestionnaires et des collègues. La culture, les lois et l’environnement en général influencent aussi la manière dont les gens perçoivent ces expériences. J’ai beaucoup remarqué cela lorsque j’ai assisté à la conférence EULAR-PARE en 2019 alors que le thème des discussions était la campagne #Time2Work. J’ai moi-même vécu plusieurs des expériences partagées par des personnes de divers pays européens. Certains pays avaient mis en place davantage de programmes de soutien ou de lois encadrant l’emploi, ce qui offrait différents niveaux de sécurité en milieu de travail.
Simon : Twitter fournit une plateforme gratuite et accessible pour vous permettre de rejoindre les autres et de créer une communauté derrière une campagne donnée. Après tout, c’est l’objectif même d’une campagne. La perspective est également très importante. La géographie et la culture dictent certaines expériences, mais nous pouvons apprendre beaucoup des expériences et des systèmes de chacun.
Q : Pourquoi était-il important pour vous de faire une campagne autour de #ArthritisAtWork? Quels ont été certains de vos défis et de vos réussites dans la gestion de l’arthrite et du marché du travail?
Laurie : J’ai reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique à l’âge de 14 ans. Que je le veuille ou non, cette maladie a façonné qui je suis aujourd’hui. Mon diagnostic est venu à un moment critique où j’étais en train de décider de ce que j’allais faire de ma vie. J’étudiais le piano assez sérieusement à l’époque et mon diagnostic m’a forcée à abandonner l’ambition d’avoir une carrière dans la musique et m’a conduit sur un chemin différent. (J’ai ensuite obtenu un diplôme en gestion des affaires et je suis devenu gestionnaire de ressources humaines.)
Un point positif de la maladie est qu’elle nous oblige à profiter du moment présent, car je ne savais pas ce que demain apporterait. C’est triste à certains égards, mais cela a un côté positif en ce sens que cela m’a rendue super concentrée, travaillante et dévouée. J’espère qu’un de ces jours, les employeurs verront ces aspects positifs et ne se soucieront plus d’embaucher des personnes atteintes de maladies chroniques comme l’arthrite ou des personnes qui s’identifient comme vivant avec un handicap.
Simon : Comme Laurie, j’ai reçu mon diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique quand j’étais enfant, à l’âge de 3 ans. Donc, je ne connais rien d’autre que la vie avec une maladie, qui est en grande partie invisible. J’ai toujours eu la conviction que chaque personne devrait pouvoir faire ce qu’elle veut dans la vie, quelles que soient ses capacités. Le capacitisme sous-tend bon nombre des attitudes observées au fil des ans à l’égard de l’emploi des personnes qui vivent avec des problèmes de santé : Si ça ne m’affecte pas personnellement et si je ne peux pas voir comment ça affecte quelqu’un, alors pas besoin de changer ma manière de faire les choses.
L’arthrite ne devrait pas empêcher les gens de travailler. Elle peut inciter les gens à réévaluer le type de travail qu’ils veulent faire, mais elle ne devrait jamais empêcher quelqu’un de travailler ou de faire le genre de travail qu’il veut. C’est pourquoi la campagne #ArthritisAtWork est si importante.
Jusqu’à présent, j’ai eu beaucoup de chance d’avoir le soutien que j’ai eu. Cependant, certains des défis que j’ai rencontrés découlent souvent de la nature des systèmes existants, qui ont été développés à travers une lentille capacitiste. Ainsi, le milieu de travail et de l’éducation sont conçus pour les gens « en bonne santé ». L’aide est offerte lorsque les employeurs et les établissements d’enseignement écoutent chaque individu et adaptent leur soutien afin qu’il puisse atteindre ses objectifs et être en mesure d’accomplir son travail au mieux de ses capacités. On appelle souvent cela des « accommodements raisonnables », un terme que je n’aime pas particulièrement. Il ne devrait pas s’agir d’accommodements. Ces mesures devraient être la norme.
La COVID-19 nous a montré que beaucoup plus de personnes sont capables de travailler à domicile ou d’avoir un horaire flexible que les employeurs ne le pensaient auparavant. Ce constat fait toute la différence pour de nombreuses personnes qui ont des problèmes de santé. Si la vision du travail de plusieurs employeurs devenait plus flexible et inclusive, tout le monde en profiterait.
Q : Quels enseignements avez-vous tirés de votre campagne et de votre discussion Twitter qui depuis vous ont aidé dans votre travail de défense des droits des patients?
Laurie : Ça a été vraiment incroyable de travailler avec toi et Simon. Ça me rappelle que ça peut être facile d’avoir un objectif commun lorsque l’on travaille avec les bonnes personnes. Lorsque nous nous engageons à travailler de cette façon, ça me donne espoir que les retombées seront bénéfiques pour toute notre communauté.
Simon : Apprendre des autres participants à la discussion Twitter est toujours une expérience enrichissante. Les gens utilisent leurs connaissances et leurs compétences pour s’entraider. C’est exactement ça notre objectif. Connaître les bonnes pratiques et apprendre à mettre en œuvre des changements dans différents contextes sont des enseignements précieux à retenir. Apprendre et travailler à vos côtés a également été l’une des expériences les plus extraordinaires que j’ai vécu au sein de notre communauté, car vous avez d’immenses connaissances dans ce domaine.
Q : Que voudriez-vous dire aux patients atteints d’arthrite ou d’une autre condition rhumatologique qui ne sont pas encore très actifs sur Twitter au sujet des bienfaits de s’impliquer davantage pour trouver du soutien et prendre en charge leur maladie?
Laurie : Je recommande de commencer lentement et de suivre des groupes de patients, comme CreakyJoints (@CreakyJoints) et l’ACA (@CAPA_Arthritis). Il n’y a aucune obligation à publier. Vous pouvez simplement y aller pour vous détendre et suivre les discussions. Vous pourriez être surpris par la facilité avec laquelle vous pouvez vous sentir concerné par les sujets discutés. Il est difficile d’expliquer certains des défis auxquels nous sommes confrontés quotidiennement aux personnes qui ne vivent pas avec l’arthrite. Sur Twitter, vous allez voir que ces conversations se déroulent sans le masque que nous mettons dans notre vie quotidienne.
Simon : Avancez à votre rythme. Contrairement à ce que vous pouvez voir dans les médias, Twitter est une plateforme très utile pour observer, écouter, parler et discuter. Vous avez le contrôle du début à la fin. C’est vous qui décidez du niveau d’engagement que vous voulez y consacrer. Il est également bon de fermer l’application et de la laisser de côté si les choses vont trop loin. Les conversations entre personnes passionnées peuvent parfois devenir houleuses, mais ça n’arrive pas aussi souvent que vous ne le pensez. En 280 caractères, les gens n’arrivent pas toujours à bien articuler leurs pensées. Il est donc bon garder en tête que le ton d’une publication pourrait ne pas refléter le ton que la personne adopterait dans la vraie vie. Je sais que c’est difficile pour certaines personnes, mais j’essaie toujours de m’en rappeler. Suivez les personnes et les organisations de votre réseau en qui vous avez confiance et recherchez les occasions pour faire entendre votre voix, si vous le souhaitez. Participer à des discussions Twitter, répondre à des messages et partager des tweets ne sont que quelques-uns des moyens que vous pouvez utiliser pour augmenter votre présence sur Twitter.
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Pour les personnes qui vivent avec une maladie chronique, il peut être utile de faire partie d’une communauté qui se soucie de vos besoins et qui les défend. Rejoignez CreakyJoints Canada.
