Enfant, quand j’attrapais un rhume, ma mère courait vers l’armoire à pharmacie et moi je courais me cacher sous mon lit. Le sirop contre la toux qu’elle voulait que je prenne était la chose que j’essayais d’éviter à tout prix — au point d’essayer de contrôler ma toux pour ne pas avoir à en prendre. Elle essayait de me convaincre que non seulement je me sentirais mieux, mais aussi que ça avait le goût d’un milk-shake. Ça n’a jamais goûté le milk-shake, mais oui, ça m’aidait à me sentir un peu mieux.
Dès l’enfance, on est initié à la médecine. Que ce soit une otite, un mal de la gorge, un rhume ou de la fièvre, nous avons tous eu la plupart de ces affections infantiles et avec l’aide d’un professionnel de la santé, nos parents nous ont administré les traitements appropriés pour nous soigner. Le nombre d’infections a diminué à mesure que je vieillissais. Pendant la majeure partie de ma vie d’adolescente et d’adulte, j’étais en assez bonne santé et je ne prenais des médicaments qu’au besoin.
Une nouvelle routine
Toutefois, quand j’ai reçu mon diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, à 38 ans, j’ai soudainement été plongée dans une toute nouvelle routine de prise de médicaments. C’était une chose à laquelle je n’étais pas habituée. Pendant ces premières années, j’ai essayé de prendre mes médicaments à différents moments de la journée, avec un repas pour ne pas les oublier, tout de suite en me levant ou juste avant de me coucher. Au fur et à mesure que d’autres médicaments s’ajoutaient à mon plan de traitement, la complexité de cet horaire augmentait : prenez ce premier médicament deux fois par jour avec de la nourriture; prenez celui-ci une fois par jour à jeun; prenez cet autre avec ce médicament ou cette vitamine, mais pas avec celle-là. Vous voyez ce que je veux dire?
Je n’avais pas d’horaire régulier pour m’aider à rester sur la bonne voie. En tant qu’artiste et employée à temps partiel jonglant avec plusieurs emplois et contrats, ma routine n’était pas super stable et il m’arrivait d’oublier de prendre mes médicaments. Même mon injection hebdomadaire prenait le bord si j’étais sur la route ou même simplement en vacances.
Nous pensons que parce que nous faisons une chose à plusieurs reprises, elle s’intègrera à nos habitudes. C’est le cas la plupart du temps. Nous faisons certaines activités naturellement, sans même y penser. Cependant, d’autres habitudes demandent plus d’efforts, pensons à faire de l’exercice, à suivre un régime alimentaire ou à prendre des médicaments. Et, parfois, elles prennent un peu plus de temps à s’insérer dans notre quotidien.
Les avantages d’avoir une routine pour nous garder sur la bonne voie sont incroyables, mais je sentais que l’oubli de prendre mes médicaments cachait quelque chose de plus complexe que le simple fait d’avoir un horaire imprévisible.
Je suis juste fatiguée
Quand j’ai avoué à mon rhumatologue que j’oubliais parfois de prendre mes médicaments, il n’a pas été surpris. En fait, il avait entendu parler de ce phénomène assez souvent pour le nommer spontanément.
Il a appelé ça de la « fatigue médicamenteuse. »
Après des années à prendre des médicaments pour ma maladie chronique, j’étais tout simplement fatiguée de cette routine. L’idée même de devoir en prendre m’irritait au plus haut point. La fatigue médicamenteuse était un symbole. Je n’avais pas réellement marre de prendre des médicaments. J’étais tannée d’être malade. C’est déjà assez compliqué de prendre soin de soi quand on a un corps en bonne santé, imaginez avec un corps qui nécessite soudainement une attention constante en raison d’une maladie chronique.
J’étais lasse de ne pas me sentir aussi bien que je le voulais, lasse de mon corps qui me trahissait lentement. J’ai commencé à me demander si les médicaments aidaient réellement. Au lieu d’être une tâche facile et efficace dans ma vie, la prise de médicaments était devenue une corvée.
Sans m’en rendre compte, ma rébellion d’enfance avait refait surface et je rejetais les médicaments, même si je savais à quel point ils étaient nécessaires pour soulager mes symptômes et protéger mes articulations à long terme.
Après avoir pris un moment pour réfléchir à tout ça, j’ai décidé que c’était correct de me sentir ainsi et d’être frustrée par l’absence de contrôle sur mon propre corps. Mais je savais aussi que je ne pouvais pas continuer comme je le faisais en espérant que ça s’améliore. Je me suis alors demandé si je pouvais faire quelque chose pour changer le schéma dans lequel je m’enfonçais. Dans quel état d’esprit avais-je besoin d’être pour changer ma façon de penser concernant la prise de mes médicaments sans que cela me semble une corvée?
En fin de compte, ce sont les conseils de mes professionnels de la santé qui m’ont aidée à traverser cette période difficile.
Rester sur la bonne voie pour mettre fin à la fatigue médicamenteuse
La fatigue médicamenteuse est causée par plusieurs facteurs : des changements d’horaires et de routines, de la réticence, un besoin de clarifications, des oublis, de la frustration et du doute, pour n’en nommer que quelques-uns.
J’avais commencé à me demander si mes médicaments fonctionnaient toujours pour moi, ce qui contribuait à ma réticence et à mes doutes.
Poser des questions aux professionnels de la santé, leur parler de mes symptômes ainsi que de mes médicaments sont des gestes essentiels dans des moments comme celui-ci. Quand je me suis mise à douter de l’efficacité de mes médicaments, mon professionnel de la santé m’a aidé à comprendre le fonctionnement du traitement dans mon corps. Par exemple, il m’a montré que mes radiographies montraient peu de dommages osseux et articulaires, ce qui m’a rassurée de l’efficacité du traitement pour les prévenir.
Et cette information m’a servi de motivation pour continuer mon traitement. Parfois, nous avons besoin d’entendre que nos actions fonctionnent (surtout quand on a l’impression que ce n’est pas le cas).
J’ai établi un horaire et j’essaie de prendre mes médicaments à la même heure chaque jour. Il m’arrive d’utiliser des outils technologiques pour m’aider. Je règle parfois une alarme sur mon téléphone cellulaire ou je demande à Alexa de me rappeler de prendre mes médicaments.
Prendre mes médicaments à l’heure du repas m’aide un peu à m’en souvenir, tout comme les prendre le matin avant de commencer ma journée. Si j’ai besoin d’étaler certains médicaments, je prends les premiers le matin et les autres le soir.
Comme mon horaire le weekend est différent de celui de la semaine, c’est là que j’ai le plus de difficulté à poursuivre sur ma lancée. Mon partenaire est d’une grande aide pour me rappeler de les prendre. Et je lui rends la pareille. Vos amis ou votre famille peuvent vous responsabiliser, ce qui peut vous motiver à passer à l’action.
Les médicaments sont un soutien
Les médicaments ne sont qu’un volet de la prise en charge de ma maladie et du maintien de mon bien-être. Ils agissent en partenariat avec mon mode de vie aux côtés de l’exercice, de mon alimentation et des activités que je fais pour prendre soin de moi. Je sais que si je déroge de ma routine, mes symptômes de polyarthrite rhumatoïde seront là pour me le rappeler. Lorsque j’ai compris que mes médicaments sont un moyen de soutenir le mode de vie actif dont j’ai envie, il m’a été plus facile de faire plus d’efforts pour rester sur la bonne voie.
Nos corps ont des capacités incroyables. Ils nous le font savoir quand nous faisons quelque chose de mal. Ils nous le font aussi savoir quand ils ont besoin de plus d’attention. Un de ces jours, j’aurai peut-être la chance d’atteindre cet objectif intangible que nous appelons la rémission, mais pour l’instant, mes médicaments font partie de la solution qui me maintient en bonne santé, et je ferai de mon mieux pour l’appliquer.
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