En tant que personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, l’exercice m’intimidait beaucoup. Je craignais que mes douleurs articulaires et mon inflammation ne s’intensifient si je faisais de l’exercice. Maintenant, l’exercice est l’une de mes formes préférées de prise en charge et de traitement de ma maladie (ainsi que des comorbidités qui l’accompagnent).
Mais ça n’a pas été facile d’en arriver là. J’ai dû essayer plein de choses pour comprendre comment faire de l’exercice avec un handicap.
J’essayais souvent d’imiter les mouvements des autres femmes dans le gymnase ou dans les vidéos d’entraînement en ligne, ce qui aggravait l’état de mes articulations. Lorsque des personnes sans handicap me conseillaient d’utiliser des poids un peu trop lourds ou d’essayer un exercice dont l’impact était un peu trop élevé, je le regrettais le lendemain. Lire des articles destinés aux personnes qui n’avaient pas des symptômes chroniques comme la douleur, la fatigue et l’inflammation me décourageait. Et si cela ne suffisait pas, être une mère célibataire a ajouté au défi de trouver le temps de faire de l’exercice.
Les directives en matière d’activité physique sont moins accessibles aux personnes handicapées
Depuis 2011, les Directives canadiennes en matière d’activité physique se concentrent sur l’atteinte d’objectifs concrets pour chaque tranche d’âge. Pour les adultes de 18 à 64 ans, comme moi, cela signifie :
- Faire au moins 150 minutes d’activité aérobique d’intensité modérée à vigoureuse par semaine
- Effectuer des activités de renforcement musculaire et osseux au moins deux jours par semaine
Mais lorsque vous avez une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde, des objectifs concrets comme ceux-ci ne sont pas toujours faciles à atteindre ou même réalistes.
Il y a des semaines où j’ai à peine l’énergie de prendre une douche, et encore moins de m’entraîner vigoureusement pendant 150 minutes. Sans parler des exercices modérés à vigoureux qui peuvent parfois déclencher de la fatigue, me faisant perdre ma capacité à faire quoi que ce soit pendant des jours. La musculation amène aussi son lot de défis : soulever n’importe quel poids lorsque je fais une poussée d’arthrite est presque impossible.
Outre les limitations physiques, il existe des contraintes de temps liées à la gestion d’une maladie chronique. Certains jours, j’ai des rendez-vous médicaux consécutifs aux quatre coins de la ville, par exemple.
Comme je n’arrivais souvent pas à atteindre ces objectifs de mise en forme, je me sentais mal dans ma peau et j’avais du ressentiment envers mon état — un poids mental et émotionnel dont je n’ai pas besoin.
Les nouvelles directives canadiennes en matière de mouvement sont plus inclusives pour les personnes de tous les niveaux d’aptitude physique
Mais les choses ont changé en octobre dernier lorsque la Société canadienne de physiologie de l’exercice a publié ses Directives en matière de mouvement sur 24 heures. Une première au Canada, les nouvelles directives favorisent un équilibre entre l’activité, le repos et le sommeil, car les trois jouent un rôle important dans l’amélioration de votre santé globale et de votre qualité de vie. Plutôt que de se concentrer uniquement sur l’activité physique, ces lignes directrices encouragent les gens à s’engager dans une quantité saine d’activité sédentaire et de sommeil.
Les lignes directrices comprennent les éléments suivants :
Activité physique
Pratiquer une variété d’activité physique de diverse intensité, ce qui inclut :
- Des activités physiques aérobies d’intensité moyenne à élevée d’une durée cumulative d’au moins 150 minutes par semaine;
- Des activités pour renforcer les muscles et faisant appel aux groupes musculaires importants au moins deux fois par semaine;
- Plusieurs heures d’activité physique d’intensité légère, incluant des périodes en position debout.
Sommeil
De sept à neuf heures de sommeil de bonne qualité de façon régulière avec des heures de coucher et de lever régulières.
Comportement sédentaire
Un maximum de huit heures de sédentarité, ce qui inclut :
- Un maximum de trois heures de temps de loisir devant un écran
- Une interruption aussi fréquente que possible de longues périodes en position assise.
Les lignes directrices soulignent également l’importance pour les professionnels de la santé de prendre en compte le sommeil et la fatigue lors de la conception d’un programme d’activité physique avec leurs patients. En se recentrant sur l’équilibre entre ces activités, les professionnels de la santé et les scientifiques spécialisés dans leur mise en œuvre (tels que les kinésiologues, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes) peuvent préparer des stratégies d’exercice adaptées à l’aptitude, à la possibilité et à la motivation de leurs patients à s’engager dans une activité physique ainsi qu’à leur besoin de repos.
« Les gens peuvent avoir besoin de différentes stratégies pour atteindre un équilibre sain entre l’activité physique et le repos », explique Linda Li, physiothérapeute, Ph. D., professeure au département de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique qui a étudié l’activité physique et les habitudes de sommeil des personnes atteintes de maladies rhumatismales (en anglais). « Des interventions liées au sommeil peuvent être nécessaires comme stratégie de promotion de l’activité physique chez les personnes atteintes d’arthrite. Certains peuvent bénéficier d’allouer une partie de leur temps de sommeil à une activité physique de n’importe quelle intensité, alors que d’autres peuvent vouloir miser sur le sommeil et la marche pour réduire les activités en position assise. »
Comment ces directives m’ont-elles aidée à repenser mon activité physique?
Avec la polyarthrite rhumatoïde, les jours passent et ne se ressemblent pas. Chaque jour, je prends un moment pour voir comment mon corps se sent, puis je décide comment je veux le faire bouger. Est-ce que je veux faire un entraînement d’intensité moyenne à élevée sur le vélo elliptique ou plutôt faire une randonnée relaxante? Ou est-ce que je me sens mal et que je bénéficierais le plus de quelques étirements, d’exercices de musculation et d’une marche ou deux autour du pâté de maisons?
Peu importe ce que je choisis, je vais certainement le ressentir dans mes articulations et mes muscles plus tard. Il est donc important de planifier soigneusement mon activité afin de ne pas en faire trop et de finir par causer plus de douleur et de fatigue. Si je peux intégrer l’activité physique dans mes activités quotidiennes, il sera beaucoup plus facile de rester actif avec la polyarthrite rhumatoïde. Cela peut signifier :
- De descendre du bus un arrêt plus tôt ou de me garer plus loin pour faire des pas de plus;
- Faire deux à trois entraînements de 10 minutes pour briser mon temps sédentaire sans que ce soit trop;
- Prendre les escaliers au lieu de l’ascenseur;
- Jouer avec mon fils, qui aime jouer au ballon ou au basketball;
- Faire de l’exercice pendant les réunions Zoom pour que je sois moins assis;
- Porter un moniteur de santé qui me rappelle de me lever quand je reste assise trop longtemps;
- Faire des tâches ménagères, comme jardiner ou faire le ménage.
Plus je suis active, mieux je dors, moins je ressens de la douleur et de la fatigue et meilleure est mon humeur. Et surtout, je suis capable d’en faire plus en une journée. Plus je bouge, plus je deviens forte, ce qui rend ces 150 minutes d’exercice d’intensité moyenne à élevée plus faciles à faire.
En tant que personne ayant un handicap, ces nouvelles directives me disent que j’en fais assez
Peut-être que vous ne courrez pas 5 km tous les jours. Mais vous ferez peut-être du yoga, de la musculation ou une partie de golf chaque semaine. Peu importe la forme, ça reste de l’activité physique. Vous faites de petits pas et choisissez des mouvements sains tout au long de la journée. Vous écoutez votre corps tout en améliorant votre santé.
Ces nouvelles directives me montrent que, même les mauvais jours, je peux toujours faire quelque chose pour améliorer ma santé, ce qui allège une partie du fardeau et de la culpabilité que je ressens lorsque je saute une séance d’entraînement à cause de ma maladie.
Elles me disent que je peux me reposer tant que je me lève et que je bouge un peu de temps en temps, ce qui est énorme pour ceux et celles d’entre nous qui ont une maladie chronique et qui sont obligés de se reposer tous les jours.
Elles me rappellent que je ne devrais pas me sentir mal de donner à mon corps ce dont il a besoin.
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Directives canadiennes en matière d’activité physique 2011. Société canadienne de physiologie de l’exercice. Janvier 2011. https://www.researchgate.net/publication/49841001_Nouvelles_Directives_canadiennes_en_matiere_d’activite_physique.
Directives canadiennes en matière de mouvement sur 24 heures. Société canadienne de physiologie de l’exercice. https://csepguidelines.ca/fr/.
Entrevue avec Linda Li, physiothérapeute, Ph. D., professeure au Département de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique