En septembre, mois de la sensibilisation à l’arthrite au Canada, nous rendons hommage aux personnes atteintes d’arthrite en parlant avec elles de ce que signifie vivre avec cette maladie chronique et de pourquoi il est si important de s’exprimer pour sensibiliser le public, mettre fin à la stigmatisation et obtenir du soutien. L’arthrite touche environ 6 millions de Canadiens, sans distinction d’âge ou de sexe.
Nous avons récemment échangé avec des membres du Canadian Arthritis Patient Council de la Global Healthy Living Foundation sur l’importance de la sensibilisation relative à l’arthrite, leurs conseils pour les personnes atteintes d’arthrite et ce qu’ils aimeraient communiquer aux personnes non touchées par l’arthrite. Découvrez leurs réflexions ci-dessous.
Faites la connaissance de J.G. Chayko
Parlez-nous de vous .
Je suis une actrice, une écrivaine, une ancienne danseuse et une défenseure des droits des personnes atteintes d’arthrite qui vit sur la côte Ouest, à Vancouver en Colombie-Britannique. J’écris et je monte sur scène depuis l’âge de 5 ans. J’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) au cours de ma trentaine, mais cela ne m’a pas empêchée de poursuivre mes passions – tant pour ce qui est du théâtre que de l’écriture. À 48 ans, je suis retournée à l’université et j’ai obtenu un diplôme du Writers Studio. Je travaille actuellement sur trois romans et plusieurs autres projets d’écriture. Vous pouvez découvrir mon travail à l’adresse suivante : jgchayko.com.
Qu’est-ce qui vous a menée à la défense des droits?
Je me considère comme une défenseure accidentelle de la cause de l’arthrite – cela n’a jamais été une vocation. Pour moi, l’écriture a été une façon de trouver de l’inspiration et d’apprendre à me préserver et à vivre la meilleure vie possible tout en composant avec une nouvelle maladie. Et ce faisant, j’ai trouvé une communauté. La PR est une maladie complexe et mal comprise. En racontant mon histoire, j’espère encourager d’autres personnes atteintes de PR à vivre pleinement leur vie.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui vivent avec l’arthrite?
Soyez patients. Il faut du temps pour s’adapter à la vie avec une maladie chronique et pour trouver le bon traitement. Faites preuve de bienveillance envers vous-même; n’ayez pas peur de prendre soin de vous avant toute chose. Posez des questions, restez en contact avec votre équipe soignante et renseignez-vous sur les communautés qui peuvent vous aider. Trouvez de la joie dans les petites choses – c’est assurément le meilleur remède. La PR change notre vie, mais elle ne met pas la vie sur pause. J’ai vu la PR comme une occasion de sortir de ma zone de confort et de m’inventer un nouveau mode de vie qui me permette de continuer à faire ce que j’aime.
Si vous aviez trois choses à transmettre à une personne qui ne connaît pas l’arthrite, quelles seraient-elles?
- Mon apparence ne reflète pas toujours ce que je ressens réellement.
- Quand je dis non, je le fais pour moi, pas à cause des autres.
- Je demeure la même personne – la maladie ne me définit pas et ne change pas qui je suis.
Faites la connaissance de Michael Kuluva
Parlez-nous de vous.
Je suis un créateur de mode ainsi qu’un patient et un défenseur des droits des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Je vis au Canada et aux États-Unis. Je travaille activement à la sensibilisation à l’arthrite par différents moyens, notamment l’art, les médias sociaux et les événements publics.
Qu’est-ce qui vous a mené à la défense des droits?
Je souhaitais sensibiliser de nouveaux groupes à l’arthrite, en particulier les jeunes, car l’arthrite ne fait pas de distinction d’âge. Je tenais à ce que d’autres jeunes atteints d’arthrite s’impliquent et utilisent leur voix au service de la communauté. Cette cause est très importante pour moi, car il y a encore des préjugés associés à l’arthrite au Canada, et je voulais aussi mieux faire connaître les moyens de gérer cette maladie au quotidien.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui vivent avec l’arthrite?
Impliquez-vous! La communauté des personnes atteintes d’arthrite est en pleine croissance et nous sommes heureux de vous voir participer de plus en plus nombreux aux activités de nos groupes et à nos discussions en ligne afin de contribuer à diversifier les échanges liés à l’arthrite.
Si vous aviez trois choses à transmettre à une personne qui ne connaît pas l’arthrite, quelles seraient-elles?
- Il est possible de vivre pleinement et longtemps avec l’arthrite; ce n’est pas une condamnation à mort.
- Même si vous ne pouvez pas voir notre maladie, ne minimisez pas notre douleur ou les symptômes que nous vivons au quotidien; ils sont généralement invisibles.
- Faites preuve d’empathie envers les personnes touchées par l’arthrite, surtout si elles viennent de recevoir leur diagnostic, car elles sont encore en train d’apprendre à gérer leur maladie.
Faites la connaissance de Lene Andersen
Parlez-nous de vous.
Je suis écrivaine, photographe et militante pour la santé et les droits des personnes handicapées, et je vis à Toronto, au Canada. Je suis née et j’ai grandi au Danemark (mon nom se prononce Lena). Je suis atteinte d’arthrite juvénile depuis l’âge de 4 ans et j’utilise un fauteuil motorisé depuis mon adolescence. J’ai une maîtrise en travail social et je mets à profit mon expérience personnelle et professionnelle pour écrire sur les moyens de bien vivre avec la PR, les maladies chroniques et le handicap. Je vis avec plusieurs chats et un nombre exagéré de livres.
Qu’est-ce qui vous a menée à la défense des droits?
J’ai toujours cru que nous avions la responsabilité d’améliorer le monde dans lequel nous vivons. Pour moi, cela revient à utiliser mon expérience et mes compétences pour mettre en lumière des questions qui reçoivent une attention insuffisante. Mon handicap et ma maladie chronique m’amènent à être confrontée presque tous les jours aux conséquences du capacitisme et du manque de sensibilisation. Je suis déterminée à faire ma part pour contribuer à faire du Canada un pays plus inclusif.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui vivent avec l’arthrite?
Le conseil le plus important que je puisse donner à toute personne atteinte d’arthrite est de ne pas oublier que c’est vous qui êtes l’expert en ce qui concerne la façon dont cette maladie affecte votre vie. Pour bien vivre avec l’arthrite, vous devez pouvoir compter sur une équipe de soutien formée de médecins, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes et de professionnels de la santé mentale – et le chef de cette équipe, c’est vous.
Si vous aviez trois choses à transmettre à une personne qui ne connaît pas l’arthrite, quelles seraient-elles?
- L’arthrite est imprévisible. Il est difficile de faire des projets sans savoir comment on se sentira le lendemain.
- Il est important de croire sur parole une personne qui vous dit qu’elle a mal. La douleur est peut-être invisible, mais elle n’en est pas moins réelle.
- Il est possible de faire à peu près tout de plusieurs façons. Faites preuve de souplesse et demandez aux gens quels sont leurs besoins en matière d’accessibilité.
Faites la connaissance de Therese Lane
Parlez-nous de vous.
Je suis une personne qui vit avec de la douleur chronique en raison de diverses affections associées à l’arthrite. L’exercice, et le fait de mettre l’accent sur les solutions et non sur les problèmes, me permettent d’atténuer la douleur. Je suis membre de L’Alliance de l’arthrite du Canada, du Réseau de douleur chronique, du PEPR, de l’Alliance pour des données probantes de la SRAP et du Comité sur l’équité, la diversité et l’inclusion de la Société canadienne de la douleur. Participer à des travaux de recherche en tant que personne ayant une expérience vécue m’a aidée à comprendre l’impact de la maladie chronique sur ma façon de voir la vie.
Qu’est-ce qui vous a menée à la défense des droits?
J’ai constaté que notre système de santé présente de nombreuses lacunes et que pour de multiples raisons, notamment la pauvreté, la stigmatisation et le manque de confiance en soi, bien des groupes de personnes ne reçoivent pas les soins et les traitements dont elles ont besoin et qu’elles méritent. Je souhaitais faire connaître cette situation, contribuer à la recherche de solutions et utiliser ma voix pour les personnes qui ne sont pas en mesure de faire entendre la leur.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui vivent avec l’arthrite?
S’il y a une chose que j’ai apprise en vivant avec l’arthrite, c’est de continuer à bouger. L’activité physique aide à gérer les aspects physiques, émotionnels et mentaux de cette maladie.
Si vous aviez une chose à transmettre à une personne qui ne connaît pas l’arthrite, quelle serait-elle?
L’arthrite ne fait pas de discrimination; elle peut survenir à n’importe quel stade de votre vie.
Faites la connaissance de Cristina Montoya
Parlez-nous de vous.
À 22 ans, lorsque je vivais en Colombie, j’ai appris que j’étais atteinte de polyarthrite rhumatoïde, du syndrome de Sjögren et de fibromyalgie. Dans mon travail en tant que nutritionniste, je soutiens les femmes aux prises avec le syndrome de Sjögren et d’autres maladies rhumatismales dans l’adoption d’un mode de vie anti-inflammatoire, holistique et sans restriction.
Qu’est-ce qui vous a menée à la défense des droits?
La polyarthrite rhumatoïde a déformé mes articulations, et le syndrome de Sjögren a eu un impact considérable sur ma qualité de vie. C’est en grande partie à cause du syndrome de Sjögren que j’ai commencé à militer, en quelque sorte par accident. Malgré les progrès dans la compréhension du syndrome de Sjögren, les patients se sentent isolés et ignorés, et cette affection est sous-diagnostiquée. Le fait de partager mon histoire et des moyens positifs de gérer cette maladie me permet d’entrer en contact avec d’autres patients et de contribuer à créer un sentiment d’appartenance. Je me donne pour mission de former d’autres professionnels de la santé afin qu’ils puissent dire aux combattants du syndrome de Sjögren « Je vous crois » et leur fournir les soins interdisciplinaires de qualité qu’ils méritent.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui vivent avec l’arthrite?
Vivre avec une forme d’arthrite inflammatoire est un marathon, pas un sprint. Un diagnostic et un traitement précoces de la polyarthrite rhumatoïde constituent les meilleurs moyens de ralentir la progression de la maladie et d’améliorer votre qualité de vie. On ne peut pas guérir l’arthrite au moyen d’un régime alimentaire. Cependant, il est possible d’améliorer votre santé globale et votre qualité de vie en apportant des changements à votre mode de vie, par exemple avec une alimentation équilibrée, de l’activité physique, des habiletés de gestion du stress, un sommeil de qualité et l’établissement de limites saines.
Si vous aviez trois choses à transmettre à une personne qui ne connaît pas l’arthrite, quelles seraient-elles?
- L’arthrite, ce n’est pas seulement des douleurs articulaires. L’arthrite ne fait pas de discrimination. Les enfants, les jeunes et les hommes peuvent aussi être touchés par l’arthrite.
- Les handicaps ne sont pas toujours visibles. Les personnes atteintes d’arthrite ressentent parfois une grande fatigue et des douleurs chroniques. Elles ont autant besoin de votre empathie et de votre soutien qu’une personne ayant un cancer.
- Si vous connaissez une personne atteinte d’arthrite, ne minimisez pas ses problèmes et ne donnez pas de conseils non sollicités. Soyez à l’écoute et offrez-lui une aide concrète, par exemple : « Je peux garder tes enfants pendant deux heures pendant que tu te reposes. » Il faut tout un village pour survivre et s’épanouir avec l’arthrite.
Faites la connaissance d’Eileen Davidson
Parlez-nous de vous.
Je suis une mère de famille de Vancouver, au Canada, et j’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 29 ans. Depuis, j’ai commencé à m’impliquer pour les droits des patients, à écrire et à participer à la recherche sur la santé. L’arthrite a complètement bouleversé mon univers, mais c’est en contribuant à la sensibilisation que j’ai trouvé une façon de la combattre.
Qu’est-ce qui vous a menée à la défense des droits?
Étant donné les préjugés et les mythes qui entourent l’arthrite et le fait qu’il s’agit souvent d’une maladie invisible, j’ai ressenti de la frustration après mon diagnostic, car on me disait constamment que j’étais trop jeune pour faire de l’arthrite et que l’arthrite n’était pas une maladie grave, ce qui est bien loin de la réalité. L’arthrite est une maladie grave : elle représente la première cause d’invalidité de longue durée au Canada. La défense des droits est importante pour moi, car l’arthrite a un impact dévastateur sur la population canadienne qu’il est possible d’atténuer grâce à la mobilisation. Cette mobilisation permet de diagnostiquer l’arthrite plus rapidement, d’obtenir des traitements plus efficaces, de bénéficier de la compréhension et du soutien des autres et de mener des recherches qui changent la vie des gens.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui vivent avec l’arthrite?
Le conseil que je donnerais aux personnes atteintes d’arthrite au Canada est de se renseigner le mieux possible sur leur maladie en consultant des ressources fiables. Il est important de découvrir ce qui fonctionne le mieux pour vous pour gérer votre maladie, et de continuer à sensibiliser le public aux conséquences de l’arthrite, car cela permet à d’autres d’obtenir un diagnostic plus rapidement.
Si vous aviez une chose à transmettre à une personne qui ne connaît pas l’arthrite, quelle serait-elle?
L’arthrite n’est pas seulement une maladie qui touche les personnes âgées. Elle ne se résume pas à des douleurs articulaires. C’est une affection grave qui se présente sous plus de 200 formes et qui a des répercussions sur différentes parties du corps, notamment le cœur, les reins, le système immunitaire et les poumons.
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