Le soleil du matin commence doucement à franchir l’horizon et projette ses rayons sur l’océan aux eaux limpides. La place publique est déserte, si ce n’est de quelques oiseaux qui sautillent à la recherche de miettes sous les tables vides. Les fêtes de mariage célébrées la nuit dernière sont terminées depuis longtemps et la seule musique qui parvient à mes oreilles est le son des vagues qui clapotent sur le rivage, un adieu mélodieux à une semaine incroyable passée au Mexique avec mes deux meilleures amies.
Que deviennent les amitiés lorsque la maladie chronique fait son apparition?
C’est le premier véritable voyage que je fais avec des amis depuis que la polyarthrite rhumatoïde est entrée dans ma vie. Plus tôt cette année, j’ai voyagé au Portugal avec mon mari, mais ce n’est pas la même chose. Il connaît toutes les facettes de notre vie de couple. Il est là dans mes mauvais jours, mes matins difficiles, il comprend mes limites et sait quand offrir son aide et quand me laisser tranquille lorsque je passe une mauvaise journée. Je connais mes amies depuis longtemps, mais nous n’habitons pas ensemble. Elles me voient sous mon meilleur jour, enfin, elles voient les aspects que je choisis de leur montrer. Elles ne voient pas les matins difficiles ou les jours où une poussée d’arthrite fait son apparition – elles ne me voient pas lutter contre la douleur ou la fatigue. C’est un autre type d’intimité.
Parfois, les amitiés s’évaporent lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de maladie chronique. Au cours de notre vie, nous aurons de nombreux amis et connaissances. Certaines personnes ne font que passer. Nous les perdons de vue à cause de notre mode de vie ou de la distance. D’autres en viennent à occuper une place essentielle dans notre vie. Ce sont ces amitiés que l’on doit protéger et conserver à tout prix, et ce n’est pas toujours simple lorsque la réalité change.
Il y a une différence dans les relations avec une personne qui a une maladie chronique depuis longtemps et une personne chez qui la maladie s’est développée plus tard. Dans ce cas, certains ajustements sont nécessaires. En tant que personne atteinte de PR, j’ai dû m’adapter à un nouveau mode de vie, et mes amis et ma famille ont dû faire de même. Bien souvent, on néglige les ajustements collectifs nécessaires à la suite d’un diagnostic.
Quand les comportements changent en raison d’une maladie chronique, cela peut être déstabilisant pour la famille et les amis de longue date. Tout comme je dois redéfinir mon emploi du temps et le nouveau rythme qui convient à mon corps, mes amis et ma famille doivent eux aussi s’adapter à ces nouvelles facettes de notre relation. Je n’ai plus l’énergie nécessaire pour suivre leur rythme. Il n’est pas si simple d’accepter des invitations à des fêtes et à des événements quand on a la PR – mes amis n’ont pas les mêmes limites que moi et cela peut être difficile à justifier, surtout quand notre maladie est invisible.
Les dessous des préparatifs du voyage
Il a fallu beaucoup de temps pour préparer ce voyage. Nous savions que nous voulions organiser quelque chose de spécial pour célébrer nos nombreuses années d’amitié et souligner notre arrivée au milieu de notre vie. Ce n’est pas toujours facile pour un petit groupe de personnes de planifier des activités. Nous sommes trois personnes très différentes, avec trois versions distinctes de nos attentes à l’égard de ces vacances, et il y a aussi ce troisième élément : une maladie chronique.
Parvenir à un bon équilibre est un exercice délicat. La clé, c’est la communication. Nous avons planifié certaines activités à faire ensemble, mais nous avons aussi accepté que chacune fasse des activités de son côté de temps à autre. Certains soirs, j’ai quitté mes amies tôt pour me reposer dans ma chambre. C’était difficile de partir. C’est frustrant quand mon esprit dit oui, mais que mon corps dit non. La culpabilité est toujours là, comme un moustique qui tournoie autour de nous sans que l’on puisse le chasser.
Que signifient les vacances pour vous?
Pour moi, les vacances ont toujours été une subtile combinaison entre activités et détente – ces dernières années, c’est la détente qui a été au premier plan. Trouver un bon équilibre m’a permis de passer du temps avec mes amies sans m’épuiser. Je savais que je n’étais pas en mesure de faire des excursions d’une journée entière, mais j’ai pu en faire quelques-unes plus courtes.
Nous nous sommes reposées en respectant nos contraintes physiques. Nous avons savouré notre café le matin et regardé la mer changer de couleur, passant du gris à l’émeraude puis au bleu. J’ai dansé la salsa sur un bateau dans la mer des Caraïbes. J’ai fait un voyage dans le temps pour visiter des ruines mayas et découvrir les richesses que les Mayas ont transmises à notre civilisation et que nous utilisons encore aujourd’hui. J’ai fait du kayak en mer (je l’admets, c’est surtout mon amie qui a pagayé), et nous avons fait une dégustation de tequila. Un verre de champagne à la main, nous avons regardé des orages balayer l’océan. Nous avons fait des activités ensemble et d’autres séparément, et tout s’est bien passé parce que nous nous sommes donné l’espace dont nous avions besoin. Nous avons compris que parfois, nous avons besoin d’un moment de tranquillité pour soi.
Le jour de notre départ, nous nous sommes réunies toutes les trois sur une place déserte pour assister à un dernier lever de soleil. Nous avons observé la vapeur de notre café flotter dans l’air frais, puis disparaître dans la brume de l’océan. Avoir fait ce voyage avec mes amies a été un réel privilège. Je suis reconnaissante de l’expérience et heureuse que la PR n’ait pas entravé mes plans de voyage. Au déjeuner, nous avons dégusté quelques mimosas sous la brise chaude des Caraïbes qui imprégnait notre peau avant de monter à bord de la navette qui nous a emmenées à l’aéroport pour revenir à la maison.
Con amor de México.
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