Entre la polyarthrite rhumatoïde (PR) et la fibromyalgie, je vis avec de nombreux symptômes étranges et déconcertants qui me font régulièrement me questionner. Est-ce que c’est ma PR, ma fibromyalgie ou quelque chose d’autre? Nous sommes tellement habitués à nous sentir bizarre que nous balayons souvent de la main les nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes existants en nous disant qu’ils sont sûrement liés à la PR.
C’est possible qu’il s’agisse de quelque chose avec lequel nous devrons vivre, mais ce n’est pas toujours le cas. Un nouveau symptôme ou l’aggravation d’un symptôme cache parfois autre chose, peut-être même quelque chose qui peut être traité.
Parlons de la mince ligne entre vivre avec des symptômes étranges de maladie chronique et savoir quand appeler son médecin.
Mon histoire de carence en vitamine D
Après avoir vécu avec plusieurs problèmes de santé pendant des décennies, j’étais rendue à un point où ma condition était assez stable. Mais les choses se sont mises à changer au cours des dernières années. Ça a commencé par une augmentation de ma fatigue. Comme je traversais la pandémie avec un trouble du syndrome post-traumatique (SSPT) lié aux hôpitaux, il n’était pas surprenant que l’anxiété et la dépression qui en résultait soient la cause.
Au cours de la dernière année, j’ai également remarqué une augmentation de mes migraines, suffisamment pour commencer à les suivre pour identifier des tendances. Ensuite, j’ai eu une poussée de fibromyalgie et la fatigue a commencé à augmenter davantage. J’ai finalement demandé à mon médecin de vérifier les causes possibles de fatigue intense : la thyroïde, le fer, la vitamine D et la vitamine B12.
C’est là qu’on a vu que mon niveau de vitamine D était, pour citer mon médecin, « hyper bas ». Cela explique ma fatigue, mais j’ai aussi découvert qu’un faible niveau de vitamine D peut provoquer des douleurs musculaires, une augmentation des migraines, de la dépression et de l’anxiété.
Bien que je sois sûre que ma polyarthrite rhumatoïde, ma fibromyalgie et mon SSPT font toujours partie du problème, cette analyse sanguine a permis d’expliquer la plupart des problèmes de santé que j’ai eus cette année. Je prends maintenant 3 000 unités de vitamine D par jour et j’espère voir une amélioration de plusieurs de mes symptômes au cours des prochains mois.
Vous vous demandez peut-être pourquoi ni moi ni mes médecins n’avons demandé ce test plus tôt. La réponse : la maladie chronique.
Obstacles à l’action
Lorsque vous avez une maladie chronique, un certain nombre de facteurs vous empêchent de passer à l’action alors qu’une personne en bonne santé prendrait un rendez-vous médical urgent.
L’aveuglement causé par un diagnostic
Cette expression décrit la tendance des médecins à se concentrer tellement sur votre maladie chronique qu’ils accordent moins d’attention aux soins de santé préventifs et généraux. Mais l’aveuglement causé par un diagnostic peut également toucher les personnes qui vivent avec la maladie. Nous sommes tellement habitués à nous sentir comme de la merde qu’il est possible que nous balayions du revers de la main des symptômes qui ressemblent à ceux que nous avons déjà.
Je souffre de fatigue chronique depuis des décennies et je suis habituée à passer par-dessus. Alors, j’ai appris à identifier la fatigue comme un aspect de ma PR. J’ai adapté ma vie, sans remarquer qu’elle augmentait progressivement jusqu’à prendre le contrôle de ma vie.
Le brouillard cérébral
Si l’aggravation de vos symptômes de PR ou de fibromyalgie se manifeste par du brouillard cérébral, il peut être encore plus difficile de remarquer que quelque chose a changé. Vous continuez à vous débrouiller pour vivre, tout en essayant désespérément de vous souvenir des anniversaires, des échéances, des courriels, des factures à payer et de toutes les autres tâches qui vous attendent au travail ou dans votre quotidien. J’étais habitué au brouillard cérébral. Alors, je me suis adaptée et je m’en suis accommodée, sans m’en rendre compte qu’il a progressivement pris le dessus sur ma vie.
Les émotions
Vos émotions ont également un rôle à jouer. Lorsque votre corps vous bombarde de symptômes, vous pouvez y faire face en apprenant à leur porter moins d’attention ou en les ignorant jusqu’à ce que leur impact dans votre vie soit tellement élevé qu’il devient impossible de les ignorer. C’est ce que j’ai fait. Comme habituée du système de santé, l’idée de m’ajouter des rendez-vous pour vérifier une variété de symptômes étranges qui seraient probablement causés par ma PR était à la fois épuisante et, pour être honnête, un peu embarrassante. À un certain moment donné, on commence à se sentir hypocondriaque.
Faire tomber les obstacles
S’adapter à un certain niveau de sensations désagréables peut être nécessaire lorsqu’on a une maladie chronique. Mais il est également important de surveiller les changements qui pourraient indiquer de nouveaux problèmes de santé ou bien l’aggravation de la PR ou d’une nouvelle condition. Voici quelques trucs pour garder un œil sur votre santé tout en vivant normalement.
Suivez vos symptômes
Vous utilisez peut-être déjà une application de suivi des symptômes, comme ArthritisPower. Si c’est le cas, vous avez une longueur d’avance. Mais si vous n’arrivez pas à intégrer l’utilisation d’une application dans votre quotidien, voici une façon à l’ancienne de garder un œil sur ce qui se passe : un agenda.
Je commence la journée en regardant la page mensuelle de mon agenda et en donnant une note rapide (de A à D) à trois aspects de ma santé : physique, psychologique et fatigue. J’utilise un marqueur de couleur différente pour chaque aspect, ce qui permet de voir les tendances en un coup d’œil.
Signalez les nouveaux symptômes à votre médecin
Je signale généralement mes nouveaux symptômes à mon médecin. Cela peut conduire à des périodes où je le vois plus souvent. Si c’est difficile à organiser pour vous, demandez-lui si c’est possible de vous contacter virtuellement pour évaluer si vous devez venir le voir en personne. Utiliser cette méthode pour vérifier l’aggravation des symptômes est aussi une bonne idée.
Faites votre examen physique annuel
Planifiez un examen médical annuel pour rester au courant de votre état de santé. Cela peut être un facteur important pour détecter les problèmes en développement (par exemple, l’hypercholestérolémie) ou pour discuter des soins de santé préventifs, comme le dépistage de cancers.
Faites des prises de sang régulières
Il est possible que votre rhumatologue en demande à chacune de vos visites. Si vous avez remarqué une aggravation de certains symptômes, tels que la fatigue, demandez à votre médecin de demander des tests supplémentaires pour en trouver la cause.
Faites-vous confiance
Si vous vous sentez mal à l’aise à l’idée de consulter votre médecin, voici un rappel : faites-vous confiance. Vous savez mieux que quiconque ce qui est normal pour vous. De nombreux symptômes bizarres peuvent être complètement normaux pour quelqu’un qui fait de la polyarthrite rhumatoïde, mais si l’état habituel de votre maladie chronique change, n’hésitez pas à exiger des réponses.
Bref, ne faites pas comme moi. J’ai attendu beaucoup trop longtemps pour obtenir des réponses, mais je suis heureuse qu’il existe un traitement qui, espérons-le, pourra m’aider.
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