Je me souviens d’une époque où les soins personnels ne tapissaient pas les réseaux sociaux. Bien qu’il soit bon de prioriser ce qui nourrit notre corps, notre esprit et nos émotions, cette nouvelle mode a semé la confusion chez les personnes qui, comme moi, vivent avec la polyarthrite rhumatoïde (PR).
Bon nombre des activités que les personnes en bonne santé appellent « soins personnels », comme faire de la méditation, prendre un bain chaud et faire une sieste, faisaient déjà partie de ma boîte à outils pour gérer ma maladie chronique. Pendant un certain temps, j’ai eu l’impression de mal faire ces activités parce qu’elles ne réduisaient pas de manière significative mon anxiété et ma frustration. Ensuite, je me suis rendu compte qu’il y avait une grande différence entre s’occuper de sa maladie chronique et s’occuper de soi. Comprendre cela m’a aidée à gérer ma maladie et à prendre soin de moi-même, et cela pourrait aussi vous aider.
L’histoire derrière les soins personnels et leur définition
Ce n’était pas facile pour moi au début. Prendre soin de sa maladie chronique et prendre soin de soi peuvent s’entremêler. C’est difficile de faire la différence entre les deux, voire même de savoir qu’il y en a une. Il a fallu des années avant que je me rende compte pourquoi les soins personnels ne fonctionnaient pas vraiment pour moi et que je commence à réfléchir à la cause.
J’ai été surprise de découvrir que le concept de soins personnels est né dans les années 1950. Les médecins les recommandaient aux patients institutionnalisés comme moyen de faire de l’exercice et de se soigner, souvent sous surveillance médicale.
Le mouvement des droits civiques les a ensuite adoptés dans les années 1960 pour prendre soin des communautés noires, suivi des travailleurs au sein de professions à haut risque pour faire face au stress émotionnel associé à leur travail. Faisons un saut jusqu’en 2016 et l’apparition des soins personnels sur les médias sociaux, réinventés comme un moyen pour chacun de prioriser consciemment son propre bien-être.
J’aime l’idée radicale d’une communauté autour des soins personnels, mais il y a un certain degré d’ironie dans ce passage d’une activité prescrite par un médecin à simplement baigner dans un bain moussant. Au fil du temps, cette idée a été adoptée – oserais-je dire cooptée – par des personnes en bonne santé et sans handicap (et donc privilégiées) comme une façon d’être gentilles envers elles-mêmes. Dans ce processus, les soins personnels ont perdu une partie de leur signification en tant qu’outil pour améliorer le bien-être des personnes malades. Heureusement, nous, les personnes qui vivent avec une maladie chronique, pouvons toujours prendre soin de nous, mais avec quelques ajustements.
Séparer les soins personnels des soins pour gérer une maladie chronique
Le premier élément qui m’a mis la puce à l’oreille que les soins personnels étaient différents de ce que je faisais pour prendre soin de mon corps atteint de PR est lorsque j’ai discuté de ma sieste quotidienne avec un ami sans handicap. « Ça doit être sympa de faire une sieste tous les jours », m’a-t-il dit, passant complètement à côté de l’essentiel.
Cette sieste est primordiale pour la gestion de ma douleur et de ma fatigue. Si je la saute, je vais devoir affronter les conséquences. J’ai donc décidé de la renommer ma « période de repos obligatoire » pour que ce soit plus clair que je fais référence à une activité qui fait partie de ma boîte à outils de gestion de la douleur. Ainsi, les autres comprennent mieux que mes siestes ne sont pas un petit plaisir, mais une nécessité.
À mesure que les soins personnels devenaient populaires sur les médias sociaux et dans le grand public, il est devenu clair que je devais changer la définition que j’en avais. Pour moi, des activités comme prendre rendez-vous chez le médecin et pleurer font partie intégrante de la gestion de ma maladie chronique, mais elles ne comptent pas comme des soins personnels. Et je n’ai pas l’énergie pour m’ajouter des activités supplémentaires.
J’ai donc commencé en créant deux listes. La première liste comprenait des tâches et des activités essentielles pour prendre soin de ma polyarthrite rhumatoïde. Lorsque je les saute, j’en ressens les conséquences telles que des poussées, de la dépression et de la fatigue. La deuxième liste contenait des activités qui améliorent ma santé et mon bien-être, mais qui peuvent être sautées si nécessaire.
Les deux listes sont spécifiques à mes besoins, à ce qui fonctionne pour ma PR et à ce que j’aime faire. Elles diffèrent d’une personne à l’autre et vous pourriez être surpris par ce qui est essentiel et ce qui ne l’est pas pour vous. Par exemple, éprouver de la gratitude est généralement considérée comme une activité de soins personnels. Comme ça m’aide de me concentrer sur des pensées positives et de lutter contre les pensées négatives, je considère cette activité comme faisant partie des soins nécessaires pour gérer ma maladie chronique.
Ajouter plus de soins personnels à votre journée
Ajouter plus de soins personnels à votre vie est un excellent moyen d’améliorer la prise en charge de votre polyarthrite rhumatoïde et d’augmenter votre joie de vivre. Cependant, trouver du temps et de l’énergie pour les soins personnels peut être un défi. Une stratégie qui peut aider est d’empiler les habitudes, c’est-à-dire d’ajouter une nouvelle activité de soins personnels à une routine déjà établie.
Un exemple de l’empilement de soins personnels est la tenue de journal. Pour moi, la tenue de journal renforce mes compétences en matière de gestion de la douleur et de santé mentale, c’est donc une partie essentielle de mes soins pour maladies chroniques. Mais étant une passionnée de papeterie, j’ajoute quelques soins personnels supplémentaires en utilisant de beaux carnets et un stylo-plume avec de l’encre chatoyante. Parfois, j’ajoute même des gribouillis ou des autocollants pour décorer les pages.
Les promenades sont également importantes pour maintenir ma force, même si conduire un fauteuil roulant sur des trottoirs ou des chemins cahoteux peut être plus exigeant physiquement que ce que les gens pourraient penser. Et parce que la photographie est ma passion et une autre forme de soins personnels, je m’assure d’apporter mon appareil photo lors de mes promenades pour ajouter un peu de plaisir supplémentaire à mes soins pour maladies chroniques.
N’oubliez pas que vous n’avez pas toujours besoin d’empiler les soins personnels sur quelque chose d’autre pour qu’ils soient bénéfiques. C’est tout à fait bien de faire des choses qui vous nourrissent simplement parce qu’elles vous font du bien. Que ce soit la lecture, parler avec des amis, bricoler, cuisiner, jardiner, se faire plaisir avec du chocolat, jouer avec votre animal de compagnie ou toute autre activité qui vous apporte de la joie, les soins personnels sont une partie importante de la gestion de votre maladie chronique.
Vivre avec une maladie chronique est à bien des égards un travail à temps plein, nécessitant une surveillance et une gestion constantes. Prendre le temps de distinguer ce que vous faites pour gérer votre état de santé général et ce que vous faites pour prendre soin de vous personnellement peut vous aider à créer un sentiment plus profond de bien-être physique et mental. Et pour les personnes atteintes de PR, c’est une très bonne chose.
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