Je tiens la robe contre mon corps et regarde mon reflet dans le miroir. Mes cheveux sont dégagés de mon visage, qui est encadré par quelques boucles lâches. Mon maquillage illumine mon visage et l’embellit. Je me glisse dans la robe, savourant le sentiment de la douce dentelle contre ma peau. La couleur, un bleu sombre, est parfaite pour mettre en valeur les taches de rousseur sur mon visage et les reflets blonds de mes cheveux. J’ai l’air ravissante. J’ai l’air d’une femme forte en pleine santé et prête à célébrer la vie. Mais il y a un hic : mon apparence ne reflète pas ce que je ressens.
Vivre avec une maladie invisible
Un des problèmes, lorsqu’on vit avec la polyarthrite rhumatoïde, est que notre maladie n’est pas toujours apparente. Elle est souvent invisible, cachée sous une apparence de bien-être. Vous ne verrez jamais les molécules d’inflammation parcourir nos veines ni la destruction silencieuse de nos articulations, la fatigue, la douleur et la raideur. Si vous regardez d’assez près, vous pourriez voir que nos yeux ont perdu un peu de leur éclat. Vous pourriez remarquer que notre visage tremble à force de lutter pour éviter de s’effondrer et que notre sourire ne fait plus tout à fait saillir nos pommettes. L’apparence physique peut être trompeuse lorsqu’on ignore ce qui se cache sous la surface.
Vivre avec une maladie invisible n’est pas facile dans une société qui juge sur les apparences. On s’attend à ce qu’une personne malade ait l’air aussi mal en point que ce qu’elle ressent à l’intérieur. La dernière chose que je veux faire est de voir ma maladie quand je me regarde dans le miroir. Avec tout ce que la polyarthrite rhumatoïde nous inflige – la douleur, l’inflammation, la fatigue, l’anxiété et la lutte entre ce que nous sommes capables de faire et les capacités physiques qui disparaissent à cause de la maladie –, notre confiance en soi et notre estime de soi en prennent un coup.
Il est difficile d’expliquer aux autres ce qui se passe sous la surface. Comme la polyarthrite rhumatoïde est une maladie physique, il semble logique qu’on puisse la voir. On a souvent l’impression que les gens ont besoin de voir pour croire. Ils n’arrivent pas à accepter que je puisse bien paraître tout en ayant une maladie chronique. Ça l’air qu’il faut voir ma maladie pour m’en croire atteinte. C’est frustrant, car la plupart du temps, je n’ai pas l’air malade.
La vie avec la PR est bien plus complexe que la simple prise en charge des symptômes. Il ne faut pas oublier l’impact émotionnel et psychologique de ce que je ressens dans mon corps. En tant qu’ancienne danseuse qui était autrefois dans une condition physique optimale, il est difficile d’accepter les changements dans mon corps causés par une maladie que je ressens, mais que je ne vois pas.
M’habiller pour mieux me sentir
Les jours où je me sens abattue par la maladie, je m’habille bien et je me maquille un peu. C’est mon truc pour faire remonter ma force à la surface et mettre le meilleur de moi-même sous les projecteurs. Je ne veux pas que ma maladie gagne en ayant l’air aussi mal en point que ce que je ressens – et je ne devrais pas avoir à le faire non plus.
Il y a quelque chose d’agréable dans le fait de mettre un beau chemisier, un veston, un costume ou une jolie robe. Ce sentiment me soulève et enlève le voile de la maladie de mon visage. Me déguiser a toujours fait partie de ma routine. Paraître à mon meilleur fait sortir le meilleur en moi. Mon humeur s’améliore, mais c’est aussi un signal puissant pour me revigorer. Un peu de rouge à lèvres peut faire toute la différence et rendre une journée terne plus lumineuse. Ça me donne de la force et ça me motive.
La PR est toujours là. Elle rôde aux abords de ma vie. Toutefois, on ne lit pas ma maladie comme un livre ouvert. Elle ne me définit pas et ne décide pas de ce que je choisis de présenter au monde, que ce soit une nouvelle robe, un nouveau rouge à lèvres ou une nouvelle coupe de cheveux. Ce sont toutes des petites choses que je peux contrôler, contrairement à cette maladie imprévisible.
Il y a tellement de choses que nous ne pouvons pas contrôler – la perception des autres, les manifestations de notre maladie, notre état en nous réveillant le matin. Paraître à mon meilleur quand je suis à mon plus mal me donne du pouvoir sur ce que je peux contrôler. Ça me permet de surmonter ma maladie et de briller à ma manière. Ce n’est pas parce que j’ai une maladie chronique que je dois avoir l’air malade. Et ce n’est pas parce que vous ne pouvez pas voir ma maladie qu’elle n’est pas là.
Je vis la meilleure vie possible avec les cartes qui m’ont été données. Je n’ai pas le temps de m’inquiéter de l’opinion des gens qui ne sont pas capables d’accepter que je puisse avoir l’air fantastique même avec une maladie chronique. Ma valeur ne dépend pas de l’opinion des autres. Je n’ai pas besoin de leur expliquer ce qui se cache derrière mon apparence. Le plus important, c’est ce que je pense de moi. Nous méritons de paraître aussi beaux que possible même avec une vilaine maladie. Si j’arrive à me regarder dans le miroir et à voir briller un peu de beauté, je considère que c’est une autre petite victoire dans ma bataille contre la PR.
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