Le public feuillette le programme en attendant que les lumières s’éteignent. Ils ont attendu des mois pour voir ce spectacle. Les placiers accompagnent les dernières personnes à leur siège juste au moment où l’on annonce d’éteindre les téléphones portables et autres appareils électroniques. Les rideaux s’ouvrent et les lumières s’allument pour révéler un salon bourgeois. Une actrice lit un livre, assise sur une chaise près d’une cheminée.
Pendant un instant, les spectateurs ont l’impression de regarder par la fenêtre d’une maison, mais ceci n’est qu’une illusion. Ce qu’ils ne voient pas, ce sont le régisseur en coulisses, les costumiers et maquilleurs dans le foyer des artistes, les techniciens en régie, les constructeurs de décors et les personnes qui s’occupent des accessoires derrière l’avant-scène. Tellement de tâches doivent être exécutées en coulisses pour créer ce qui se déroule devant leurs yeux.
Les cliniques médicales ne sont pas étrangères à ce travail de coulisses, invisible aux yeux des patients.
En tant que travailleuse de la santé en Colombie-Britannique et également patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR), j’ai un point de vue assez unique sur le travail d’arrière-scène qui doit avoir lieu pour que vous puissiez obtenir un premier rendez-vous avec un rhumatologue, des requêtes pour passer des tests à l’hôpital et des chirurgies qui changent la vie.
Être un patient en attente de réponses peut être décourageant, car on a l’impression de marcher à tâtons dans un labyrinthe sombre. Eh bien, faisons la lumière sur ce qui se passe en coulisses afin que vous puissiez trouver la meilleure façon de défendre vos intérêts.
Vous avez pris rendez-vous avec votre médecin de famille ou votre médecin généraliste parce que vous éprouvez de nouveaux symptômes, comme un gonflement et de la raideur à certaines articulations, ou encore de la douleur et de la fatigue. Vous vous sentez peut-être légèrement fiévreux, comme si vous couviez quelque chose. Votre état s’améliore au fil de la journée, mais les symptômes réapparaissent le lendemain matin. C’est ainsi que la PR a commencé chez moi.
Votre médecin vous posera des questions sur vos symptômes et procédera à un examen physique pour tenter de poser un diagnostic potentiel. Plus vous lui décrirez clairement ce que vous ressentez, plus il sera facile de déterminer la prochaine étape à suivre. Une fois qu’il a décidé de vous envoyer consulter un rhumatologue, il vous donnera généralement une requête pour des analyses sanguines et vous demandera peut-être de faire une radiographie.
Votre médecin écrira alors une lettre au rhumatologue décrivant son hypothèse et son adjoint administratif l’enverra à la clinique de rhumatologie. Vous serez alors ajouté à une liste d’attente pour obtenir un rendez-vous avec un rhumatologue.
Conseils pour obtenir un diagnostic et le bon traitement
Les rhumatologues examineront toutes les demandes de consultation, les trieront en fonction du degré d’urgence et planifieront les rendez-vous en conséquence. Vous ne serez peut-être pas le patient le plus urgent (même si vous sentez que vous l’êtes), mais voici ce que vous pouvez faire pour essayer de faire avancer les choses.
Faites les tests prescrits par votre médecin de famille
Parfois, les spécialistes suspendent le rendez-vous en attendant de recevoir tous les résultats. Sans eux, le rendez-vous ne sert à rien. Si le spécialiste doit prendre le temps de faire les requêtes pour les mêmes tests que votre médecin généraliste vous a initialement demandé de passer, votre diagnostic sera retardé et il faudra plus de temps pour débuter un traitement.
N’inondez pas la boîte vocale
Laissez un message poli au bureau du spécialiste demandant d’être placé sur une liste d’annulation, mais de grâce ne laissez pas plusieurs messages.
Le personnel de bureau a une énorme charge de travail. J’étais la seule employée qui gérait la clinique. Croyez-moi, nous n’ignorons pas votre appel et nous ne minimisons pas vos inquiétudes. C’est juste que nous avons beaucoup d’autres tâches en plus de répondre au téléphone. Nous devons gérer le bureau, faire les horaires du médecin, des résidents et des infirmières, et prendre les rendez-vous des patients. En plus, nous faisons la facturation et nous faxons, classons, rédigeons et formattons les lettres. Nous archivons les dossiers des patients, trouvons les résultats des tests, nettoyons les salles, commandons les fournitures et parfois, allons à la toilette. Soyez gentil avec le personnel de bureau. Nous jonglons avec plusieurs tâches.
Soyez patient
Les cliniques et les hôpitaux sont une entreprise. Nous l’oublions souvent. Travailler dans le domaine de la santé est exigeant. C’est aussi exigeant pour les professionnels de la santé que pour les patients. Donc, les deux doivent faire preuve de patience.
Notre système médical est submergé par la COVID-19, la grippe et le VRS, en plus des problèmes de dotation de personnel en lien avec les absences pour raison de maladie ou d’épuisement ainsi que d’autres facteurs externes comme les vacances et les blessures. Le personnel des cliniques médicales n’est pas à l’abri des blessures et des maladies, le spécialiste non plus. Il faut être patient.
Je sais que ce n’est pas facile quand on souffre, mais toutes les personnes qui travaillent en santé font de leur mieux avec ce qu’ils ont. Si les symptômes s’aggravent pendant que vous attendez, retournez voir votre médecin de famille ou allez à l’urgence. Vous pourrez obtenir une nouvelle note résumant les changements et demandant au spécialiste de vous voir plus tôt. On pourra également vous aider à soulager la douleur en attendant.
Utilisez vos connexions
Si vous connaissez des personnes travaillant dans le réseau de la santé, voyez avec eux s’ils peuvent s’informer de la possibilité de traiter votre demande de consultation plus rapidement. Il n’y a pas de honte à le faire. Liez-vous d’amitié avec le personnel de la réception. Ces personnes sont votre premier point de contact, et le plus important, pour vos questions et vos rendez-vous.
Faites des recherches sur le diagnostic soupçonné
Les formes d’arthrite auto-immune inflammatoire, comme la PR, diffèrent de l’arthrose, qui est une forme d’arthrite liée à l’âge et à l’usure. La PR nécessite un traitement agressif. L’arthrose, quant à elle, n’est pas une maladie auto-immune. Bien qu’elle puisse être tout aussi douloureuse, sa prise en charge est complètement différente.
Lors de votre rendez-vous, plus vous êtes en mesure de donner de l’information, plus le diagnostic pourra être posé rapidement.
Préparez-vous avant d’aller à votre rendez-vous
Une bonne préparation aide beaucoup au bon déroulement du rendez-vous. Préparez une liste de vos médicaments et des questions à poser. Ayez en tête vos antécédents médicaux et vos chirurgies. Notez tout. Le personnel administratif n’a pas le temps de répondre aux questions que vous avez oubliées de poser au médecin.
Comprenez votre couverture d’assurance
Après avoir reçu votre diagnostic et discuté des options de traitement, informez-vous du fonctionnement du régime d’assurance-médicaments gouvernemental dans votre région. En Colombie-Britannique, certains médicaments sont partiellement couverts par une branche du gouvernement appelée Pharmacare et la différence peut être remboursée par une assurance privée.
Vous devrez probablement passer par différentes options de traitement avant de trouver la bonne. Assurez-vous de connaître lesquels sont couverts par votre assurance privée et la procédure pour demander un remboursement. Le personnel de la clinique n’aura pas les réponses à vos questions concernant votre assurance privée. Chaque police est différente et les demandes de remboursement ne passent pas par le bureau du médecin.
Essayez d’être organisé
N’attendez pas d’être complètement à court de médicaments. Surveillez le nombre de renouvellement qu’il vous reste (il est inscrit sur le flacon de médicaments) et appelez votre médecin au moins deux semaines avant d’en manquer. Si le médecin ne peut pas vous répondre à temps, demandez à votre pharmacien un renouvellement d’urgence. Il devrait normalement accepter.
Cela vaut également pour les formulaires d’assurance maladie. Assurez-vous de les transmettre dès que possible, car il faut au moins quelques semaines pour les remplir. Les médecins ne sont pas au bureau tous les jours. Ils voient des patients à l’hôpital, enseignent, examinent des résultats. Dans le cas de ma clinique, les médecins travaillent aussi à temps plein comme chercheurs.
Prenez votre prochain rendez-vous tout de suite après avoir vu le médecin
Les horaires des rhumatologues et autres spécialistes se remplissent des mois à l’avance. Si vous attendez quatre mois pour planifier votre suivi qui doit avoir lieu dans quatre mois, il en faudra probablement huit avant que vous puissiez être vu.
Attendre un rendez-vous, une chirurgie ou un test diagnostique est frustrant, mais voici ce que la personne moyenne ne voit pas : il faut une salle à l’hôpital, des techniciens, du personnel administratif, des infirmières, des radiologues et des anesthésistes.
Toutes ces conditions doivent s’aligner avant de prendre le rendez-vous. Lorsque les cliniques externes vous envoient faire des tests à l’hôpital, soyez patient avec le personnel. Chaque établissement a son propre protocole de triage et les cliniques médicales n’ont ni voix au chapitre ni contrôle sur le temps qu’il faudra à un établissement pour planifier ce test. La Colombie-Britannique a un système de santé public, mais si vous ne voulez pas attendre et en avez les moyens, vous pouvez explorer des cliniques privées pour avoir un rendez-vous plus rapidement.
Renseignez-vous sur la communication entre les rendez-vous
Le médecin n’est pas toujours disponible lorsque vous avez une question. Cela pourrait prendre quelques jours pour obtenir une réponse de la part de sa clinique. Les cabinets médicaux ne peuvent pas prendre en charge les urgences. Les cliniques sont ouvertes à des heures fixes.
En cas d’urgence, composez le 911 ou rendez-vous à l’urgence la plus proche ou à une clinique sans rendez-vous. Pour toute question, les pharmaciens et la ligne info-santé seront également vos meilleurs alliés. Ce sont des ressources formidables pour tout renseignement sur les médicaments, les symptômes et les vaccins. Les pharmaciens peuvent également discuter avec vous des effets secondaires et des contre-indications des médicaments que vous prenez.
Soyez poli et respectueux
Nous vivons dans un monde de commodités où nous avons accès à l’information en quelques secondes au bout des doigts et où l’impatience est devenue une épidémie. Soyez poli et respectueux envers les travailleurs de la santé. Nous avons fait face à la pandémie au péril de notre propre santé. Nous sommes fatigués. Nous sommes épuisés. Un peu de gentillesse peut faire toute la différence, et en ce qui me concerne, je ferai tout en mon pouvoir pour aider les personnes qui démontrent de la bienveillance.
Dans la plupart des cas, vous ne serez pas rejeté ou oublié. Le système de santé n’est pas parfait et chaque clinique médicale fonctionne à sa façon. C’est comme être constamment en répétition. Il y aura toujours des imprévus, tout comme lorsqu’un acteur oublie ses répliques sur scène ou qu’il manque un signal, mais d’une manière ou d’une autre, lui comme nous, nous parviendrons à nos fins.
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Au sein de l’organisme à but non lucratif Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints est une communauté numérique réunissant des millions de patients atteints d’arthrite et d’aidants du monde entier qui veulent s’instruire, obtenir du soutien et en savoir plus sur la défense des droits et la recherche axée sur le patient. Tous nos programmes et services sont offerts gratuitement. À mesure que CreakyJoints Canada se déploiera, nous voulons vous entendre. Inscrivez-vous à notre liste de diffusion pour rester en contact avec nous, découvrir du nouveau contenu et de nouvelles initiatives, et nous envoyer vos suggestions et vos idées.
