Je vis avec la polyarthrite rhumatoïde et la vie est mon exercice

“Comment vous faites de l’exercice? Vous allez à la physiothérapie?” Il y a beaucoup de spécialités et de professions différentes dans le domaine de la santé, certaines spécifiquement médicales, d’autres de soutien (ergothérapeutes, travailleurs sociaux, etcetera), mais ce qu’elles ont toutes en commun, c’est de me poser ces questions. Ils me regardent, assis dans mon fauteuil roulant électrique violet, les articulations visiblement affectées par une polyarthrite rhumatoïde sévère (PR), et le sujet de l’exercice est une des premières questions. Oui, même quand leur domaine d’expertise n’a rien à voir avec la gestion physique de ma maladie. Il y a plusieurs années, j’ai atteint mon niveau de tolérance pour cette question et j’ai créé ce qui est devenu ma réponse standard : “Ma vie est un exercice de gamme de mouvement.” J’ai grandi à une époque où il n’y avait pas de traitement efficace pour la polyarthrite rhumatoïde, à une époque où la plupart des gens se retrouvaient en fauteuil roulant dans les 10 ans suivant le diagnostic et j’avais un cas grave. L’inflammation de la polyarthrite rhumatoïde a galopé à travers mon corps, a endommagé mes articulations et m’a laissé avec des changements articulaires permanents, une mobilité et une flexibilité limitées, ainsi que des douleurs chroniques.  Quand j’avais 16 ans, j’utilisais un fauteuil roulant électrique de façon permanente et pendant un certain temps, je jonglais entre l’école secondaire et une physiothérapie intensive. Chaque fois que j’allais à la physio, je repartais avec une fatigue profonde et une poussée et souvent, il ne me restait plus rien pour les devoirs. Alors, j’ai arrêté la thérapie intensive pour mon corps et j’ai choisi mes études et de m’amuser avec mes amis parce que vivre la vie autant que je pouvais était une priorité.

Réinventer ce que l’exercice signifie pour moi

Je suis retourné à la physiothérapie de temps en temps, seulement pour apprendre encore que mon corps ne peut pas gérer ce que nous définissons comme de l’exercice normal, surtout après avoir développé la fibromyalgie dans la quarantaine.

Les exercices de résistance pour développer les muscles font flamber mes articulations, les exercices dans la piscine pompent toute mon énergie, et mon corps ne peut pas supporter quoi que ce soit d’aérobie. Pendant des années, c’était incroyablement frustrant, mais j’ai alors réalisé que d’appliquer une définition d’exercice pour une personne valide à un corps handicapé était une recette pour la douleur physique et émotionnelle. Au lieu de ça, je devais commencer par ce que mon corps est réellement capable de faire et travailler lentement à partir de ce point là.

Ensuite, je devais penser à mon objectif et en fonction de ce que je savais sur ‘la capacité de mon corps’ — une phrase qui sonne bien mieux que ‘mes limites’ — Je pensais que le mieux que je pouvais faire, c’était de maintenir ma santé et ma force. C’est là que j’ai adopté une attitude de “utilise-le ou perds-le” dans ma vie quotidienne.

En d’autres termes, je fais ce que je peux, quand je peux. Faire de petites tâches quotidiennes sert d’exercice qui maintient ma capacité. Que ce soit pour faire chauffer l’eau pour le thé au micro-ondes (amplitude de mouvement pour mon haut du corps) ou me tenir debout avec de l’aide pour passer de mon fauteuil roulant à mon lit ou aux toilettes (entraînement en force pour les muscles des jambes et port de poids pour la santé de mes os), chaque tâche maintient mon corps en mouvement. Et ça me garde, ainsi que ma vie, là où je veux être. 

Expliquer ça aux professionnels de la santé obsédés par l’exercice est toujours intéressant. Le changement de mentalité est souvent visible sur leur visage, commençant par l’incrédulité, passant au rejet, puis il y a une ampoule qui s’allume. Je considère ces moments comme ma contribution à aider les professionnels de la santé à être plus inclusifs.

Bien sûr, il est aussi important de ne pas se pousser trop loin au-delà de ce que votre corps peut supporter. Je sais que je ne suis pas la seule personne à passer une grande partie de ma vie avec la polyarthrite rhumatoïde dans un cercle vicieux de toujours en faire plus que je ne le devrais, passer des semaines à guérir de la poussée qui en résulte, pour ensuite retourner à en faire trop dans une tentative de rattraper le temps perdu. 

Ça a pris plusieurs décennies, mais j’ai finalement compris que demander de l’aide peut arrêter ce cercle vicieux, et maintenant, je demande à mon partenaire de faire mon thé et de faire la vaisselle quand j’ai une mauvaise journée. Ça me donne l’espace pour guérir et ça m’aide à retrouver ma version de la normalité plus rapidement.

Prendre une vision à long terme de l’exercice avec une polyarthrite rheumatoïde sévère

J’étais satisfait de ce que j’avais; content de pouvoir maintenir ma capacité à fonctionner à un niveau qui me convenait. Mais la vie est pleine de surprises, et j’en avais une grosse en réserve. Après avoir trouvé un médicament qui supprimait ma polyarthrite rhumatoïde, quelque chose a changé. Petit à petit, j’ai commencé à remarquer que je pouvais faire un peu plus que quelques mois auparavant et c’est alors que j’ai réalisé quelque chose d’important sur les progrès avec une polyarthrite rhumatoïde sévère : C’est progressif.

Parfois, les progrès se font si lentement qu’on ne les remarque pas avant des mois, quand soudainement on est capable de faire quelque chose qu’on pensait impossible. Pour moi, une de ces capacités surprenantes est de faire de longues promenades en fauteuil roulant.

Être utilisateur d’un fauteuil roulant motorisé est souvent vu comme quelque chose de passif. On a l’impression que tu te contentes de t’asseoir dans le fauteuil et pour la plupart des gens valides, s’asseoir dans le fauteuil n’est pas un passe-temps actif. Ce n’est que lorsque tu descends une rue de la ville en fauteuil roulant que tu comprends à quel point ça peut être un entraînement. 

Chaque bosse, chaque fissure sur le trottoir, chaque bordure traverse la chaise et entre dans ton corps, ce qui fait travailler de nombreux muscles différents. Chacune de ces bosses fait contracter les muscles de mon tronc tout en poussant simultanément un petit mais constant exercice de résistance à travers les repose-pieds sur mes pieds. Ma main droite pousse contre mon joystick à chaque seconde du trajet, tandis que ma gauche tient le sac à main sur mes genoux.

Ça a pris des mois, voire des années, de petites marches avant que je puisse aller plus loin sans provoquer de crise et à mon meilleur, j’ai atteint 12 km lors d’une marche de quatre heures. Et pour prouver mon affirmation précédente à propos du “utilise-le ou perds-le”, je ne peux actuellement pas en faire autant à cause de plusieurs années de pandémie sans faire cet exercice régulier. Mais je travaille à reconstruire ma force et mon endurance et cela signifie faire beaucoup de promenades en fauteuil roulant. 

De nos jours, nous pouvons être reconnaissants pour le développement de médicaments qui font d’énormes changements dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde. Il n’est plus inévitable de finir en fauteuil roulant; en fait, la polyarthrite rhumatoïde est en train de devenir une maladie invisible. Cela signifie que vous pouvez souvent continuer à faire de l’exercice, à courir, à être physiquement actif. Mais malgré les progrès réalisés en rhumatologie, certains peuvent encore avoir du mal à fonctionner en raison d’un handicap lié à la polyarthrite rhumatoïde ou peut-être qu’une poussée vous a ralenti. Mais vous pouvez toujours rester actif, dans les limites de vos capacités actuelles.  

Les Directives de Mouvement de 24 heures de Canada prend en compte les différents niveaux de capacité et c’est un bon point de départ. Comme Eileen Davidson partage dans un article son expérience avec l’exercice, ces directives recommandent une gamme d’activités qui définissent l’exercice de manière la plus inclusive. Cela comprend une activité physique légère, comme se tenir debout, interrompre de longues périodes d’immobilité, et elles mentionnent même l’importance du sommeil.

Quand vous vivez avec la polyarthrite rhumatoïde, votre corps change et il est important de ne pas oublier de modifier vos attentes en fonction de ces changements physiques. Quand je suis frustré, je m’arrête et je me demande si j’applique une attente saine et/ou apte à ma réalité et souvent – parce que c’est difficile à apprendre – la réponse est “oui”. Vous pourriez penser à l’activité physique de la même façon.

Il est possible de faire de l’exercice avec la polyarthrite rhumatoïde, mais n’oubliez pas que vous devriez adapter votre façon de voir l’exercice à la manière que votre corps fonctionne, pas à celle d’une personne moyenne en bonne santé. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire et utilise une vision à long terme. Si vous mesurez vos progrès en mois et en années, plutôt qu’en semaines, vous serez surpris de voir jusqu’où vous pouvez aller.

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