Il n’y a rien de tel que de rencontrer des personnes qui vous ressemblent. La polyarthrite rhumatoïde (PR) n’est pas une maladie courante, puisqu’elle touche environ un pour cent de la population. Il est donc pratiquement impossible de rencontrer par hasard une autre personne qui vit avec cette maladie chronique.
Internet nous permet de combler ce vide. Grâce aux médias sociaux, nous pouvons compter sur une communauté virtuelle dynamique de personnes atteintes de PR qui ont à cœur de partager des informations, d’offrir leur soutien et de nous faire rire des absurdités liées à la vie avec la PR.
Faire partie de cette communauté mondiale nous amène à prendre conscience de nos expériences communes face aux symptômes et aux défis quotidiens – la douleur, la fatigue, les difficultés associées au fait de cuisiner, de prendre une douche, de travailler, et bien d’autres choses encore. Mais lorsque nous sortons de la maison pour interagir avec le monde extérieur, des différences apparaissent selon le pays dans lequel nous vivons. L’accès aux soins de santé et aux médicaments, les relations avec les employeurs et l’offre de services de soutien, par exemple, diffèrent d’un pays à l’autre. Voilà pourquoi nous avons besoin d’une communauté virtuelle canadienne de la PR tout aussi dynamique. Mais comment bâtir une telle communauté?
L’impact de la communauté
Je n’ai jamais connu personne comme moi. J’ai grandi avec l’arthrite juvénile à une époque où Internet n’existait pas, et toutes les personnes que je connaissais étaient en bonne santé, non handicapées. J’ai donc fait de mon mieux pour être « normale », sans jamais demander ce qui était alors considéré comme un « traitement spécial » pour me faciliter la tâche à l’école et dans la vie. Je me démenais constamment pour tenir le coup et je travaillais fort entre mes poussées d’arthrite, ce qui, bien entendu, provoquait d’autres crises et me donnait le sentiment de ne jamais être à la hauteur. Ma santé mentale et ma qualité de vie ont été affectées par cette volonté d’être comme tout le monde.
Ce n’est que des décennies plus tard, lorsque je suis entrée en contact avec la communauté virtuelle de la PR, que j’ai rencontré d’autres personnes comme moi. D’autres personnes qui avaient du mal à suivre le rythme des personnes non handicapées et dont la vie ressemblait beaucoup à la mienne. Des personnes qui m’ont transmis des informations, des conseils, du soutien et des câlins virtuels. Je me suis sentie chez moi dans cette communauté. Grâce à cette communauté, je ne suis plus isolée : j’ai des centaines d’amis comme moi. C’est un espace où je n’ai pas besoin de suivre le rythme des autres, où je ne suis pas celle qui est différente, où les gens comprennent. Et c’est un trésor inestimable.
Toutefois, en raison de sa taille, cette communauté est majoritairement formée de personnes vivant aux États-Unis. La population des États-Unis est très importante, et par conséquent, les 1 % de personnes atteintes de PR qui y vivent représentent un nombre de personnes non négligeable. Bien que les États-Unis aient une langue commune avec une bonne partie du Canada et certaines similitudes culturelles, de nombreux aspects de nos pays sont distincts. Les systèmes de soins de santé, les programmes de soutien financier, les pouvoirs publics, les services sociaux et tant d’autres aspects de notre infrastructure nationale diffèrent. Et soyons francs, même si nous partageons certaines similitudes culturelles, il y a des caractéristiques propres au Canada qui influencent notre façon d’aborder les problèmes, la politique et la culture.
Je suis très attachée à ma communauté mondiale et j’adore mes amis américains, mais l’absence d’une communauté forte de personnes atteintes de PR au Canada a un impact sur la vie des Canadiens qui vivent avec cette maladie chronique. Nous pouvons compter sur des organismes à but non lucratif bien établis qui fournissent d’excellents conseils et défendent nos intérêts comme la Société de l’arthrite, Arthrite-Recherche Canada et l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA), mais il ne suffit pas qu’ils agissent en notre nom.
L’un des aspects salvateurs de l’appartenance à une communauté est la touche personnelle. C’est primordial pour apprendre à vivre avec la PR – quels sont nos droits, comment les autres arrivent à se procurer des médicaments, continuer à travailler, avoir accès à des services d’ergothérapie et de physiothérapie, ou savoir quel organisme gère le programme dont nous pourrions avoir besoin. La communauté a également un rôle à jouer dans la défense des droits, la sensibilisation à la PR et à la vie des personnes arthritiques, ainsi que dans l’établissement de liens avec les décideurs canadiens pour contribuer aux changements dont nous avons besoin.
Aux États-Unis, CreakyJoints administre le 50-State Network (en anglais uniquement), un groupe de défense qui veille à ce que l’expérience vécue des personnes atteintes d’arthrite inflammatoire et de migraine soit entendue au niveau législatif. Il s’agit d’une dimension essentielle pour faire évoluer les politiques et créer une société plus inclusive. Le Canada a besoin de ce type de voix et de témoignages pour renforcer le travail des organisations existantes et combler les lacunes. Se doter d’une voix plus forte pour faire connaître les formes auto-immunes d’arthrite au Canada ne peut être que bénéfique pour nous tous.
Bâtir une communauté canadienne de la PR
Au fil du temps, les défenseurs canadiens des droits des personnes atteintes de PR ont créé un réseau informel en tombant par hasard sur les comptes des uns et des autres sur les médias sociaux. Les initiatives officielles de sensibilisation comme celles qui existent aux États-Unis ont été lentes à se développer de ce côté-ci de la frontière, mais depuis quelques années, on observe une meilleure coordination des efforts. L’une de ces initiatives est CreakyJoints Canada. Plusieurs des personnes qui s’impliquent pour cette cause rédigent des articles pour ce site Web et exposent ainsi une vision typiquement canadienne de la vie avec la PR et des défis auxquels nous sommes confrontés.
Près de 400 000 Canadiens sont atteints de PR. Cela représente un grand nombre de personnes qui vivent une expérience commune et qui ont besoin d’une communauté à laquelle s’identifier. Si nous voulons que la polyarthrite rhumatoïde soit plus visible et mieux prise en compte dans les décisions concernant les politiques et le financement de la recherche au Canada, nous devons nous exprimer sur notre situation en tant que Canadiens. Tous les grands mouvements commencent par un petit pas avant de prendre de l’ampleur et d’avoir un impact réel. Mettons-nous à la tâche.
Restez en contact avec CreakyJoints Canada
Au sein de l’organisme à but non lucratif Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints est une communauté numérique réunissant des millions de patients atteints d’arthrite et d’aidants du monde entier qui veulent s’instruire, obtenir du soutien et en savoir plus sur la défense des droits et la recherche axée sur le patient. Tous nos programmes et services sont offerts gratuitement. À mesure que CreakyJoints Canada se déploiera, nous voulons vous entendre. Inscrivez-vous à notre liste de diffusion pour rester en contact avec nous, découvrir du nouveau contenu et de nouvelles initiatives, et nous envoyer vos suggestions et vos idées.
